dessanseds.blogg.se - Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for

Längesedan jag uppdaterade...

Publicerat 2014-09-10 20:53:16 i Allmänt om EDS

... men nu är det dags igen!

Hösten, vintern och våren har varit ett rent helvete. Sommaren också, med det har funnits små ljusglimtar! Jag började på Reiki i mars och har gjort små små framsteg. Denna sjukdom har lett mig in på en andlig väg. Jag har fått betydligt mer lärdom och kännedom om konstiga saker än jag skulle vilja. Men nu är det ju som det är. Och eftersom jag vill tillbaka till ett bra, härligt och smärtfritt liv så kämpar jag på! Och jag har även utbildat mig i Reiki för att kunna hjälpa mig själv. Är helt fascinerad av detta energiarbete, och inser att det är där jag har min talang/känsla. Kanske kan jag en dag kombinera det med det kraniosakrala arbetet. Men just nu brinner jag mest för energiarbete! Tänk om jag vetat detta när jag var i Kina och blev så fascinerad av hur de genom att undersöka vissa punkter/energibanior på kroppen kunde säga vad vi resenärer hade för fysiska besvär!

De senaste veckorna har jag gjort små framsteg. Jag kan numera bra dagar köra bil korta sträckor. Så jag brukar dessa dagar ha ett pass om dagen då jag kan göra något jag tycker är roligt. Och då blir det förstås hästar, som tidigare var en stor del mitt liv. Jag tar min lilla pall med mig och sitter där så länge jag orkar. Jag hänger både hos kompisar med deras hästar. Och så har jag varit och tittat på vänner då de rider lektion på både TRK och Fridhem. Och jag har blivit så rörd av alla härliga stallkompisar jag lärt känna under livet! Så mycket omtanke! Det är verkligen härligt att träffa alla igen!

Så där är jag nu. Varje minut, varje dag kämpar jag emot de krafter som gör mig sjuk. Ibland tappar jag ork, hopp och stryka. Men jag tar mig upp igen! Istället för att fokusera på varför jag drabbas av denna konstiga sjukdom, så försöker jag fokusera på det jag får lära mig och hur det sen kan bli till hjälp för andra. Jag tror att det en dag kommer bli en bok skriven. Och det bästa är att jag redan har allt underlag i min dagbok! Det är bara att sammanställa det!

Hej på er!

Direktlänk, 4 Kommentarer

O fortfarande händer inget.

Publicerat 2014-01-13 21:08:05 i Mitt fortsatta liv efter kraschen

Nu har jag varit inlagd i exakt 1 månad. O här händer ingenting. Jag blir nekad utredning o istället ska de skicka mig till Rehab i Jönköping. Så jag kan träna upp mig... Det är ju bara det att vare sig det vanliga eller autonoma nervsystemet fungerar. Signalerna går fel till muskler o senor o kroppen vare sig håller ihop eller fungerar att röra. Jag faller bokstavligt samman av att ligga i sängen samt att försöka ta mig till toan. När jag försöker röra mig så rycker det o hoppar i muskler o nerver o det blir bars mer ju mer jag försöker använda kroppen. O lederna går sönder. Syn, hörsel, mage är påverkat. Jag hostar blod, jag skiter stundtals blod, jag kissar blod, jag snyter blod. Kort sagt löser min bindväv upp. Hela gommen o tandköttet är uppluckrat o tänderna är lösa. O nervsystemet är superstressat. När jag insjuknade så vibrerade nervsystemet i hela kroppen. Nu vibrerar det så kraftigt att det känns som en brandspruta. Det känns som det inte får plats i kroppen, som jag sprängs snart. Det utgår från bakskallen/nacken o sprider sig i resten av kroppen. Där är något stort fel o det klickar o knakar då jag sväljer, vrider på huvudet etc. Känns som jag tappar huvudet snart, så löst är det. O smärtan i bakskallen/nacken o huvudet ska vi inte tala om. O denna extrema svaghet i kroppen.

