Hur har jag det nu?
Hur har jag det nu?
2012-11-11
Ja hur har jag det nu? Alltså, jag vet att för alla andra har livet gått vidare. Chocken över att jag blivit så sjuk har lagt sig. Rädslan över att jag ska dö har lagt sig. Men själv lever jag kvar i samma mardröm. Det är konstigt det där. Hur livet bara går vidare för alla andra. Hur det blir normalt att mitt liv har kraschat. Några förstår inte att jag är fysiskt sjuk. Några har sagt saker som, att du behöver bara komma ut så du blir lite gladare. Du behöver bara en liten omställning. Du måste ju ut o röra på dig så du inte förlorar muskler, kom nu så går vi en sväng. Usch jag gillar inte sjuka människor, de är så negativa och tråkiga (sagt till mig om dennes granne, inte om mig men...). Jag har fått höra så mkt dumma saker så man tror ibland inte det är sant. De som säger dessa saker visar ju egentligen bara att de inte känner mig. För jag är samma människa, är det något jag kan så är det att kämpa. Det är ju liksom det som har satt mig i den här positionen. Och jag börjar lära mig att jag inte kan få dem att försöka förstå, jag kan inte ändra dem. Det de säger eller tror har inget med verkligheten att göra. Jag måste släppa det. Min kropp har kraschat totalt. Jag skulle gärna vilja gå ut och gå. Jag skulle vilja kunna hacka grönsaker. Jag skulle vilja kunna klippa naglarna. Jag vill kunna göra allt jag har gjort innnan. Att jag inte gör det beror alltså inte på att jag inte vill. Det har tagit lång tid för mig att förstå och börja acceptera det här med att jag inte kan få en del människor att förstå. Det är ju människor jag älskar och vill ha nära mig. Men jag vet nu att jag inte kan lägga energi på detta. Jag har fällt för många tårar över detta redan, och hjärtat har brustit för många gånger. Jag har tyvärr inte energi att lägga på det. Energi måste gå till att klara av att duscha, äta, läka, till mig själv kort sagt.
Rent fysiskt har jag blivit liiite bättre. Och det beror på att jag började gå på behandling i Stockholm. Detta ska jag skriva mer om senare. Men jag kämpar fortfarande med att lederna inte håller ihop. Mitt nervsystem har efter jag börjat på behandlingen lugna sig lite. Jag kan nu ta bilen ner till badhuset och bubbla varannan dag. Så långt har jag inte klarat att gå innnan. Så visst har jag blivit bättre. Men nervsystemet är fortfarande helt i olag. Det kan bara stänga av om jag råkar göra lite för mycket. Det är alltså inte som vanlig trötthet i musklerna eller mjölksyra. Utan kroppen stänger helt enkelt av. När nervsystemet lägger av, så kan jag försöka spänna musklerna bäst jag vill, det hjälper liksom inte... Men jag kan gå korta sträckor, vi kan ställa bilen nära badhuset, sjukgymnasten etc och jag kan gå in själv. Jag kan sitta längre stunder. Jag behöver (oftast) inte använda mig av en stol då jag duschar, utan kan dusha stående. Men jag har fortfarande problem med samtliga leder, att de inte håller ihop. Och mina leder och sköra ledband blir mer och mer skadade. Det knäpper, sprätter och har sig i både mjukdelar och klickar och knäpper i skelett (kotor, axlar, knän, ja de flesta leder). Det knäpper i kotor, nackfästen, käkled, käkmuskel, fingar, handleder, armbågar, axlar, nyckelben, bröstben, kotor ja ni fattar, överallt... Jag har oxå mycket inflammation runt bäcken, rygg och många andra platser. Detta då musklerna får göra ledbandens jobb, och det orkar de inte.
Den värsta smärtan är runt hela kotpelaren. Det är så spänt o krampigt och drar snett. Är det en "bra" dag så är det bara så i ryggen. Är det en dålig dag så går det från ryggenoch runt på framsidan. Då är det svårt och smärtsamt att andas. Detta pga att musklerna krampar och revbenen kan då inte vidgas som de ska. Dessa dagar blir det extremt mycket knak i revben, kotor o mjukdelar. Jag inser att det är ryggen som har utlöst allt, både 2002 o nu 2011-2012 (-2013). Hur ska man få ordning?
