Trött,trött, trött.
Idag började jag med näringstillskott från Fitline. Jag läste om dom för några år sedan då jag var riktigt dålig. Ungefär samtidigt som jag läste om den gula dunken med Aloe Vera. Men då provade jag ju inget av det.
Längesedan jag uppdaterade...
Hösten, vintern och våren har varit ett rent helvete. Sommaren också, med det har funnits små ljusglimtar! Jag började på Reiki i mars och har gjort små små framsteg. Denna sjukdom har lett mig in på en andlig väg. Jag har fått betydligt mer lärdom och kännedom om konstiga saker än jag skulle vilja. Men nu är det ju som det är. Och eftersom jag vill tillbaka till ett bra, härligt och smärtfritt liv så kämpar jag på! Och jag har även utbildat mig i Reiki för att kunna hjälpa mig själv. Är helt fascinerad av detta energiarbete, och inser att det är där jag har min talang/känsla. Kanske kan jag en dag kombinera det med det kraniosakrala arbetet. Men just nu brinner jag mest för energiarbete! Tänk om jag vetat detta när jag var i Kina och blev så fascinerad av hur de genom att undersöka vissa punkter/energibanior på kroppen kunde säga vad vi resenärer hade för fysiska besvär!
De senaste veckorna har jag gjort små framsteg. Jag kan numera bra dagar köra bil korta sträckor. Så jag brukar dessa dagar ha ett pass om dagen då jag kan göra något jag tycker är roligt. Och då blir det förstås hästar, som tidigare var en stor del mitt liv. Jag tar min lilla pall med mig och sitter där så länge jag orkar. Jag hänger både hos kompisar med deras hästar. Och så har jag varit och tittat på vänner då de rider lektion på både TRK och Fridhem. Och jag har blivit så rörd av alla härliga stallkompisar jag lärt känna under livet! Så mycket omtanke! Det är verkligen härligt att träffa alla igen!
O fortfarande händer inget.
Läget är kritiskt o jag är nu sängliggande med fruktansvärda smärtor o upplevelser. Tänk att lidandet kan bli så stort när nervsystemet havererar.
Vet att många är nyfikna så jag lägger in ett svar jag skrev till en av läsarna:
Ja visst är det ledsamt. Jag blev i slutet av sommaren sämre o har blivit det hela hösten. För någon månad sedan kunde jag inte längre hålla upp huvudet. Så fort jag satt eller stod försvann all kraft, jag blev illamående o hela nervsystemet sprutade. Det blev värre o värre o nu
har jag det även liggande. Alla signaler ut i kroppen blir fel. Jag är svag så jag knappt kan ta mig till toan eller sätta mig på sängkanten o få i mig mat (flytande eller passerad då ämnen käken löst upp). Det krampar, lederna löser upp helt, jag har svårt att svälja, tänderna blir lösa, svalget krampar o maten går ibland uppåt istället för nedåt. Dysautonomin har blivit mkt värre o jag har fått problem med andningen. Ja alla symtom har blivit värre i rasande takt.
ISjukvården gör inte mkt... Jag ligger på ett litet sjukhus i Eksjö o bad om att bli skickad till Karolinska där jag hade en remiss liggande. De tog inte tag i det direkt o sen kom julen... O jag blir sämre o sämre. Hela nacken/bakskallen är helt upplöst o det klickar fel när jag sväljer osv. Sista dagarna har jag endast kunnat ligga på rygg då hela nacken/skallen bara skakar (nervsystemet) o då löser käken upp mer, tänderna blir lösare, öronen börjar ringa mer o nervsystemet sprutar i hela kroppen. Så läget är tyvärr illa. Jag har med största sannolikhet cranial settling/cranial instability. Vilket jag försökt fått utrett sedan jag fick veta att jag har EDSo jag läste på om CS o insåg att jag hade varenda symtom. Men de nekade... O nu är jag som sagt i så dåligt skick att jag inte klarar en stående röntgen. Tack för omtanken!