Dessvärre reagerar jag mkt dåligt på medicin, jag reagerar i princip inte alls. När jag skulle göra MR fick jag först 1 lugnande spruta, Stesolid. Detta sa sköterskorna att man somnar på. Det hände ingenting... Så när jag kom till röntgen gav de mig en dos till, men ingen reaktion på det heller. O mer kunde de inte ge. Så det var tredje o sista gången jag gör MR, denna helveteskista. Klaustrofobi?! Kanske lite... ;-)

Dessvärre biter inte det smärtstillande jag får heller. Jag ville få träffa en smärtläkare som kanske kan hitta en cocktail som funkar på mig. Men det får jag oxå avslag på. Jag har oxå bönat om medicin som kan lugna nervsystemet, så jag slipper det fruktansvärda sprutet i kroppen. För kroppen kan aldrig läka om nervsystemet sprutar o går på helvarv. Dessutom är det fruktansvärt, nästan det värsta av allt som pågår i kroppen. Men det har jag inte heller fått. Jag får ta en lugnande tablett som heter Oxascand vid behov. Det tar toppen av sprutet. Detta preparat slår vad jag förstod på kuratorn på det autonoma nervsystemet. Att det lugnar sig något av det visar alltså att det är nervsystemet som spökar.

Sista ca 1,5 veckorna har jag börjat reagera på all sorts föda. Massor av saker som jag kunnat äta hela livet reagerar jag nu kraftigt på. Så jag kan inte äta mkt nu. Får kraftiga reaktioner. Det kliar i mun, svalg o öron. O hela huden hettar o kliar. Jag har sagt detta till läkaren, men får till svar att de inte har någon läkare som arbetar med allergi.

Läkaren kom förra veckan in o berättade att han skulle ringa till Karolinska. Men att jag inte skulle räkna med att få komma dit. Jag sa då att det beror på hur han lägger fram det. Säger han mina symptom (som han visserligen inte känner till mkt av då han inte vill lyssna), så nekar de knappast. Men senare under dagen kommer han in o säger att han pratat med Karolinska. O de hade ingen stående MR, så jag nekades där. Att de inte har stående röntgen där visste jag redan. Det är ju inte därför jag vill dit. Men jag tänker att de har betydligt större erfarenhet av ovanliga saker där. O de borde ha träffat på patienter med cranial settling/ cranial instability innan. Om inte annat veta vart jag ska skickas vidare. Men nej. Jag har oxå bett dom kolla upp om det finns läkare med någon form av erfarenhet av dessa tillstånd, eller andra som kan ge dessa symptom. Men inte fått svar.

Så nu vill de alltså skicka mig på Rehab, så jag som de säger "kan träna upp kroppen". Jag har försökt att förklara att det inte är det som är problemet. När jag kraschade var jag otroligt vältränad, träningsnarkoman till o med. Men ändå gick jag på några v från fungerande till sängliggande. Hela nervsystemet ballade ur o signalerna till muskler o senor blev fel. O pang så gick alla leder sönder. Så just nu är det att få igång nervsystemet som är det primära. Men jag når inte fram.

Vad ska man göra? Jag vägrar ge upp o tro att livet är slut o ska tillbringas i dessa plågor. Jag vill tillbaka till livet. Men dag för dag går jag sönder mer o mer, o får således mer o mer o läka. O inget görs. Vad fan ska jag göra?

Direktlänk, 19 Kommentarer

Läget är kritiskt o jag är nu sängliggande med fruktansvärda smärtor o upplevelser. Tänk att lidandet kan bli så stort när nervsystemet havererar.

Publicerat 2013-12-26 21:39:40 i Mitt fortsatta liv efter kraschen

Vet att många är nyfikna så jag lägger in ett svar jag skrev till en av läsarna:

Ja visst är det ledsamt. Jag blev i slutet av sommaren sämre o har blivit det hela hösten. För någon månad sedan kunde jag inte längre hålla upp huvudet. Så fort jag satt eller stod försvann all kraft, jag blev illamående o hela nervsystemet sprutade. Det blev värre o värre o nu

har jag det även liggande. Alla signaler ut i kroppen blir fel. Jag är svag så jag knappt kan ta mig till toan eller sätta mig på sängkanten o få i mig mat (flytande eller passerad då ämnen käken löst upp). Det krampar, lederna löser upp helt, jag har svårt att svälja, tänderna blir lösa, svalget krampar o maten går ibland uppåt istället för nedåt. Dysautonomin har blivit mkt värre o jag har fått problem med andningen. Ja alla symtom har blivit värre i rasande takt.

