Vet att många är nyfikna så jag lägger in ett svar jag skrev till en av läsarna:

Ja visst är det ledsamt. Jag blev i slutet av sommaren sämre o har blivit det hela hösten. För någon månad sedan kunde jag inte längre hålla upp huvudet. Så fort jag satt eller stod försvann all kraft, jag blev illamående o hela nervsystemet sprutade. Det blev värre o värre o nu 

har jag det även liggande. Alla signaler ut i kroppen blir fel. Jag är svag så jag knappt kan ta mig till toan eller sätta mig på sängkanten o få i mig mat (flytande eller passerad då ämnen käken löst upp). Det krampar, lederna löser upp helt, jag har svårt att svälja, tänderna blir lösa, svalget krampar o maten går ibland uppåt istället för nedåt. Dysautonomin har blivit mkt värre o jag har fått problem med andningen. Ja alla symtom har blivit värre i rasande takt. 

ISjukvården gör inte mkt... Jag ligger på ett litet sjukhus i Eksjö o bad om att bli skickad till Karolinska där jag hade en remiss liggande. De tog inte tag i det direkt o sen kom julen... O jag blir sämre o sämre. Hela nacken/bakskallen är helt upplöst o det klickar fel när jag sväljer osv. Sista dagarna har jag endast kunnat ligga på rygg då hela nacken/skallen bara skakar (nervsystemet) o då löser käken upp mer, tänderna blir lösare, öronen börjar ringa mer o nervsystemet sprutar i hela kroppen. Så läget är tyvärr illa. Jag har med största sannolikhet cranial settling/cranial instability. Vilket jag försökt fått utrett sedan jag fick veta att jag har EDSo jag läste på om CS o insåg att jag hade varenda symtom. Men de nekade... O nu är jag som sagt i så dåligt skick att jag inte klarar en stående röntgen. Tack för omtanken!

Lite info om CS:

In an individual with Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) and cranio-spinal instability (CSI), cranial settling is likely to occur. In cranial settling the tissues in the neck are so weak (due to EDS) that the cervical bones are not held in place. This forces the cerebellar tonsils out of the skull into the spinal column through the small hole at the base of the skull called the foramen magnum, a phenomena called cerebellar herniation. When the cerebellar tonsils are out of place, they take up space normally allotted for the cerebral spinal fluid (CSF), the brainstem, and all the arteries and veins leading through this area to the brain. This puts pressure on the cerebellar tonsils and the brainstem, which damages both structures progressively over time.

The cerebellar tonsils are the lowest part of the cerebellum, which controls the sensory perception and motor control systems of the body. The brainstem controls the autonomic nervous system, or everything your body does without you having to thinking about it - heart rate, respiration, blood pressure control, etc. Damage to these systems is very serious, and can even be life-threatening. CSI may also allow the odontoid bone at the front of the neck to push backwards into the brainstem, causing even more damage to this structure.

In addition, due to the crowding of the cerebellar tonsils, brainstem, and cranial arteries and veins, CSF flow may be impaired. Spinal fluid continuously flows around the brain and spinal cord, bringing them essential nutrients. In an individual with cranial settling, however, there may not be enough room left at the opening of the skull for the spinal fluid to effectively flow. Impaired CSF flow can deprive the brain and spinal cord of nutrients that they need in order to function properly