Lite info om CS:
In an individual with Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) and cranio-spinal instability (CSI), cranial settling is likely to occur. In cranial settling the tissues in the neck are so weak (due to EDS) that the cervical bones are not held in place. This forces the cerebellar tonsils out of the skull into the spinal column through the small hole at the base of the skull called the foramen magnum, a phenomena called cerebellar herniation. When the cerebellar tonsils are out of place, they take up space normally allotted for the cerebral spinal fluid (CSF), the brainstem, and all the arteries and veins leading through this area to the brain. This puts pressure on the cerebellar tonsils and the brainstem, which damages both structures progressively over time.
The cerebellar tonsils are the lowest part of the cerebellum, which controls the sensory perception and motor control systems of the body. The brainstem controls the autonomic nervous system, or everything your body does without you having to thinking about it - heart rate, respiration, blood pressure control, etc. Damage to these systems is very serious, and can even be life-threatening. CSI may also allow the odontoid bone at the front of the neck to push backwards into the brainstem, causing even more damage to this structure.
In addition, due to the crowding of the cerebellar tonsils, brainstem, and cranial arteries and veins, CSF flow may be impaired. Spinal fluid continuously flows around the brain and spinal cord, bringing them essential nutrients. In an individual with cranial settling, however, there may not be enough room left at the opening of the skull for the spinal fluid to effectively flow. Impaired CSF flow can deprive the brain and spinal cord of nutrients that they need in order to function properly
Quick IdentificationSymptoms: Moderate to severe headache and neck pain, dizziness, lightheadedness, vertigo, disequilibrium, palpitations, difficulty swallowing, visual disturbances, ringing in the ears, palpitations, dysautonomia, sleep apnea, chronic fatigue, painful tingling of the hands and feet, muscle weakness, scoliosis, and impaired fine motor skills. Diagnosis: Cranial settling is normally NOT visible on a conventional horizontal MRI, X-ray, ect. It is normally only visible when the patient is upright, and even then may be difficult to identify for non-specialists. MRI's may be accompanied by craniocervical traction to confirm the diagnosis. If the patient's symptoms are worsened OR improved during traction, refer the patient to a CSI specialist such as The Metropolitan Neurosurgery Group (in the links section). |
Behandling 4, den 23 januari
Dagbok studiens tredje vecka, 21-27 januari
Behandling 4 den 23 januari
Ok, idag är det dags för behandling igen, och denna gång med fokus på det psykiska. Idag har jag mött upp med mamma innan studien, då hon och jag ska gå en grundkurs i kraniosakral behandling. Mormor och morfar har åkt hem. Första gången mamma är med hos Micke!
Jag får börja med att lägga mig på britsen. Han muskeltestar mig och resultatet visar att jag är stark då jag borde vara svag = stress i kroppen. Som vanligt så testar han detta med min arm. Jag ska hålla emot då han trycker min arm nedåt. Han behandlar genom att gnugga på vissa punkter och ”massera” fötterna. Sedan gör Micke muskeltestet igen och då är jag svag då han knackar på armen och sedan testar muskelkraften, precis som det ska vara! Därefter testar han att jag är stark då han trycker utan att knacka på armen innan. Och det är jag, så då kan vi köra igång!
Efter det ställer Micke frågor om jag alltid haft smärta?
– Ja det har jag haft sedan jag var liten. Ryggen sökte vi för förstagången i samband med att jag började skolan. Och smärtorna, där ryggen har varit det stora, har gradvis blivit sämre. Förutom vid ridolyckan där jag blev drastiskt sämre snabbt.
Vi pratade också om hur jag var innan. Och jag berättade att jag var en aktiv och självständig tjej. Han undrade då hur det kändes att inte kunna vara självständig längre. Och det tycker jag ju är fördjävligt. Att inte ens klara de enklaste sysslorna själv. Och att Marcus får sköta precis allt i hemmet, det känns inte rätt.
Micke frågade också om jag känner ilska mot att jag drabbats av sjukdomen (EDS). Jag berättar då att ja det gör jag ibland. Ibland känner jag mig nästan arg på mamma för att hon har gett mig sjukdomen. Men jag vet ju också att hon inte visste att hon bar på sjukdomen, så ilskan är helt oresonlig.