ISjukvården gör inte mkt... Jag ligger på ett litet sjukhus i Eksjö o bad om att bli skickad till Karolinska där jag hade en remiss liggande. De tog inte tag i det direkt o sen kom julen... O jag blir sämre o sämre. Hela nacken/bakskallen är helt upplöst o det klickar fel när jag sväljer osv. Sista dagarna har jag endast kunnat ligga på rygg då hela nacken/skallen bara skakar (nervsystemet) o då löser käken upp mer, tänderna blir lösare, öronen börjar ringa mer o nervsystemet sprutar i hela kroppen. Så läget är tyvärr illa. Jag har med största sannolikhet cranial settling/cranial instability. Vilket jag försökt fått utrett sedan jag fick veta att jag har EDSo jag läste på om CS o insåg att jag hade varenda symtom. Men de nekade... O nu är jag som sagt i så dåligt skick att jag inte klarar en stående röntgen. Tack för omtanken!

Lite info om CS:

In an individual with Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) and cranio-spinal instability (CSI), cranial settling is likely to occur. In cranial settling the tissues in the neck are so weak (due to EDS) that the cervical bones are not held in place. This forces the cerebellar tonsils out of the skull into the spinal column through the small hole at the base of the skull called the foramen magnum, a phenomena called cerebellar herniation. When the cerebellar tonsils are out of place, they take up space normally allotted for the cerebral spinal fluid (CSF), the brainstem, and all the arteries and veins leading through this area to the brain. This puts pressure on the cerebellar tonsils and the brainstem, which damages both structures progressively over time.

The cerebellar tonsils are the lowest part of the cerebellum, which controls the sensory perception and motor control systems of the body. The brainstem controls the autonomic nervous system, or everything your body does without you having to thinking about it - heart rate, respiration, blood pressure control, etc. Damage to these systems is very serious, and can even be life-threatening. CSI may also allow the odontoid bone at the front of the neck to push backwards into the brainstem, causing even more damage to this structure.

In addition, due to the crowding of the cerebellar tonsils, brainstem, and cranial arteries and veins, CSF flow may be impaired. Spinal fluid continuously flows around the brain and spinal cord, bringing them essential nutrients. In an individual with cranial settling, however, there may not be enough room left at the opening of the skull for the spinal fluid to effectively flow. Impaired CSF flow can deprive the brain and spinal cord of nutrients that they need in order to function properly

Quick Identification

Symptoms: Moderate to severe headache and neck pain, dizziness, lightheadedness, vertigo, disequilibrium, palpitations, difficulty swallowing, visual disturbances, ringing in the ears, palpitations, dysautonomia, sleep apnea, chronic fatigue, painful tingling of the hands and feet, muscle weakness, scoliosis, and impaired fine motor skills.

Diagnosis: Cranial settling is normally NOT visible on a conventional horizontal MRI, X-ray, ect. It is normally only visible when the patient is upright, and even then may be difficult to identify for non-specialists. MRI's may be accompanied by craniocervical traction to confirm the diagnosis. If the patient's symptoms are worsened OR improved during traction, refer the patient to a CSI specialist such as The Metropolitan Neurosurgery Group (in the links section).

Direktlänk, 7 Kommentarer

Hur jag har det nu, februari 2013.

Publicerat 2013-02-10 19:36:00 i Mitt fortsatta liv efter kraschen

Tyvärr är jag så dålig att jag inte klarar av att skriva ett blogginlägg om hur situationen är. Men varje dag fyller vi i mitt mående till studien. Så jag lägger ut ett av dessa, så kan ni i alla fall läsa det.

Min hals, käke ögon och det har blivit mkt sämre. Det började för några veckor sedan och de sista dagarna har det blivit akut sämre. Innan blev det stopp på cirkulationen i hals- och nackvävnaden endast då jag djupandades. Det gjorde ont hela tiden, men det fungerade iaf. Men de sista dagarna har det blivit sämre o sämre dag för dag. Jag har återigen svårt att äta, prata och röra munnen fritt och ögnonen är starkt påverkade (syn o känsla). Lite yrslig och illamående är jag med. Det värsta sträcker sig från nyckelbenen till käklinjen och därifrån till käken och upp på utsidan av ögonen. Det påverkas starkt av andningen (och axlarna, spänner jag ner axlarna o nyckelbenen då jag tex ligger på sidorna så funkar det bättre, men det orkar musklerna inte många sekunder). Så det bästa vore ju om man kunde sluta andas, så vävnaden kunde få vila upp sig ;-)

