Hur har jag det nu?

Hur har jag det nu?

2012-11-11

 

 

Ja hur har jag det nu? Alltså, jag vet att för alla andra har livet gått vidare. Chocken över att jag blivit så sjuk har lagt sig. Rädslan över att jag ska dö har lagt sig. Men själv lever jag kvar i samma mardröm. Det är konstigt det där. Hur livet bara går vidare för alla andra. Hur det blir normalt att mitt liv har kraschat. Några förstår inte att jag är fysiskt sjuk. Några har sagt saker som, att du behöver bara komma ut så du blir lite gladare. Du behöver bara en liten omställning. Du måste ju ut o röra på dig så du inte förlorar muskler, kom nu så går vi en sväng. Usch jag gillar inte sjuka människor, de är så negativa och tråkiga (sagt till mig om dennes granne, inte om mig men...). Jag har fått höra så mkt dumma saker så man tror ibland inte det är sant. De som säger dessa saker visar ju egentligen bara att de inte känner mig. För jag är samma människa, är det något jag kan så är det att kämpa. Det är ju liksom det som har satt mig i den här positionen. Och jag börjar lära mig att jag inte kan få dem att försöka förstå, jag kan inte ändra dem. Det de säger eller tror har inget med verkligheten att göra. Jag måste släppa det. Min kropp har kraschat totalt. Jag skulle gärna vilja gå ut och gå. Jag skulle vilja kunna hacka grönsaker. Jag skulle vilja kunna klippa naglarna. Jag vill kunna göra allt jag har gjort innnan. Att jag inte gör det beror alltså inte på att jag inte vill. Det har tagit lång tid för mig att förstå och börja acceptera det här med att jag inte kan få en del människor att förstå. Det är ju människor jag älskar och vill ha nära mig. Men jag vet nu att jag inte kan lägga energi på detta. Jag har fällt för många tårar över detta redan, och hjärtat har brustit för många gånger. Jag har tyvärr inte energi att lägga på det. Energi måste gå till att klara av att duscha, äta, läka, till mig själv kort sagt. 

 

Rent fysiskt har jag blivit liiite bättre. Och det beror på att jag började gå på behandling i Stockholm. Detta ska jag skriva mer om senare. Men jag kämpar fortfarande med att lederna inte håller ihop. Mitt nervsystem har efter jag börjat på behandlingen lugna sig lite. Jag kan nu ta bilen ner till badhuset och bubbla varannan dag. Så långt har jag inte klarat att gå innnan. Så visst har jag blivit bättre. Men nervsystemet är fortfarande helt i olag. Det kan bara stänga av om jag råkar göra lite för mycket. Det är alltså inte som vanlig trötthet i musklerna eller mjölksyra. Utan kroppen stänger helt enkelt av. När nervsystemet lägger av, så kan jag försöka spänna musklerna bäst jag vill, det hjälper liksom inte... Men jag kan gå korta sträckor, vi kan ställa bilen nära badhuset, sjukgymnasten etc och jag kan gå in själv. Jag kan sitta längre stunder. Jag behöver (oftast) inte använda mig av en stol då jag duschar, utan kan dusha stående. Men jag har fortfarande problem med samtliga leder, att de inte håller ihop.  Och mina leder och sköra ledband blir mer och mer skadade. Det knäpper, sprätter och har sig i både mjukdelar och klickar och knäpper i skelett (kotor, axlar, knän, ja de flesta leder). Det knäpper i kotor, nackfästen, käkled, käkmuskel, fingar, handleder, armbågar, axlar, nyckelben, bröstben, kotor ja ni fattar, överallt... Jag har oxå mycket inflammation runt bäcken, rygg och många andra platser.  Detta då musklerna får göra ledbandens jobb, och det orkar de inte.

 

Den värsta smärtan är runt hela kotpelaren. Det är så spänt o krampigt och drar snett. Är det en "bra" dag så är det bara så i ryggen. Är det en dålig dag så går det från ryggenoch runt på framsidan. Då är det svårt och smärtsamt att andas. Detta pga att musklerna krampar och revbenen kan då inte vidgas som de ska. Dessa dagar blir det extremt mycket knak i revben, kotor o mjukdelar. Jag inser att det är ryggen som har utlöst allt, både 2002 o nu 2011-2012 (-2013). Hur ska man få ordning?

 

Mitt ledsinne är fortfarande helt borta. Min hjärna har inte koll på lederna vilket gör att signalerna blir fel och lederna faller isär. Filmade i förgår då jag försökte klippa naglarna. Har ingen koll på lederna alls.