Vidare frågar Micke om jag känner mig hjälplös, som ett offer, och utelämnad till andra människor. Och det gör jag ju.
Han frågar hur det känns och jag svarar att det känns fruktansvärt. Jag vill fortfarande vara den där glada, självständiga tjejen som inte behöver förlita sig på andra.
Sedan frågar Micke hur det känns i kroppen nu. Och jag svarar att jag känner mig ledsen, och några tårar rinner.
Efter det muskeltestar Micke mig igen och det visar att genom att prata om detta, för mig hemska, så har systemet stängt av igen. Jag är svag.
Efter detta gör Micke kraniosakral behandling på mig med syfte att bearbeta det vi pratat om. Ska bli intressant om jag får samma reaktion denna gången. Förra gången (v 1 på behandlingen), så drömde jag massor med mardrömmar de första nätterna efter behandlingarna.
Nu är klockan 22.10 och jag och mamma ligger nedbäddade i våran hotellsäng. Mysigt med lite enskild mamma-tid! Får nog bli ”Life of Pi” nu!
Dagbok under studiens 3e vecka
Dagbok studiens tredje vecka: 21-27 januari 2013
Behandling 3 den 21 januari:
Detta skriver jag tisdagen den 22 januari, dagen efter behandlingen.
Upp klockan 7.15 o satt i bilen 7.30 tillsammans med mormor och morfar. Bilresan upp blev en jobbig färd. Sjuk kramp i bröstryggen ända ner till svanken, särskilt på höger sida. Och vänster hals/nacke gör jätte ont och har svårt att orka hålla upp huvudet. Det vibrerar också i detta område. Jävla nervsystem. Bäckenet var iaf på en OK nivå, det var skönt. Men handlederna värker och jag vet inte riktigt hur jag ska sitta för att det ska kännas bra i dem. Likaså är det i fotlederna. Det känns OK när jag sitter med benen böjda i 90 grader. Men ibland måste jag ju byta ställning för att avlasta resten av kroppen. Till exempel vill jag sträcka ut benen o korsa dem. Men det är svårt då det gör så rackarns ont i fotlederna.
Iaf så kommer vi till Mickes lokal efter en mindre god lunch. Morfar och mormor får sin behandling först. Sedan är det min tur. Denna gången gjorde han en hel del grejer. Jag kommer nog inte ihåg allt, inte heller i vilken ordning. Men jag skriver ner det jag kommer ihåg iaf! Jag tror att han började med att kolla muskulaturen runt bäckenet. Han testar olika muskler genom att börja benen på olika sätt, ibland höja benen o böja dem på olika sätt och jag får sedan trycka mot hans mottryck. Alla övningar visar att jag är avstängd. Men det är en positiv sak. Vissa av övningarna har tidigare gjort ont i bäckenet, det gjorde de inte idag! Iaf så trycker Micke på olika punkter o ”sätter på” de olika muskelgrupperna igen. Ja Micke du skrattar säkert åt min okunnighet nu, men det är så jag uppfattar det! Efter det går jag omkring lite och sen är det dags att lägga sig på britsen igen. Jag vet att han arbetade på att koppla ihop vänster o höger hjärnhalva, men jag minns inte hur han gjorde. Jävla EDS-minne alltså. Någon gång under behandlingen så behandlar han också några kotor/ryggleder. Och jag gillade verkligen tillvägagångssättet!
Han vrider på min nacke, vilket gör mkt ont. Men då hittar han iaf en eller 2 punkter som han arbetar med aktivatorn på (= ett metallverktyg som ”smäller till” på det aktuella stället för att skicka en signal till hjärnan att ta hand om/läka det stället), på både höger och vänster sida. Efter det kommer sättet som jag verkligen gillade! Han typ knackade på en kota i nedre bröstryggen, sen muskeltestade han med armen. Jag var stark. Sedan knackade han på en kota nedanför och muskeltestade. Då var jag svag. Så då behandlade han med aktivatorn där. Jag gillar verkligen det här med att man frågar kroppen om var felen ligger. Det vet ju givetvis den bäst själv! Går man till en vanlig kiropraktor så har de ju ej denna kunskapen. Utan de kollar på kroppen o knäcker det de tror är felet. Men givetvis är det mkt bättre att fråga kroppen om det är obalans på det aktuella stället eller inte! Jag tror jag måste maila denna texten till Jenny och även info om kinopraktik. Hon är en sådan fantastisk kiropraktor och människa. Med det här verktyget skulle hon kunna utföra underverk! Jag känner verkligen att hon skulle passa enormt bra att arbeta med kinopraktik!
