April

 

Nu har sjukdomen dragit igång på riktigt. Därför vill jag varna känsliga läsare. Sluta läsa och titta nu för nu kommer bara elände och sjukdom. Livets fula sida liksom, både i bild och text.

 

I april var jag mycket dålig. Jag kunde inte duscha själv.

 

2/4: Problem med nagelband, hud (spricker) och naglar de senaste veckorna. Hade jag även för ca 10 år sedan. Idag såg jag att mina naglar börjar likna mormors skivlingsnaglar. Konstigt, precis som för ca 10 år sedan. Måste kolla uppe det i mina gamla filofaxer.

 

Dålig bild och svårt att se att naglarna är skivade, men den sköra huden syns ju iaf.

 

2/4-5/4: Inlagd på neurologen i Linköping för utredning. En ny neurologisk undersökning gjordes men utöver det gjordes inte så mycket. Jag hade svårt att prata och äta och kunde i princip bara äta flytande kost. Är så pass muskeltrött att även andningen är svår. ”Klickar” i skallbenen och käken knastrar ock kommer fel. Kan ej ligga på sidan med huvudet då käken kommer fel, den tål inte den belastningen. Ögonen är trötta och gör ont och har någon vitaktig vätska som kommer ur dem. De ”knakar/knarrar” då jag rör ögon och även då jag tar på dem (ögonlocken) De är rödsprängda och det känns som det är övertryck (som att dom ska poppa ut). Jag har som ett övertryck i öronen. Jag har mycket muskeldarrningar (som att jag fryser) samt muskelryckningar, en extrem trötthetsvärk i musklerna. Jag är så muskulärt trött att det är jobbigt att andas. Peff 350. Sköterskan sa att det inte var alls bra och att de skulle ha koll på det, men någon mer koll gjordes inte. Muskelsvagheten och knaket är beroende på hur jag ligger eller rör mig. Jag måste byta ställning ofta för att avlasta trötta muskler och onda leder. Sjukgymnasten körde hårt med mig och "tvingade" mig göra saker som gjorde fruktansvärt ont. Hon gjorde även överrörlighetstestet som i princip gav mig full pott. Hon var dock osäker på knäna och ville mäta med en mätsticka. Den hittade hon dock inte.

En dålig bild till. Men bara för att visa blodsprängda ögon. Något som jag aldrig upplevt tidigare, förutom då man lipar ;-) Jafg har oxå flera gånger haft blodkärl som går sönder i ögat. Då blir ögon vitan helt röd. Detta har jag dock ingen bild på. Tyvärr har vi inte tagit jätte mycket bilder när jag varit sjuk. Men lite tog vi på grund av att de flesta läkare inte tror på något som de inte kan se med egna ögon.

 

Citat från neurologens journal: ”Det finns således inga egentliga förlamningar eller andra avvikelser i den neurologiska undersökningen. Rörelsehämning till följd av smärta och rädsla för kroppsliga reaktioner noterades” Vidare: ”Min bedömning är att Du i grunden har ett smärttillstånd i nedre delen av ryggen/bäckenet. Till detta har tillkommit en rad s k funktionella symtom, dvs besvär som inte har någon kroppslig grund utan psykologisk orsak. Jag veta att du har funderingar kring Ehler-Danlos syndrom. Du har ingen uttalad överrörlighet och inte heller någon uppenbar övrig klinisk bild talande för detta tillstånd men i EDS-frågan kan jag inte ge dig definitivt besked eftersom den ligger utanför mitt kompetensområde.” Underbart att kommunikationen mellan sjukgymnast och neurolog fungerar… Så nu står det i min journal att jag inte har någon uttalad överrörlighet. Konstigt för varenda sjukgymnast och kiropraktor jag har träffat har sagt att jag är extremt överrörlig… Efter neurologen blir jag mycket sämre. Jag tror det beror på att jag tvingade min extremt trötta kropp att göra alla dessa övningar som sjukgymnasten ville. På neurologen i Linköping var jag så svag att jag hade svårt att prata. Särskilt framåt kvällen. Detta på grund av att andningen var påverkad, alltså rent muskulärt. Samt motoriken i ansiktet. Musklerna orkade inte helt enkelt. Läspar även då jag inte kan röra munnen som vanligt. Denna läspning är kvar till slutet av maj. Då kan jag äntligen prata ordentligt!

10/4: Träffar idrottsläkaren. Han får läsa journalkopian och blir som jag väldigt arg och frustrerad över det. Han skickar remiss till 3 olika sjukhus där de ska kunna EDS någorlunda.