 

 

 

Här försöker jag klippa höger tumnagel. Först försöker jag föra undan lite hud med, höger pekfinger. Men det går inte så bra, då fingret bara böjs fel. Jag får då hjälpa till med det andra pekfingret. Sedan kommer nästa utmaning och det är att försöka klippa. Och jag kan inte ha koll på den innersta tumleden, den har töjt ut fullständigt och jag har ingen koll på den. Den bara åker in och läger sig fel (subluxerar). Så här är det alltså i alla leder för mig. Och läget börjar kännas minst sagt hopplöst. Jag vill bara att någon tar bort lösningsmedlet så mina leder sitter på plats som de ska.

 

 

 Just det här att alla ledband har töjts ut gör mig mkt orolig. Även om man nu skulle kunna få nervsystemet att funka så är ju ledband och dyligt uttänjda. Det märks särskilt tydligt i fingrarna. Men även i handleder, axlar, nyckelben och knän. Att ha den här smärtan i lederna från att jag är 30 och det bara blir värre o värre. Det är mer än jag står ut med.

 

 

Jag har började i somras se att min mage blev sned. Min navel sitter inte längre i mitten av kropen utan har dragit sig åt höger. Mitt högra ben har vridit sig åt höger. Min högra arm har vridit sig åt höger. Mina fingrar har vridit sig, särskilt höger pekfinger. Jag har gått upp 15 kg i vikt, mina bröst har krymt. Jag har fortfarande hormonstörningar. Det kunde min behandlare i Stockholm känna och menade att det är därför vikten bara exploderade, brösten krympte, håren ändrar färg, mensen uteblivit osv. Jag har även varit hos en homeopat, och det enda som markerade kraftigt på blodprovet var hormonerna. Men det är inte konstigt enligt min fantastiska KS (kraniosakral) terapeut, då nervsystem och hormonsystem är så nära samanbundet. Ja lymfsystemet har båda mina behandlare konstaterat är påverkat med. Men annars är det bra, hjärtat slår fortfarande iaf ;-)

 

Jag har ont i alla mina leder, och hela rygg och kotpelare. Jag har fortfarande inflammation i nyckelben och bröst. Sedan i september har även min vänstra höft börjat bråka. Jag får jätte ont i vänster: bäcken, rumpa, utsida höft, ljumske (insida höft), utsida ben och insida ben. Vänster höftled hålls inte ihop, utan det glappar. Ja det gör jätteont, och tillslut går det inte att gå. När jag går kan man lägga handen/fingrarna längst upp på lårbenet och man känner att vänster lårben glappar och rör sig då jag går. Dessa problem vrider även knän och fotleder snett, samt kotpelaren då. Nu orkar jag inte en ända sak till. Nu kan det väl inte haverera mer?

 

 

Jag har fortfarande problem med luftrören och jag vet nu att det beror på bröstryggen och nacken. Så fort det blir

värre där blir även luftrören ansträngda, kalla, slemmiga och jag har fått flera astmaattacker (bla av hund). Hormonströningar har jag fortfarande. Jag har mer hår än någonsin (längre på bla benen), jag har fått mustasch, och håren på benen ändrar färg mellan mina vanliga ljusa och mörka. Efter första KS behandligen i Stockholm i september fick jag dock en riktig mens, första riktiga sedan i början av april! Svettningar har jag fortfarande till och från på nätterna. Jag vaknar dyngsur och får vända på täcket.Kräkbitar går upp och ner. Det hade jag inte haft på flera veckor, och så kom det igen härom dagen. Men jag har varit mkt sämre sista tiden med massor med vibrationer, även i ansikte och tänder, hals (svårt att svälja). Jävla nervsystem rent utsagt. Min näsa är fortfarande "lös", den klickar runt när jag tvättar mig. Likaså skallbenen, fast mycket mildare än innan. Mina knän gav upp helt för någon vecka sen. Man hör och känner (min man har lagt handen på) hur det blir som en liten explosion i knäna då jag böjer och sträcker på dem. De gör mkt ont och är svullna. Jag har knäskydden på mig hela dagarna. Överlag är ju alla leder ostyrsliga, fingar och även tår. När jag ska klippa tånaglaran får jag hålla i respektive tå då de bara böjs fel annars. Det behövde jag aldrig innan kraschen, då satt de liksom fast.

 

Potsen är som tidigare (hjärtarytmier, röd-blå-lila ben, fötter och händer). Jag har nu fått lära mig att Pots beror på en störning av det sympatiska nervsystemet. Så här ser det ut för den som inte vet:

 

 

 

 

 

 

Jag har även triggerpunkter i halsen och ner i gropen mot nyckelbenet. Det var en några på EDS-forumen som visste att detta var triggerpunkter och berodde på något som hette sclanerna (eller något liknande). Iaf när jag trycker på olika punkter på halsen och i nyckelbensgropen så triggar det reaktioner i andra delar av kroppen. Det som berörs på mig är nyckelben, axel, arm, hand och bröstrygg på respektive sida. Trycker jag på en punkt så ilar det (mkt kraftigt) i bröstryggen/bakom skulderbladen. Trycker jag på en annan punkt så ilar det på nyckelbenet axeln och så vidare. Trycker jag på en annan punkt så ilar det och domnar det i nyckelben, axel, arm och hand och så vidare. På vissa punkter så går samtliga områden igång, det vill säfa hals, nyckelben, axel, ner i armen och handen samt bröstryggen och bakom skuldrorna.