Mitt ledsinne är fortfarande helt borta. Min hjärna har inte koll på lederna vilket gör att signalerna blir fel och lederna faller isär. Filmade i förgår då jag försökte klippa naglarna. Har ingen koll på lederna alls.
Här försöker jag klippa höger tumnagel. Först försöker jag föra undan lite hud med, höger pekfinger. Men det går inte så bra, då fingret bara böjs fel. Jag får då hjälpa till med det andra pekfingret. Sedan kommer nästa utmaning och det är att försöka klippa. Och jag kan inte ha koll på den innersta tumleden, den har töjt ut fullständigt och jag har ingen koll på den. Den bara åker in och läger sig fel (subluxerar). Så här är det alltså i alla leder för mig. Och läget börjar kännas minst sagt hopplöst. Jag vill bara att någon tar bort lösningsmedlet så mina leder sitter på plats som de ska.
Just det här att alla ledband har töjts ut gör mig mkt orolig. Även om man nu skulle kunna få nervsystemet att funka så är ju ledband och dyligt uttänjda. Det märks särskilt tydligt i fingrarna. Men även i handleder, axlar, nyckelben och knän. Att ha den här smärtan i lederna från att jag är 30 och det bara blir värre o värre. Det är mer än jag står ut med.
Jag har började i somras se att min mage blev sned. Min navel sitter inte längre i mitten av kropen utan har dragit sig åt höger. Mitt högra ben har vridit sig åt höger. Min högra arm har vridit sig åt höger. Mina fingrar har vridit sig, särskilt höger pekfinger. Jag har gått upp 15 kg i vikt, mina bröst har krymt. Jag har fortfarande hormonstörningar. Det kunde min behandlare i Stockholm känna och menade att det är därför vikten bara exploderade, brösten krympte, håren ändrar färg, mensen uteblivit osv. Jag har även varit hos en homeopat, och det enda som markerade kraftigt på blodprovet var hormonerna. Men det är inte konstigt enligt min fantastiska KS (kraniosakral) terapeut, då nervsystem och hormonsystem är så nära samanbundet. Ja lymfsystemet har båda mina behandlare konstaterat är påverkat med. Men annars är det bra, hjärtat slår fortfarande iaf ;-)
Jag har ont i alla mina leder, och hela rygg och kotpelare. Jag har fortfarande inflammation i nyckelben och bröst. Sedan i september har även min vänstra höft börjat bråka. Jag får jätte ont i vänster: bäcken, rumpa, utsida höft, ljumske (insida höft), utsida ben och insida ben. Vänster höftled hålls inte ihop, utan det glappar. Ja det gör jätteont, och tillslut går det inte att gå. När jag går kan man lägga handen/fingrarna längst upp på lårbenet och man känner att vänster lårben glappar och rör sig då jag går. Dessa problem vrider även knän och fotleder snett, samt kotpelaren då. Nu orkar jag inte en ända sak till. Nu kan det väl inte haverera mer?
Jag har fortfarande problem med luftrören och jag vet nu att det beror på bröstryggen och nacken. Så fort det blir
värre där blir även luftrören ansträngda, kalla, slemmiga och jag har fått flera astmaattacker (bla av hund). Hormonströningar har jag fortfarande. Jag har mer hår än någonsin (längre på bla benen), jag har fått mustasch, och håren på benen ändrar färg mellan mina vanliga ljusa och mörka. Efter första KS behandligen i Stockholm i september fick jag dock en riktig mens, första riktiga sedan i början av april! Svettningar har jag fortfarande till och från på nätterna. Jag vaknar dyngsur och får vända på täcket.Kräkbitar går upp och ner. Det hade jag inte haft på flera veckor, och så kom det igen härom dagen. Men jag har varit mkt sämre sista tiden med massor med vibrationer, även i ansikte och tänder, hals (svårt att svälja). Jävla nervsystem rent utsagt. Min näsa är fortfarande "lös", den klickar runt när jag tvättar mig. Likaså skallbenen, fast mycket mildare än innan. Mina knän gav upp helt för någon vecka sen. Man hör och känner (min man har lagt handen på) hur det blir som en liten explosion i knäna då jag böjer och sträcker på dem. De gör mkt ont och är svullna. Jag har knäskydden på mig hela dagarna. Överlag är ju alla leder ostyrsliga, fingar och även tår. När jag ska klippa tånaglaran får jag hålla i respektive tå då de bara böjs fel annars. Det behövde jag aldrig innan kraschen, då satt de liksom fast.
