Läkare och EDS.

Jag blev just arg. Jag blir det ganska ofta nu för tiden. Och just den här anledningen skulle fakstiskt kunna elimineras fullständigt. Det är så att jag är medlem på flera forum om eds. Det är en fantastiks väg till kunskap om min sjukdom. Där får jag oxå tillgång till det läkare säger om sjukdomen i hela landet. Men problemet är att de flesta läkare kan i princip ingenting om sjukdomen. Och visst, det är en multisystemsjukdom. Men det är inte vårt fel. Ska vi få lida bara för att läkarna inte har och vill skaffa sig kunskapen? Nej jag tycker inte det. Det är tillräckligt hemskt och påfrestande för mig att vara 30 år gammal och ha hela kroppen utslagen. Behöver jag bli hånad och nedtryckt på det?! NEJ!!!! 
 
Sen är det inte bara vi med eds som blir dåligt behandlade. Jag har en god vän, en av mina bästa faktiskt, som var med om en liten MC-olycka. Det medförde att han skadade ena knät och således inte kunde använda benet. Efter några dagar så får han ont i en vad och tänker att det kanske är en propp. Jag känner på vaden och det är en liten, liten förhårdnad (miniärta) där han har ont. Han går ner till vår VC. Men nej det kan inte vara ngn propp. Det blir värre och värre och han går ner ytterligare 2 ggr.Men nej det är ingen propp tror de. En tid senare så åker han av en annan anledning in till akuten. Och nämner detta med benet förbigående. Och denne läkare förstår allvaret i det hela. Och finner att nu är det inte bara en propp, utan nu har hela blodkärlet fyllts med koagulerat blod. Herre gud, det kunde gått riktigt, riktigt illa om han inte träffat denne läkaren.
 
Idag var det en av mina goda eds-vänner i Sala som hade varit till en läkare med dennes barn. Barnet har mååånga symtom som visar på eds. Men läkaren säger bara på ett hånfullt sätt att nej hen har inte EDS, utan är bara fet. Och jag vet inte hur många berättelser som dessa som kommer fram på forumen. Läkarna visar så många gånger att de inte har kunskap om sjukdomen. Som en VC-läkare sa till en tjej, nej du har inte eds för då kan man dra ut huden flera dm. Men hallå?!?!?! Läs på lite, eller säg för guds skull att du inte kan avgöra det och istället ska skicka vidare patienten för vidare utredning. Så här skrev jag som svar på hennes berättelse om dagens besök:
 
Men vad är det för fel på läkare. Det är inte OK att behandla folk som många av dem gör. Jag undrar har man inga test på lämplighet som läkare då man går läkarprogrammet?? Vi som lärare har det, och jag vet ett par som blev avrådda från lärarprogrammet. För både lärare och läkare arbetar med människor och har en oerhörd makt. Man kan som de läkare jag och du mött göra svårt sjuka människor ännu sjukare genom att inte ge dom vård. Det är inte OK.

En vän till mig har kontaktat patientnämnden angående mina läkarmöten. Tycker att alla ska göra det för att markera att DET INTE ÄR OK att bete sig hur som helst bara för att man inte har kunskapen. En bra läkare är enligt mig ödmjuk och erkänner att denna inte har kunskap om denna komplexa sjukdom, men ska göra allt hen kan för att hitta rätt hjälp. Hur svårt kan det vara? Blir man inte läkare för att hjälpa människor?
 
 
Jag vet inte vad vi kan göra för att vi ska få den hjälp vi behöver. Att anmäla alla överträdelser är givetvis ett steg. Men vad kan vi göra mer????
 
 


Kommentarer
ankie nordström

vill man veta hur fett barn man har...åk till sala!!!

Svar: Ja helt galet. Men bra att du kontaktat patientnämnden och dylikt! Och sen är det ju inte så svårt att ta blodprov och kolla ämnes omsättningen. Det finns ju ingen forskning på eds och sköldkörtelsproblem vad jag vet. Men vi är ju uppenbarligen ganska många med eds som oxå har problem med sköldkörteln. Jag opererade bort min för 10 år sedan (tumör).
Kram på dig Ankie!!!
Dessan

2012-10-29 @ 15:33:54
ankie nordström

...kolla med dina röntgenplåtar om dom sett förändringar i ryggmärgskanalen som jag nu fick läsa fanns dokumenterat för 2år sen men ingen har följt upp detta, flera av våra besvär finns sammankopplat med detta... se över dina plåtar vännen

Svar: Ja det var väl det där med spinal stenos va? Vet inte om jag har det, de har inte sagt något om det iaf. Men jag får inte ut mina journaler från neurologen i Eksjö, trots att jag begärt dem vid flera tillfällen...
Dessan

2012-10-29 @ 20:00:06
ankie nordström

tumör??? hm,jag hoppas du i alla fall får uppföljning noga på att nån tumör inte har kommit tillbaka!!! prover är tagna på grabben för flera år sen, denna läkare på barn i sala var jag till tidigare för uppföljning av prover som hade visat underfunktion i sköldkörteln samt att det var nåt annat som ej såg bra ut...hon vägrade ta nya prover o följa upp detta, jag erbjöds att få lära mej k o s t c i r k e l n...för många föräldrar tror att det är nåt fel på barnen när dom ökar i vikt snabbt men i verkligheten är det vi föräldrar som låter dom äta snabbmat,godis o drickor med socker så jag fick ej prover tagna men var välkommen på "utbildning om kost"... (då hade tidigare prover visat att ibland låg han "under funktion" och ibland precis på gränsvärdet... sen har prover visat yersina bakterier i tarmen, en spårbar grej men behandling skulle ges om besvären kvarstod.Idag blöder i magen! tog upp detta idag också men när hon med leende sa "din son är bara FET" då exploderade jag, nån måtta på idioti får det vara! Ett barn som blöder ofta, har hjärtrusningar, smärtor o överrörliga leder, kan slå knut på sej själv,ämnesomsättnings vajsing och läkare hånar mej som mamma, hon har hånat fel person! mycket har jag varit med om o jag räds inte för läkar aktoritet o dumheter, har gått egna vägar i livet sen jag var 17år o den erfarenheten gjorde mej stark så vård värden är en "sektgrupp för sej", man skriver det som passar dom o kan i journaler undanhålla det du säger och gillar dom inte dej som person kan dom säga ett å annat om dej...(men dom speglar bara hur dom själva är som person) I en sekt finns "ledare du ska lyssna på och dom kan bestämma hur o vad du ska göra,dom bestämmer om du får deras hjälp eller inte" och när du går till läkare idag o finner såna här människor (typer) då ska man agera hårt o inte ha med såna att göra igen för dom vill inte ditt o ditt barns bästa... Allt handlar om att träffa rätt person, den som VILL ditt barns o ditt bästa,har man den som läkare, livspartner osv då går det dej bra...

Svar: Ja det är ju så att man måste träffa rätt person. Men ska det verkligen vara så svårt att få hjälp?? Just sköldkörtelfunktionen är ju så lätt att kontrollera!
Dessan

2012-10-29 @ 20:18:55
Leone

<3

Svar: <3 vännen!
Dessan

2012-10-31 @ 16:42:42


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

dessanseds.blogg.se

Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for_health

RSS 2.0