Antecknar inte så mycket i min filofax för jag är för dålig, men detta skriver min sambo 15/4: Rödblåa händer, fötter och ben, rödspräckliga. Värre vid stående och sittande. Ligger jag på sidan är det värre i den sidan som ligger ner mot sängen. Vad beror det på, blodkärl eller hjärtat eller något annat? Jag förstår att det har med tyngdlagen att göra.  Har mellanblödning, vilket jag aldrig har i normala fall. Tandlossning för ca en vecka sedan. Hinnor som lossnar i munnen. Tandköttet så uppluckrat/skört att tänderna blir lösa. Extremt ont i tänderna (spänningar). Små krasande ljud från tänderna. Svamp på tungan, sedan även i underlivet. Glansig hud på händerna som lossnar. Förändring av huden på övriga kroppen också. Jag som alltid haft slät och fin hud har nu hud som liknar krokodilhud samt mer överskottshud.  Kurrande mage upp till bröstet. Skallbenen är lösa och klickar, räcker att jag t ex höjer ögonbrynet lite så klickar det till. Gäller även näsan som gör mycket ont. Kotorna i ryggen/nacke riktigt hoppar. Räcker att jag lyfter armen så smattrar det till. Gäller även nyckelben,hur kan de gå ur led av bara att lyfta armen 1 dm, eller att ändra ställning 2 cm i sängen?

 

 

Massor med slemhinna lossnade i munnen. Jag minns att detta skedde förra gången oxå (2002) och nu börjar min hjärna långsamt inse att det finns ett samband med det som skedde 2002.

 

Har inte direkt tagit några bilder på min hud. Jag visste ju liksom inte att huden skulle förändras och att jag skulle bli så sjuk. Men i Thailand januari 2012 så tog jag ett testkort. Det kan ju användas till jämförelse med när huden har förändrats.

 

Min vad då jag har lagt upp den på knät. Ser det ut som en 30-årings ben?!

 

Har inga bilder på min hand innan. Men så här såg det ut i april. Det konstiga är att det varierar överskottshude på händerna. Jag vet, det ska inte kunna bli så. Men det blir så. Och det visar sig att mamma har så med. Bilder kommer senare på mammas händer.

 

Under hudförändringen ömsar jag skinn...

 

En bild från Thailand januari  2012, innan nyckelbenen gått ur led.

En bild då nyckelbenen har gått ur led. De har släppt i ytterfästena och gått neråt, det har dragit upp bröstbenet. Nyckelbenen pressar även på ledband och muskler i halsen. Aj, aj.

En till bild från samma dag.

 

 

18/4 var jag på vårdcentralen och fick träffa min AT-läkare samt dennes överläkare.Det var en pärs att ta sig dit. Bilresa i 2*5 minuter, sitta i rullstol upp till rätt våning och sen ligga på britsen. Det är alltså mer än vad min kropp klarar av, usch. Nu har jag fått ett svampanfall i munnen.  Hela tungan är vit och det luktar fruktansvärt illa. Men det var inte därför vi var där, utan vi vill ha hjälp. Sjukvården måste ju göra allt de kan när en 30-åring blir så här sjuk, eller vem som helst egentligen. Åldern spelar ju ingen roll. De hade iaf läst Eksjös och Linköpings journal och går på det. Jag försökte förklara hur fel det blev i Eksjö och att de inte lyssnade överhuvudtaget där. Dessa journalfel följde sedan till Linköping och sedan till VC. Herregud, jag känner mig så maktlös. Det fiskades en massa efter om jag mått dåligt och varit stressad, och jag förklarade att så inte var fallet. Faktum är att jag mådde otroligt bra sommaren och hösten 2011. Jag hade fått kroppen jag ville ha, jag var glad att jag hade en kropp som trots krämpor lät mig springa och rida i den vackra naturen, jag hade underbart roligt med min sambo, mina vänner och mina släktingar. Jag var lycklig! Fram tills kroppen började rasa… Överläkaren menade att även om jag nu har EDS så är det inte troligt att kroppen skulle rasa så här snabbt. Så det finns ingen anledning att skicka iväg mig på undersökningar för alla dessa problem jag säger mig ha. Nehe…

Det tar mycket på krafterna att åka till vc. Bara att sitta i en bil gör att man måste spänna en massa muskler för att hålla kroppen upprätt. Något jag aldrig reflekterat över som ”frisk”.