Potsen är som tidigare (hjärtarytmier, röd-blå-lila ben, fötter och händer). Jag har nu fått lära mig att Pots beror på en störning av det sympatiska nervsystemet. Så här ser det ut för den som inte vet:
Jag har även triggerpunkter i halsen och ner i gropen mot nyckelbenet. Det var en några på EDS-forumen som visste att detta var triggerpunkter och berodde på något som hette sclanerna (eller något liknande). Iaf när jag trycker på olika punkter på halsen och i nyckelbensgropen så triggar det reaktioner i andra delar av kroppen. Det som berörs på mig är nyckelben, axel, arm, hand och bröstrygg på respektive sida. Trycker jag på en punkt så ilar det (mkt kraftigt) i bröstryggen/bakom skulderbladen. Trycker jag på en annan punkt så ilar det på nyckelbenet axeln och så vidare. Trycker jag på en annan punkt så ilar det och domnar det i nyckelben, axel, arm och hand och så vidare. På vissa punkter så går samtliga områden igång, det vill säfa hals, nyckelben, axel, ner i armen och handen samt bröstryggen och bakom skuldrorna.
Muskelryckningarna går oxå lite upp och ner. Nu sista tiden när jag har blivit sämre, så är det fler muskelryckningar. Nervsystemet kopplar fel och spänner muskler som är avslappnade, dvs jag spänner dem inte själv. Jag har även fått problem med ögonen igen, att de vill poppa ut. Kort sagt har jag blivit mkt sämre de sista dagarna.
Jag är fortfarande halvliggande (i min nya fällbara fåtölj) eller liggande på dagarna. Men jag klarar mindre aktiviteter, tex att åka och bubbla. Baka enkla bröd (bra med vila under jäsningarna osv). Så i tid kanske jag är aktiv 1-2 timmar per dag.
Jag är ute o käkar med mina 2 karlar i Uppsala under ett Stockholmsbesök!
Den här köpte jag till min man i present. detta på grund av att han går på knäna nu när han fått sköta allt med både hem o att dra in pengar själv. Så nu sköter jag damsugningen igen! Plättlätt ;-)
Vi *host* har renoverat våra skinnklädda ekmöbler i matsalsrummet. Ok då, Marcus har renoverat dem! Visst blev det fint!
Mina älskade morföräldrar! Här är vi påväg till Stockholm.
En döskalle från Naturhistoriska. Jag tog kort då fogarna (består av bindväv) var så tydliga.
Lite party med gänget!
Det fiskas lite dagen efter!
Den här sötnosen var det som gav mig mitt livs värsta allergiattack.
Jag orkade köra en sväng på en bekants 4hjuling. Nästan som förr!
En annan höstdag skrittade jag några varv på denna donnan.
Det tog på krafterna, men det var det värt <3!
Lite frisering hemma hos mig!
Jag får utväxten fixad!
Jag hade sugkopparna på armen. Blev helt chockad när jag tog bort dem.
Fattar inte att det kan bli sådana blåmärken av det lilla trycket.
Lunch på Max!
Ha, ha jag o Moa roade oss lite!
Nya soffan har äntligen kommit!!
Film om 3 svenska pojkar med EDS, Ehlers Danlos Syndrom
Är så glad för dessa killar att de hade turen och träffade rätt person då de var små. Nu har de alla möjligheter att skona sina kroppar.