Nåja, Anki jag vet att du tycker jag ska åka in. Men jag ser ingen anledning till det. De kan ingenting om det här ändå. Så många gånger jag har varit inne på akuten, Vc, neurologen sedan jag kraschade. Men jag har tappat lusten att åka till en massa inkompetenta läkare som inte bryr sig och inte vill skaffa sig information. Både du och jag vet ju att detta kommer från kotpelaren, nacken för att vara exakt. Jag är glad för din skull att du fick hjälp med att få det tillrätta och blev av med bekymrena, Men mina kotor verkar inte intresserade av att hålla sig på plats. Steloperare varenda kota och led?! ;-)Längtar efter Ming just nu...

Lördagen den 9 februari

Skattning av kroppsliga problem

Skattning 1-10. 1=bra 10=mycket dåligt

· Ifyllt klockan: 20.00

· Hundvakt: NEJ

Avstängd/nervsystem: ...... 8

Vibrationer:....................... 6

Muskelryckningar:............. 3

Nervilningar:...................... 0

Svanskotor:........................ 6

Bäckenområde................... 6 Mer ont v sida efter att jag gått ner på knä (till en hund, Alma). Glömde att jag ej ska göra det. Efter det så var jag svag o darrig i v ben, höll drygt ett par h. Något åkte snett.

Sedan i tisdags har bäckenet börjat snurra bakåt på v sida då jag ligger ner på rygg. Nu idag så är det kraftigare och det känns även när jag sitter. Proprioceptionen (ledsinnet) är helt borta och kroppen knäpper, knakar och snurrar och drar iväg som den vill.

Det gick inte att göra brain gym övningen "korsgång". Jag kan inte lyfta vänster ben alls högt. För när jag ska ta ner det igen så är det något trasigt i vänster bäcken som klickar kraftigt. Och det gör ont. Det har jag ju haft problem med sedan ridolyckan 2009. Men aldrig så här illa, utan mkt mildare.

Ländrygg:........................... 5

Bröstrygg:.......................... 6 Mycket knäppningar och knakningar i hela bröstryggen och ländryggen. Det räcker att jag flyttar mig ett par cm i soffan så klickar det i rygglederna (fascettlederna skulle jag tro).

Hump:............................... 5

Nacke/hals:........................ 7 Mkt ont hals från nyckelben, ända upp till skallen. Nacken har knakat lite (kotorna och de 2 ”skallfästena) då jag till exempel vrider på huvudet.

Ansikte: ............................ 4 Käke (muskel o led) o ögon kaiko. Spänningar tänder. Svårt att gapa stort o tex äta äpple, går ej med käken. Igår kväll/natt så var det första gången sedan förra våren som jag fick ligga o hålla i käken då den inte höll ihop. Mkt svårt att ligga på sidan, då käken förskjuts snett då.

Fötter: ............................... 2

Potts:................................. 7

Astma/allergi: ................... 2 Idag träffade jag en annan hund. Reagerade med ögonkli, men ingenting annat. Konstigt, ibland blir jag jättesjuk o ibland reagerar jag knappt alls (på samma hundar).

Leder överkropp:............... 8

- Nyckelben:............ Knak o uttänjt. Axlar, nyckelben o skuldror är mkt uttänjt. Har varit så i flera månader (somras?!) att jag inte kan ligga på mage. Isf måste jag ha kuddar till axlarna, annars glider de fram/ur. Likaså då jag ligger på sidan. Då åker axlarna upp till öronen. Så jag måste höja huvudändan på sängen så att det blir tyngdkraft neråt. Palla upp med täcke så armen ligger kvar, sedan kan jag ligga. Gör jag inte detta så åker axlar o skuldror upp 1 dm till öronen. Likaså då jag sitter vid matbordet o ska luta mig framåt o hänga på bordet med armbågarna. Det går inte för då trycks axlarna o skuldrorna upp mot öronen. Så här har det också varit länge, i ett par-flera månader iaf.