24/4: ”Förra veckan såg jag att hårfärgen har förändras på benen och ögonfransarna; de har alltid varit blonda och är nu plötsligt mörkbruna. Hörseln (skorret) har blivit lite värre. Tappar mycket hud efter dusch idag. Ont i ögonen särskilt då jag måste vrida på ögonen, ploppa ut känsla. Blodsprängda ögon och rinner vitaktig vätska. Lederna bråkar fortsatt. Jag kan inte förstå hur det kan bli så här. Mina leder har aldrig haft problem med att hållas på plats på det här sättet. Och jag har aldrig haft några luxationer. Nu har jag subluxationer både nu och då. Det konstiga är också att det verkar vandra runt i kroppen. Jag kan tex ha jätte ont i axlarna i 2 dagar det klonkar och faller ur, sen blir det bättre. Det rasar runt i kroppen på ett sätt jag inte förstår. Det gäller allting. Vissa dagar fastnar maten i halsen, andra inte. Vissa dagar får jag upp massor med kräkbitar, sen ett tag ingenting. Ibland kan till och med skilja mellan olika timslag. Ögonen gör ont ett par dagar, eller några timmar, sen blir det bättre. Likadant med tänder/tandkött. Vissa dagar klickar nyckelbenen massor med gånger, andra dagar sitter de fast och så vidare… Revbenen gör fruktansvärt ont och har gjort några enstaka ”poppande”.  Bäckenet snurrar iväg i förväg då jag ska vända mig i sängen. Jag är så svag att jag inte kan ha täcke i sängen, det är för tungt. Jag har inte muskelkraft att hantera det.

 

En bild från mitten av mars någon gång. Jag tog den för att ha koll på vaderna. Jag vet att jag var nöjd här då vaderna började fylla i igen. Men ändå är de väldans urholkade. Bara att jämföra med bilden från Thailand 1,5 månad tidigare... Iaf så lägger jag upp bilden för att visa att mina hår var blonda. Varför jag nu skulle hitta på att min hårfärg har förändrats... Ja, ja inte mycket jag kan bevisa, men det här är iaf en sak!

 

Nu är iof den här bilden tagen i maj, men man ser ju ändock att jag inte har blonda hår på underbenen längre.

 

 

En kompis kommer hem och klipper av mig mitt vackra långa hår då jag fastnar med det i sängen och inte kan få loss det. Jag kan inte heller borsta det eller tvätta det. Klippningen gjordes i sessioner då jag endast kan sitta några få minuter i taget. Helt orimligt och jag hör ju själv hur sjukt det låter. Jag kan till viss del förstå att människor har svårt att förstå och tro på det.

 

På väg till MC-träff på High Chaparall, sommaren 2011.

 

Nu ryker håret!

 

Vilken jävla sjukdom… Det enda som är någorlunda konstant är den extrema muskelsvagheten. Inte ens den kan jag förklara så att andra kan förstå. Jag har aldrig känt denna typ av trötthet och värk i muskulaturen eller dessa fruktansvärda vibrationer i vävnaderna som ”frisk”. Och hur förklarar man det här med lederna. Att det känns som lederna sitter ihop med uttänjda gummiband och att benen kommer fel. Gummibanden blir dessutom väldig ansträngda och ”onda” då de kämpar för att hålla ihop lederna. Även benen i händerna och fötterna poppar. Ett ben i höger häl har lagt sig fel och inte kommit rätt igen. Det gör ont. Men hur ska man kunna förstå? Jag själv hade aldrig kunnat fantisera ihop det här i min värsta mardröm. Vi försöker lösa situationen så gott det går. Till exempel skaffar vi örsnäcka, så att jag ska kunna prata med kompisar och familj i telefon.

28/4 Ont i hela magen de senaste dagarna. Det känns som att det som ska hålla magen och organen på plats töjs ut. Mycket ont. Satte på ryggbältet och drog åt, och det blev lite bättre. Konstig beläggning på tänder och tandkött.

Något som var väldigt smärtsamt var då magmusklerna var totalt slutkörda. Jag skulle vända mig i sängen och då far bäckenet iväg innan överkroppen. Som att revbenen och bäckenet inte satt fast med mjukdelar. Fy fan.

 

 

 En lite film för att visa muskelryckningarna som jag har i hela kroppen. Men av någon anledning syns det inte när vi filmar på kroppen typ låren eller armarna.. Vet inte om det beror på att jag filmar med mobilen eller om det måste vara 3D för att ryckningarna ska synas. Men man ser iaf att lilltån rycker! Ignorera att det skakar lite, det är bara musklerna i benet som inte riktigt orkar hålla ihop vristen.

 

I april beslutar vi oss för att ta bort min kära gamla häst. Stalltjejerna har varit underbara och tagit hand om henne sedan i februari. De har mockat och fixat mat och allt. jag har inte behövt bry mig! Victoria fick vila förutom då skötaren red henne. Men eftersom jag bara blir sämre finns det ingen anledning att fortsätta. Det är inte rätt vare sig mot hästen eller stalltjejerna. Victoria är en häst som mår bäst av att aktiveras.

 

Madde hjälper mig att klippa Victoria hösten 2010.

 

 

 

 

 

RIP min vackra Victoria