De flesta av oss med EDS har inte vetat om det då de flesta läkare inte kan sjukdomen. Det måste ändras. Tänk om sjukvården hade tagit oss på allvar då vi sökte för mina ryggsmärtor och spänningshuvudvärk i skuldror, nacke och huvud som liten och fortsatt under livet. Fast det blev ju att man slutade söka vård då man ändå inte fick någon hjälp. Framtidens barn MÅSTE FÅ HJÄLP från början, så de inte sliter ut sina sköra kroppar.
Bra ny kortfilm om EDS:
De flesta av oss med EDS har inte vetat om det då de flesta läkare inte kan sjukdomen. Det måste ändras. Tänk om sjukvården hade tagit oss på allvar då vi sökte för mina ryggsmärtor och spänningshuvudvärk i skuldror, nacke och huvud som liten och fortsatt under livet. Fast det blev ju att man slutade söka vård då man ändå inte fick någon hjälp. Framtidens barn MÅSTE FÅ HJÄLP från början, så de inte sliter ut sina sköra kroppar.
Bra ny kortfilm om EDS:
http://www.svt.se/barnkanalen/barn-pa-sjukhus/
Filmklippet ligger även under länkar!
Filmklippet ligger även under länkar!
Feldenkrais
Fledenkrais
Jag går på Feldenkrais hos sjukgymnasten på min VC. Det kan jämföras med bassal kroppskännedom och för mig går det ut på att lära mig att belasta rakt genom leden och lära hjärnan nya mer optimala sätt att utföra olika rörelser.
Vi har tidigare bland annat pratat om:
- · Stapla upp skelettet som byggklossar.
- · Ha en känsla av att det är en tråd längst upp i huvudet som sträcker upp så skelettet staplas upp på varandra. Allt för att musklerna ska behöva arbeta så lite som möjligt.
- · Liggande: Vi övade på att med böjda ben föra benet framåt. Då underlättar det att ha foten nära rumpan och föra knät framåt.
- · Sittande: Sitter på ett hårt underlag och kutar lite rygg – sitter rakt – svankar. Känn efter hur det känns. Var slappnar musklerna av?
- · Övat på att låta ryggen och framförallt bröstryggen vila.
- · Arbeta med endast de inre magmusklerna. Då kan man andas helt normalt och magmusklerna är helt avslappnade. Spänner slidmuskulaturen mycket försiktigt. Man vet att man gör rätt då man gör detta och ev förnimmer lite i ljumskarna. Andningen helt normal, magmusklerna avslappnade. Man kan känna då man spänner ytterst lite att det spänns innanför bäckenet. Då vet man att man gör rätt! De inre musklerna fungerar på friska personer. När man blir så dålig som jag stängs de av. Då försöker övrig muskulatur göra dess stabiliserande arbete och det orkar de inte. De yttre musklerna är inte uthålliga. Men det är de inre! När man blir försvagad på detta sätt måste man träna de inre musklerna för att de ska fungera.
- · Jag spänner hela paketet runt mage och rygg då jag reser mig/sätter mig. Då jag sitter eller står tränar jag på att slappna av i det yttre paketet och endast använda det inre paketet. Tycker själv att det har hjälpt mig lite. Häromdagen behövde jag inte använda stolen då jag duschade!
9/8-2012
- · Vi kollade på nya artoser till tummarna. Som ett beige band man drar runt tummarna och handlederna. Funkade ganska bra. Jag har använt dem hela dagen idag, och har endast lite ont i tummarna. Den sista veckan har tummarna (särskilt h) varit fruktansvärda. Gått ur led för minsta lilla och gjort mycket ont.
- · Vi kollade på skelett och sjukgymnasten visade hur viktigt det är att belasta leden rakt. Bla att ha handleden rak då jag reser mig upp. Så ska jag tänka med alla leder. Så när jag ska ta stöd med handen då jag ska resa mig knyter jag handen och sätter knytnäven i underlaget.
- · Sedan låg jag på britsen och kände efter hur det känns i skelettet (som vanligt). Därefter låg jag med benen böjda. Helene höll emot ena benet och det andra skulle jag pendla med fram och tillbaka i sidled och känna hur det kändes/rullade över i foten.