- Axlar:..................... Se ovan.

- Armbågar............... Några knak.

- Handleder:............ Några knak.

- Händer o fingrar..... : Händerna o fingrarna har blivit mkt sämre de senaste veckorna. Sedan v 3 har jag svårt att skriva på dator. Har dålig koll på knogarna, särskilt lill- och ringfinger. Jag kan inte heller sträcka ut fingrarna raka. De nerdersta lederna (särskilt lill-och ringfinger) böjer sig nedåt. Leden lägger sig som en kula på nedsidan. Även så, men mildare, på de översta lederna.

- Jag kan inte fatta hur alla leder kan bli så här sköra o gå sönder på det här sättet. Innan kraschen har jag fart av hästar o hållt igång. Då satt lederna på plats på ett helt annat sätt. Nu vrider sig leder fel av ingenting. Till exempel så har mina nyckelben gått ur led av att vända mig i sängen, av att lyfta upp armen och krama någon/borsta håret etc. Fingrarna har blivit uttänjda av att dra upp byxorna när man varit på toa, tvätta håret, skära sin mat, vända sig i sängen etc. Så här är det med alla leder. Jag orkar inte mer nu. Jag vill inte se och känna hur min kropp förändras mer. Mina händer o fingrar ser knappt ut som mina fingrar längre. Jag känner inte igen min kropp. Fotvalven har totalt rasat samman. På så kort tid har jag gått upp 30 kg, brösten har minskat, huden har förändrats till rynkigare/mer överflödshud, naglarna har blivit skivlingar istället för släta, lederna ser inte ut som de ska. Och det är bara utsidan. Hela insidan har ju förändrats med. I princip alla delar av mig har påverkats. Svalg, tänder/tandkött, skallben, mage, allergier, andning osv, osv, osv. Jag kan inte andas ordentligt (djupandas). Då jag försöker djupandas så stramar det o gör ont vid nyckelbenen och mycket ont upp i vävnaden i halsen. Det känns så ansträngt, som att det blir stopp på cirkulationen där. Detta gör att det känns som att det blir övertryck i skallen, och jag blir alldeles snurrig (v 4 började det bli mer kraftigt). Det gör också att käken inte håller ihop och att ögonen inte hålls på plats. Jag måste ligga o blunda en massa för att musklerna inte orkar hålla upp ögonen samt hålla ögonen i ögonhålan. Allt detta ha blivit värre och värre sista tiden (hals och uppåt, djupandning). Det här måste vända nu, allt är så uttöjt redan så jag förstår inte ens hur jag ska kunna leva ett liv där jag kan använda mina lemmar o leder. De är ju förstörda.

Leder underkropp:............. 4

- Höfter:................... Glappa in o ut ur bil. Annars Ok.

- Knän:..................... Ont. Knakiga så som det brukar vara nu, de knakar vid små böjningar tex då jag lyfter täcket med benen. Höger knä klickar o knakar mkt på utsidan, det sjunker liksom ihop där.

- Fotleder:................ Tåsträckarna (senor) på framsidan är så uttöjda. När jag ligger på rygg måste jag spänna täcket så att det håller upp fötterna, annars gör det ont i tåsträckarna. Ska jag ligga på mage måste jag köra fötterna över sängkanten. Annars ligger fotleden slickad efter sängen o det gör mkt ont. Sitter jagupp utan stöd under foten måste jag spänna tåsträckarna, annars gör det jätte ont och foten viker sig nedåt av tyngdkraften. Detta orkar inte musklerna, utan de börjar krampa snart.

- De senaste veckorna har ju in- och utsidorna också börjat ge sig på fotlederna. Det knakar och håller inte ihop, det är som att fotleden/benet ”sätter sig”, ner i foten.

Övrigt:

-Magen hård ”som vanligt” (efter kraschen) igen.

- Enstaka kräkbitar till och från under flera dagar.

- Ögonen vill ploppa ut och det ”knakar” då jag blinkar, under flera dagar.

- Käken sämre sedan några dagar.

- Spänningar i tänder o tandkött.

- Klåda rygg, mer senaste veckorna.

Aktivitetsgrad

Skattas 1-5.

1 = Sängliggande, går på toaletten, sitter och äter

2 = Sängliggande, går på toaletten, sitter och äter. Går kortare sträckor, tex in på en restaurang. Städar korta stunder, tex dammar ett fönster.

