Läkare och EDS.
Jag blev just arg. Jag blir det ganska ofta nu för tiden. Och just den här anledningen skulle fakstiskt kunna elimineras fullständigt. Det är så att jag är medlem på flera forum om eds. Det är en fantastiks väg till kunskap om min sjukdom. Där får jag oxå tillgång till det läkare säger om sjukdomen i hela landet. Men problemet är att de flesta läkare kan i princip ingenting om sjukdomen. Och visst, det är en multisystemsjukdom. Men det är inte vårt fel. Ska vi få lida bara för att läkarna inte har och vill skaffa sig kunskapen? Nej jag tycker inte det. Det är tillräckligt hemskt och påfrestande för mig att vara 30 år gammal och ha hela kroppen utslagen. Behöver jag bli hånad och nedtryckt på det?! NEJ!!!!
Sen är det inte bara vi med eds som blir dåligt behandlade. Jag har en god vän, en av mina bästa faktiskt, som var med om en liten MC-olycka. Det medförde att han skadade ena knät och således inte kunde använda benet. Efter några dagar så får han ont i en vad och tänker att det kanske är en propp. Jag känner på vaden och det är en liten, liten förhårdnad (miniärta) där han har ont. Han går ner till vår VC. Men nej det kan inte vara ngn propp. Det blir värre och värre och han går ner ytterligare 2 ggr.Men nej det är ingen propp tror de. En tid senare så åker han av en annan anledning in till akuten. Och nämner detta med benet förbigående. Och denne läkare förstår allvaret i det hela. Och finner att nu är det inte bara en propp, utan nu har hela blodkärlet fyllts med koagulerat blod. Herre gud, det kunde gått riktigt, riktigt illa om han inte träffat denne läkaren.
Idag var det en av mina goda eds-vänner i Sala som hade varit till en läkare med dennes barn. Barnet har mååånga symtom som visar på eds. Men läkaren säger bara på ett hånfullt sätt att nej hen har inte EDS, utan är bara fet. Och jag vet inte hur många berättelser som dessa som kommer fram på forumen. Läkarna visar så många gånger att de inte har kunskap om sjukdomen. Som en VC-läkare sa till en tjej, nej du har inte eds för då kan man dra ut huden flera dm. Men hallå?!?!?! Läs på lite, eller säg för guds skull att du inte kan avgöra det och istället ska skicka vidare patienten för vidare utredning. Så här skrev jag som svar på hennes berättelse om dagens besök:
Men vad är det för fel på läkare. Det är inte OK att behandla folk som många av dem gör. Jag undrar har man inga test på lämplighet som läkare då man går läkarprogrammet?? Vi som lärare har det, och jag vet ett par som blev avrådda från lärarprogrammet. För både lärare och läkare arbetar med människor och har en oerhörd makt. Man kan som de läkare jag och du mött göra svårt sjuka människor ännu sjukare genom att inte ge dom vård. Det är inte OK.
En vän till mig har kontaktat patientnämnden angående mina läkarmöten. Tycker att alla ska göra det för att markera att DET INTE ÄR OK att bete sig hur som helst bara för att man inte har kunskapen. En bra läkare är enligt mig ödmjuk och erkänner att denna inte har kunskap om denna komplexa sjukdom, men ska göra allt hen kan för att hitta rätt hjälp. Hur svårt kan det vara? Blir man inte läkare för att hjälpa människor?
Jag vet inte vad vi kan göra för att vi ska få den hjälp vi behöver. Att anmäla alla överträdelser är givetvis ett steg. Men vad kan vi göra mer????
