Hur jag har det nu, februari 2013.


Tyvärr är jag så dålig att jag inte klarar av att skriva ett blogginlägg om hur situationen är. Men varje dag fyller vi i mitt mående till studien. Så jag lägger ut ett av dessa, så kan ni i alla fall läsa det.

 

Min hals, käke ögon och det har blivit mkt sämre. Det började för några veckor sedan och de sista dagarna har det blivit akut sämre. Innan blev det stopp på cirkulationen i hals- och nackvävnaden endast då jag djupandades. Det gjorde ont hela tiden, men det fungerade iaf. Men de sista dagarna har det blivit sämre o sämre dag för dag. Jag har återigen svårt att äta, prata och röra munnen fritt och ögnonen är starkt påverkade (syn o känsla). Lite yrslig och illamående är jag med. Det värsta sträcker sig från nyckelbenen till käklinjen och därifrån till käken och upp på utsidan av ögonen. Det påverkas starkt av andningen (och axlarna, spänner jag ner axlarna o nyckelbenen då jag tex ligger på sidorna så funkar det bättre, men det orkar musklerna inte många sekunder). Så det bästa vore ju om man kunde sluta andas, så vävnaden kunde få vila upp sig ;-)

 

Nåja, Anki jag vet att du tycker jag ska åka in. Men jag ser ingen anledning till det. De kan ingenting om det här ändå. Så många gånger jag har varit inne på akuten, Vc, neurologen sedan jag kraschade. Men jag har tappat lusten att åka till en massa inkompetenta läkare som inte bryr sig och inte vill skaffa sig information. Både du och jag vet ju att detta kommer från kotpelaren, nacken för att vara exakt. Jag är glad för din skull att du fick hjälp med att få det tillrätta och blev av med bekymrena, Men mina kotor verkar inte intresserade av att hålla sig på plats. Steloperare varenda kota och led?! ;-)Längtar efter Ming just nu...

 

 

 

Lördagen den 9 februari

 

Skattning av kroppsliga problem

Skattning 1-10.                            1=bra                 10=mycket dåligt

 

·         Ifyllt klockan: 20.00

·         Hundvakt:  NEJ                                     

 

Avstängd/nervsystem:  ...... 8

Vibrationer:....................... 6

Muskelryckningar:............. 3

Nervilningar:...................... 0

Svanskotor:........................ 6

Bäckenområde................... 6 Mer ont v sida efter att jag gått ner på knä (till en hund, Alma). Glömde att jag ej ska göra det. Efter det så var jag svag o darrig i v ben, höll drygt ett par h. Något åkte snett.

Sedan i tisdags har bäckenet börjat snurra bakåt på v sida då jag ligger ner på rygg. Nu idag så är det kraftigare och det känns även när jag sitter. Proprioceptionen (ledsinnet) är helt borta och kroppen knäpper, knakar och snurrar och drar iväg som den vill.

 

Det gick inte att göra brain gym övningen "korsgång". Jag kan inte lyfta vänster ben alls högt. För när jag ska ta ner det igen så är det något trasigt i vänster bäcken som klickar kraftigt. Och det gör ont. Det har jag ju haft problem med sedan ridolyckan 2009. Men aldrig så här illa, utan mkt mildare.

Ländrygg:........................... 5

Bröstrygg:.......................... 6 Mycket knäppningar och knakningar i hela bröstryggen och ländryggen. Det räcker att jag flyttar mig ett par cm i soffan så klickar det i rygglederna (fascettlederna skulle jag tro).

Hump:............................... 5

Nacke/hals:........................ 7 Mkt ont hals från nyckelben, ända upp till skallen. Nacken har knakat lite (kotorna och de 2 ”skallfästena) då jag till exempel vrider på huvudet.