3 = Aktiv lite längre stunder, tex går runt kvarteret. Städar upp till en kvart i taget. Klarar av att sitta längre stunder.

4 = Normalt liv, men utan större aktivitet. Man kan gå, laga mat, sköta hem, handla och så vidare. Men inga större fysiska aktiviteter som tex löpning, skidåkning, bära ved, gräva i landen etc.

5 = Aktiv, ett normalt friskt liv.

Aktivitetsgrad:........................ 2

Känslor

Några rader per dag om din sinnesstämning:

Ledsen och jag kan inte fatta att kroppen bokstavligt talat bara faller samman, den tål överhuvudtaget ingen belastning. Men jag är så glad att jag och Anki har funnit varandra. Vår historia är så lik och vi förstår varandra så väl. Hur kotor påverkar andra delar i kroppen och hur vi rasat på nästan samma sätt. Märkligt, sorgligt, men samtidigt skönt att vi har varandra. Sen är vi så lika till personligheten med! Tänk om vi fått kontakt innan vi brakade. 2 glada aktiva tjejer, vad roligt vi kunde ha haft!!!

Matdagbok

Mål 1: Äggröra, lite yoghurt, blåbär o hallon, lite cornflakes.

Mål 2: Lasagne, blandsallad.

Mål 3: En liten tårtbit, en chokladkaka.

Mål 4:

Mål 5:

Mål 6:

Mål 7:

Blev ingen bra matdag idag. Jag brukar ju undvika vetemjöl och socker då det är inflammationshöjande, men idag blev det en del sådant. Känns ofint att inte äta det man bjuds då man är på kalas.

Direktlänk, 2 Kommentarer

Hur har jag det nu?

Publicerat 2012-11-11 16:09:00 i Mitt fortsatta liv efter kraschen

Hur har jag det nu?

2012-11-11

Ja hur har jag det nu? Alltså, jag vet att för alla andra har livet gått vidare. Chocken över att jag blivit så sjuk har lagt sig. Rädslan över att jag ska dö har lagt sig. Men själv lever jag kvar i samma mardröm. Det är konstigt det där. Hur livet bara går vidare för alla andra. Hur det blir normalt att mitt liv har kraschat. Några förstår inte att jag är fysiskt sjuk. Några har sagt saker som, att du behöver bara komma ut så du blir lite gladare. Du behöver bara en liten omställning. Du måste ju ut o röra på dig så du inte förlorar muskler, kom nu så går vi en sväng. Usch jag gillar inte sjuka människor, de är så negativa och tråkiga (sagt till mig om dennes granne, inte om mig men...). Jag har fått höra så mkt dumma saker så man tror ibland inte det är sant. De som säger dessa saker visar ju egentligen bara att de inte känner mig. För jag är samma människa, är det något jag kan så är det att kämpa. Det är ju liksom det som har satt mig i den här positionen. Och jag börjar lära mig att jag inte kan få dem att försöka förstå, jag kan inte ändra dem. Det de säger eller tror har inget med verkligheten att göra. Jag måste släppa det. Min kropp har kraschat totalt. Jag skulle gärna vilja gå ut och gå. Jag skulle vilja kunna hacka grönsaker. Jag skulle vilja kunna klippa naglarna. Jag vill kunna göra allt jag har gjort innnan. Att jag inte gör det beror alltså inte på att jag inte vill. Det har tagit lång tid för mig att förstå och börja acceptera det här med att jag inte kan få en del människor att förstå. Det är ju människor jag älskar och vill ha nära mig. Men jag vet nu att jag inte kan lägga energi på detta. Jag har fällt för många tårar över detta redan, och hjärtat har brustit för många gånger. Jag har tyvärr inte energi att lägga på det. Energi måste gå till att klara av att duscha, äta, läka, till mig själv kort sagt.