- · Sen sträckte jag ut ett ben i taget och Helene la mitt ben rakt (tryckte). Så att min hjärna skulle känna hur det är när benet är rakt, eller nått liknande… ;-)
- · Jag stod med benen brett isär. Lutade tyngden lite åt vardera håll för att känna i skelettet och foten hur det känns. Belasta rakt över höftleden. Intressant vetskap: käken och höften har samma avstånd mellan sig! Så det avståndet du har mellan dina käkleder har du även mellan dina höftleder!
14/8-2012
- · Skriver detta några dagar efter besöket och jag kan inte minnas vad vi gjorde. Detta minne alltså. Det är som att hjärnan inte klarar av mer än min trasiga kropp och all smärta, system overload liksom… Men jag har för mig att vi tränade på att stå bredbent och lägga tyngden över respektive höftled. Detta för att känna var jag är över leden. På höger sida går detta bra. På vänster sida går jag ut för långt. Det är som att min hjärna inte registrerar när jag är i optimalt läge, det vill säga över leden. Jag provade att från det läget ställa mig på ett ben. Sjukgymnasten menar att jag kan stå på mitt högra ben, men jag är inte redo för att stå på ett ben på vänster ben. Jag frågade om jag kan börja träna korta stunder på balansplatta. Och det tyckte hon, men givetvis på båda benen. Vi kollade på bilder av olika leder. Bland annat SI-leden. Där jag är trasig.
28/8-2012
- · Vi övade på att ta några steg framåt respektive bakåt. Framåt har vi tränat upp våra scheman i hjärnan, vi ”tränar” på detta dagligen. Vi kan också ha lagt oss till med ovanor i dessa scheman. Bakåt går man sällan och dessa scheman har förmodligen inte dessa ovanor. Ochvilkne skillnad det var att gå bakåt! Då jag går framåt så sjunker jag ihop lite då jag går på v ben och blir längre (kraften uppåt) då jag går på h ben. Bakåt så är det mer lika mellan benen. Min enkla gissning är att skadan har gjort att jag rör mig annorlunda mot tidigare Hjärnan har då ändrat om i schemat för min gångstil och lagt till det nya rörelsemönstret. Men genom att gå bakåt kan jag känna efter hur det känns och sen försöka föra över det då jag går framåt.
- · Denna övning fortsätter vi med vid nästa besök. Dessutom stampar jag ner benet då jag sitter. Detta för att ge starkare signaler till hjärnan, så att hjärnan vet var den har lederna! Vi gick också en kort promenad.
27/9-2012
- · Idag gjorde vi övningar stående. Jag börjar med att känna efter var jag har tyngden under foten då jag står. Sedan arbetar vi med att stå med tyngden 1) fram på tårna 2) över hålfoten 3) bak på hälen.
- · Efter det arbetade vi med att genom små, små förflyttningar gå med tyngeden från vänster häl till vänster tå till höger tå till höger här (som en fyrkant). Vi gick också med tyngden diagonalt. Ex: tyngden från v tå till höger häl.
1/11-2012
- · Vi tittade på skellett, enheten skulderblad, nyckelben, axelled, arm och hand. Vi pratade om vikten av att belasta lederna i ett rakt läge. Tex då jag ska ta mig upp (se 9/8).
- · Vi pratade om stretching, Sjukgymnasten menar att det är viktigt att man inte forcerar då man stretchar. Viktigt att man gör mjukt och försiktigt. Jag visar hur jag stretchar höftböjaren och vi kollar på bilder av den.
- · Vi går ner till kulverten under sjukhuset.Där tränar vi på att gå (!). Vi går några steg framåt och några steg bakåt. Vi pratar om att då man går bakåt får man mer en känsla av att skelettet rätas och man sträcker på sig. Sjukgymnasten visar mig ett trick för att få med sig den känslan då man går framåt. Man gör helt sonika så att då man tar ett steg framåt med tex höger ben, så för man samtidigt höger arm bakåt lite grann (som när man pendlar med armarna då man går). Och det gör jättestor skillnad! Kraften blir mer uppåt och man blir automatiskt rakare. En riktig aha-upplevelse!