 

Muskelryckningarna går oxå lite upp och ner. Nu sista tiden när jag har blivit sämre, så är det fler muskelryckningar. Nervsystemet kopplar fel och spänner muskler som är avslappnade, dvs jag spänner dem inte själv. Jag har även fått problem med ögonen igen, att de vill poppa ut. Kort sagt har jag blivit mkt sämre de sista dagarna.

 

Jag är fortfarande halvliggande (i min nya fällbara fåtölj) eller liggande på dagarna. Men jag klarar mindre aktiviteter, tex att åka och bubbla. Baka enkla bröd (bra med vila under jäsningarna osv). Så i tid kanske jag är aktiv 1-2 timmar per dag. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag är ute o käkar med mina 2 karlar i Uppsala under ett Stockholmsbesök!

 

 

 

 

 

 

Den här köpte jag till min man i present. detta på grund av att han går på knäna nu när han fått sköta allt med både hem o att dra in pengar själv. Så nu sköter jag damsugningen igen! Plättlätt ;-)

 

 

 

 

 

 

Vi *host* har renoverat våra skinnklädda ekmöbler i matsalsrummet. Ok då, Marcus har renoverat dem! Visst blev det fint!

 

 

 

 

Mina älskade morföräldrar! Här är vi påväg till Stockholm.

 

 

 

 

 

 

En döskalle från Naturhistoriska. Jag tog kort då fogarna (består av bindväv) var så tydliga.

 

 

 

 

 

 

Lite party med gänget!

 

 

 

 

 

 

 

Det fiskas lite dagen efter!

 

 

 

 

 

 

Den här sötnosen var det som gav mig mitt livs värsta allergiattack.

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag orkade köra en sväng på en bekants 4hjuling. Nästan som förr!

 

 

En annan höstdag skrittade jag några varv på denna donnan.

Det tog på krafterna, men det var det värt <3!

 

 

 

 

 

Lite frisering hemma hos mig!

Jag får utväxten fixad!

 

 

 

 

 

 

 

Jag hade sugkopparna på armen. Blev helt chockad när jag tog bort dem.

Fattar inte att det kan bli sådana blåmärken av det lilla trycket.

 

Lunch på Max!

 

 

 

 

 

 

Ha, ha jag o Moa roade oss lite!

 

 

 

 

 

 

Nya soffan har äntligen kommit!!

 

 

 

 

 

 

 

Jag beundrar dig verkligen, din kämparglöd är fantastisk!! Skänker många tankar till dig och familjen!! Många Kramar från Sarita

jag skulle göra vad som helst för att få tag på ett klister man sväljer som åker ut i kroppen o binder upp alla delarna! varit dålig o därför tyst, kan bara få tårar i ögonen när jag läser det du skrivit o dina klipp, jag tror det måste upplevas innan nån annan kan förstå hur hemskt detta är, på utsidan sååå fin...på insidan som en...jag har inga ord vännen. Åkerfräken te och kol tabletter blir nog en hållbar massa i kroppen o gör en kemisk reaktion som stoppar detta elände.

o hälsa din man att han ska ge dej en kram från mej, vila vila o vila...låt kroppen ta igen sej också

Jag hejar på dig! Du vet var jag fnns... Massor med kram Eva

Fina Dessan, det smärtar mig att läsa vad du genomlider varje dag. Kan tänka mig att det är svårt att höra folks konstiga och ibland dumma kommentarer, fy så trist. Tyvärr är det så att när man inte har kunskapen så kan man omöjligt förstå, men när du så fint delar med dig av din vardag och vad du går igenom, blir det en möjlighet för folk att lättare förstå. Jag och barnen såg filmklippet med de tre grabbarna på Bolibompa. Och det är som du säger man önskar att alla skulle få samma möjligheter så att man redan som liten får rätta hjälpen. Hoppas verkligen att du har nära och kära runt ikring dig som ger dig kärlek och det stöd du behöver. Du är en supergo tjej Dessan. Vi tänker på dig! Varma kramar Emma med familj

Det kommer alltid finnas folk som inte förstår eller som inte VILL förstå som tycker verkligheten är för smärtsam och jobbig.. Jag kan inte riktigt heller förstå din situation eftersom jag inte kan relatera men jag kan förstå (och den som inte gör det är känslomässigt blind) att du är en väldigt stark person! Beundransvärt!

Jag vet inte vad jag ska säga mer än att jag beundrar dig och den styrka du besitter! De problem man själv har känns så obetydliga och banala att man skäms. Tack för att du delar med dig, du hjälper säkert många med att berätta om hur du har det!

Bamsekram