Rent fysiskt har jag blivit liiite bättre. Och det beror på att jag började gå på behandling i Stockholm. Detta ska jag skriva mer om senare. Men jag kämpar fortfarande med att lederna inte håller ihop. Mitt nervsystem har efter jag börjat på behandlingen lugna sig lite. Jag kan nu ta bilen ner till badhuset och bubbla varannan dag. Så långt har jag inte klarat att gå innnan. Så visst har jag blivit bättre. Men nervsystemet är fortfarande helt i olag. Det kan bara stänga av om jag råkar göra lite för mycket. Det är alltså inte som vanlig trötthet i musklerna eller mjölksyra. Utan kroppen stänger helt enkelt av. När nervsystemet lägger av, så kan jag försöka spänna musklerna bäst jag vill, det hjälper liksom inte... Men jag kan gå korta sträckor, vi kan ställa bilen nära badhuset, sjukgymnasten etc och jag kan gå in själv. Jag kan sitta längre stunder. Jag behöver (oftast) inte använda mig av en stol då jag duschar, utan kan dusha stående. Men jag har fortfarande problem med samtliga leder, att de inte håller ihop. Och mina leder och sköra ledband blir mer och mer skadade. Det knäpper, sprätter och har sig i både mjukdelar och klickar och knäpper i skelett (kotor, axlar, knän, ja de flesta leder). Det knäpper i kotor, nackfästen, käkled, käkmuskel, fingar, handleder, armbågar, axlar, nyckelben, bröstben, kotor ja ni fattar, överallt... Jag har oxå mycket inflammation runt bäcken, rygg och många andra platser. Detta då musklerna får göra ledbandens jobb, och det orkar de inte.

Den värsta smärtan är runt hela kotpelaren. Det är så spänt o krampigt och drar snett. Är det en "bra" dag så är det bara så i ryggen. Är det en dålig dag så går det från ryggenoch runt på framsidan. Då är det svårt och smärtsamt att andas. Detta pga att musklerna krampar och revbenen kan då inte vidgas som de ska. Dessa dagar blir det extremt mycket knak i revben, kotor o mjukdelar. Jag inser att det är ryggen som har utlöst allt, både 2002 o nu 2011-2012 (-2013). Hur ska man få ordning?

Mitt ledsinne är fortfarande helt borta. Min hjärna har inte koll på lederna vilket gör att signalerna blir fel och lederna faller isär. Filmade i förgår då jag försökte klippa naglarna. Har ingen koll på lederna alls.

Här försöker jag klippa höger tumnagel. Först försöker jag föra undan lite hud med, höger pekfinger. Men det går inte så bra, då fingret bara böjs fel. Jag får då hjälpa till med det andra pekfingret. Sedan kommer nästa utmaning och det är att försöka klippa. Och jag kan inte ha koll på den innersta tumleden, den har töjt ut fullständigt och jag har ingen koll på den. Den bara åker in och läger sig fel (subluxerar). Så här är det alltså i alla leder för mig. Och läget börjar kännas minst sagt hopplöst. Jag vill bara att någon tar bort lösningsmedlet så mina leder sitter på plats som de ska.

Just det här att alla ledband har töjts ut gör mig mkt orolig. Även om man nu skulle kunna få nervsystemet att funka så är ju ledband och dyligt uttänjda. Det märks särskilt tydligt i fingrarna. Men även i handleder, axlar, nyckelben och knän. Att ha den här smärtan i lederna från att jag är 30 och det bara blir värre o värre. Det är mer än jag står ut med.

Jag har började i somras se att min mage blev sned. Min navel sitter inte längre i mitten av kropen utan har dragit sig åt höger. Mitt högra ben har vridit sig åt höger. Min högra arm har vridit sig åt höger. Mina fingrar har vridit sig, särskilt höger pekfinger. Jag har gått upp 15 kg i vikt, mina bröst har krymt. Jag har fortfarande hormonstörningar. Det kunde min behandlare i Stockholm känna och menade att det är därför vikten bara exploderade, brösten krympte, håren ändrar färg, mensen uteblivit osv. Jag har även varit hos en homeopat, och det enda som markerade kraftigt på blodprovet var hormonerna. Men det är inte konstigt enligt min fantastiska KS (kraniosakral) terapeut, då nervsystem och hormonsystem är så nära samanbundet. Ja lymfsystemet har båda mina behandlare konstaterat är påverkat med. Men annars är det bra, hjärtat slår fortfarande iaf ;-)

Jag har ont i alla mina leder, och hela rygg och kotpelare. Jag har fortfarande inflammation i nyckelben och bröst. Sedan i september har även min vänstra höft börjat bråka. Jag får jätte ont i vänster: bäcken, rumpa, utsida höft, ljumske (insida höft), utsida ben och insida ben. Vänster höftled hålls inte ihop, utan det glappar. Ja det gör jätteont, och tillslut går det inte att gå. När jag går kan man lägga handen/fingrarna längst upp på lårbenet och man känner att vänster lårben glappar och rör sig då jag går. Dessa problem vrider även knän och fotleder snett, samt kotpelaren då. Nu orkar jag inte en ända sak till. Nu kan det väl inte haverera mer?