Iaf så gjorde Micke likadant med SI-lederna. Det konstiga var att vänster SI-led var det inga problem med just den här dagen enligt kroppen, det vill säga jag blev inte svag när han testade den. Däremot så blev jag det när han knackade på höger SI-led. Men vänster bäcken har ju varit lite bättre de sista dagarna. Jag berättade också att innan ridolyckan var höger SI-led värre än den vänstra. Jag fick ju alla mina journaler förra veckan. Jag har själv inte läst dem, men Marcus läste vissa delar för mig som han tyckte var intressanta. Bland annat att vi sökte för min rygg flera gånger från det att jag började skolan, då var jag 6 år. Sedan hade jag trillat på gymnastiken och då hade jag ont till höger vid sacrum och ner i rumpan. Det har jag ju haft hela livet. Med knäppningar o låsningar. Men sedan ridolyckan har ju vänster sida varit mkt värre.
Efter behandlingen fick jag gå lite i rummet igen. Kramp i hela bröstryggen hade jag fortfarande. Men jag hade ändå en avslappnad känsla i hela kroppen! Det hade jag sist med! Sedan åkte vi hem till Kista. Precis som förra gången frös jag som en hund. Och jag var trött. Men det kan också bero på att jag inte sov så många timmar under natten. Men jag somnade iaf en stund. Men vaknade av att jag frös så dant, att jag var tvungen att ta ett bad. Det gillade förövrigt bröstryggen också, just när man ligger med ryggen o huvudet fritt o bara flyter. Då mildras krampen. Men det kommer tillbaka direkt när jag lägger mig med huvudet på badkarskanten igen.
Jag hade mycket vibrationer i ryggen som spred sig ut i kroppen under hela kvällen igår. Även idag har det varit så, och sjuk kramp i hela bröstryggen hela dagen.
Film om 3 svenska pojkar med EDS, Ehlers Danlos Syndrom
De flesta av oss med EDS har inte vetat om det då de flesta läkare inte kan sjukdomen. Det måste ändras. Tänk om sjukvården hade tagit oss på allvar då vi sökte för mina ryggsmärtor och spänningshuvudvärk i skuldror, nacke och huvud som liten och fortsatt under livet. Fast det blev ju att man slutade söka vård då man ändå inte fick någon hjälp. Framtidens barn MÅSTE FÅ HJÄLP från början, så de inte sliter ut sina sköra kroppar.
Bra ny kortfilm om EDS:
Filmklippet ligger även under länkar!
Läkare och EDS.
Men vad är det för fel på läkare. Det är inte OK att behandla folk som många av dem gör. Jag undrar har man inga test på lämplighet som läkare då man går läkarprogrammet?? Vi som lärare har det, och jag vet ett par som blev avrådda från lärarprogrammet. För både lärare och läkare arbetar med människor och har en oerhörd makt. Man kan som de läkare jag och du mött göra svårt sjuka människor ännu sjukare genom att inte ge dom vård. Det är inte OK.
En vän till mig har kontaktat patientnämnden angående mina läkarmöten. Tycker att alla ska göra det för att markera att DET INTE ÄR OK att bete sig hur som helst bara för att man inte har kunskapen. En bra läkare är enligt mig ödmjuk och erkänner att denna inte har kunskap om denna komplexa sjukdom, men ska göra allt hen kan för att hitta rätt hjälp. Hur svårt kan det vara? Blir man inte läkare för att hjälpa människor?
Välkommen till min nya blogg!
Mitt första inlägg.