Jag har fortfarande problem med luftrören och jag vet nu att det beror på bröstryggen och nacken. Så fort det blir

värre där blir även luftrören ansträngda, kalla, slemmiga och jag har fått flera astmaattacker (bla av hund). Hormonströningar har jag fortfarande. Jag har mer hår än någonsin (längre på bla benen), jag har fått mustasch, och håren på benen ändrar färg mellan mina vanliga ljusa och mörka. Efter första KS behandligen i Stockholm i september fick jag dock en riktig mens, första riktiga sedan i början av april! Svettningar har jag fortfarande till och från på nätterna. Jag vaknar dyngsur och får vända på täcket.Kräkbitar går upp och ner. Det hade jag inte haft på flera veckor, och så kom det igen härom dagen. Men jag har varit mkt sämre sista tiden med massor med vibrationer, även i ansikte och tänder, hals (svårt att svälja). Jävla nervsystem rent utsagt. Min näsa är fortfarande "lös", den klickar runt när jag tvättar mig. Likaså skallbenen, fast mycket mildare än innan. Mina knän gav upp helt för någon vecka sen. Man hör och känner (min man har lagt handen på) hur det blir som en liten explosion i knäna då jag böjer och sträcker på dem. De gör mkt ont och är svullna. Jag har knäskydden på mig hela dagarna. Överlag är ju alla leder ostyrsliga, fingar och även tår. När jag ska klippa tånaglaran får jag hålla i respektive tå då de bara böjs fel annars. Det behövde jag aldrig innan kraschen, då satt de liksom fast.

Potsen är som tidigare (hjärtarytmier, röd-blå-lila ben, fötter och händer). Jag har nu fått lära mig att Pots beror på en störning av det sympatiska nervsystemet. Så här ser det ut för den som inte vet:

Jag har även triggerpunkter i halsen och ner i gropen mot nyckelbenet. Det var en några på EDS-forumen som visste att detta var triggerpunkter och berodde på något som hette sclanerna (eller något liknande). Iaf när jag trycker på olika punkter på halsen och i nyckelbensgropen så triggar det reaktioner i andra delar av kroppen. Det som berörs på mig är nyckelben, axel, arm, hand och bröstrygg på respektive sida. Trycker jag på en punkt så ilar det (mkt kraftigt) i bröstryggen/bakom skulderbladen. Trycker jag på en annan punkt så ilar det på nyckelbenet axeln och så vidare. Trycker jag på en annan punkt så ilar det och domnar det i nyckelben, axel, arm och hand och så vidare. På vissa punkter så går samtliga områden igång, det vill säfa hals, nyckelben, axel, ner i armen och handen samt bröstryggen och bakom skuldrorna.

Muskelryckningarna går oxå lite upp och ner. Nu sista tiden när jag har blivit sämre, så är det fler muskelryckningar. Nervsystemet kopplar fel och spänner muskler som är avslappnade, dvs jag spänner dem inte själv. Jag har även fått problem med ögonen igen, att de vill poppa ut. Kort sagt har jag blivit mkt sämre de sista dagarna.

Jag är fortfarande halvliggande (i min nya fällbara fåtölj) eller liggande på dagarna. Men jag klarar mindre aktiviteter, tex att åka och bubbla. Baka enkla bröd (bra med vila under jäsningarna osv). Så i tid kanske jag är aktiv 1-2 timmar per dag.

Jag är ute o käkar med mina 2 karlar i Uppsala under ett Stockholmsbesök!

Den här köpte jag till min man i present. detta på grund av att han går på knäna nu när han fått sköta allt med både hem o att dra in pengar själv. Så nu sköter jag damsugningen igen! Plättlätt ;-)