Ansikte: ............................ 4 Käke (muskel o led) o ögon kaiko. Spänningar tänder. Svårt att gapa stort o tex äta äpple, går ej med käken. Igår kväll/natt så var det första gången sedan förra våren som jag fick ligga o hålla i käken då den inte höll ihop. Mkt svårt att ligga på sidan, då käken förskjuts snett då.

Fötter: ............................... 2

Potts:................................. 7

Astma/allergi: ................... 2 Idag träffade jag en annan hund. Reagerade med ögonkli, men ingenting annat. Konstigt, ibland blir jag jättesjuk o ibland reagerar jag knappt alls (på samma hundar).

 

Leder överkropp:............... 8

-          Nyckelben:............ Knak o uttänjt. Axlar, nyckelben o skuldror är mkt uttänjt. Har varit så i flera månader (somras?!) att jag inte kan ligga på mage. Isf måste jag ha kuddar till axlarna, annars glider de fram/ur. Likaså då jag ligger på sidan. Då åker axlarna upp till öronen. Så jag måste höja huvudändan på sängen så att det blir tyngdkraft neråt. Palla upp med täcke så armen ligger kvar, sedan kan jag ligga. Gör jag inte detta så åker axlar o skuldror upp 1 dm till öronen. Likaså då jag sitter vid matbordet o ska luta mig framåt o hänga på bordet med armbågarna. Det går inte för då trycks axlarna o skuldrorna upp mot öronen. Så här har det också varit länge, i ett par-flera månader iaf.

 

-          Axlar:..................... Se ovan.

-          Armbågar............... Några knak.

-          Handleder:............ Några knak.

-          Händer o fingrar..... : Händerna o fingrarna har blivit mkt sämre de senaste veckorna. Sedan v 3 har jag svårt att skriva på dator. Har dålig koll på knogarna, särskilt lill- och ringfinger. Jag kan inte heller sträcka ut fingrarna raka. De nerdersta lederna (särskilt lill-och ringfinger) böjer sig nedåt. Leden lägger sig som en kula på nedsidan. Även så, men mildare, på de översta lederna.

-           

-          Jag kan inte fatta hur alla leder kan bli så här sköra o gå sönder på det här sättet. Innan kraschen har jag fart av hästar o hållt igång. Då satt lederna på plats på ett helt annat sätt. Nu vrider sig leder fel av ingenting. Till exempel så har mina nyckelben gått ur led av att vända mig i sängen, av att lyfta upp armen och krama någon/borsta håret etc. Fingrarna har blivit uttänjda av att dra upp byxorna när man varit på toa, tvätta håret, skära sin mat, vända sig i sängen etc. Så här är det med alla leder. Jag orkar inte mer nu. Jag vill inte se och känna hur min kropp förändras mer. Mina händer o fingrar ser knappt ut som mina fingrar längre. Jag känner inte igen min kropp. Fotvalven har totalt rasat samman. På så kort tid har jag gått upp 30 kg, brösten har minskat, huden har förändrats till rynkigare/mer överflödshud, naglarna har blivit skivlingar istället för släta, lederna ser inte ut som de ska. Och det är bara utsidan. Hela insidan har ju förändrats med. I princip alla delar av mig har påverkats. Svalg, tänder/tandkött, skallben, mage, allergier, andning osv, osv, osv. Jag kan inte andas ordentligt (djupandas). Då jag försöker djupandas så stramar det o gör ont vid nyckelbenen och mycket ont upp i vävnaden i halsen. Det känns så ansträngt, som att det blir stopp på cirkulationen där. Detta gör att det känns som att det blir övertryck i skallen, och jag blir alldeles snurrig (v 4 började det bli mer kraftigt). Det gör också att käken inte håller ihop och att ögonen inte hålls på plats. Jag måste ligga o blunda en massa för att musklerna inte orkar hålla upp ögonen samt hålla ögonen i ögonhålan. Allt detta ha blivit värre och värre sista tiden (hals och uppåt, djupandning). Det här måste vända nu, allt är så uttöjt redan så jag förstår inte ens hur jag ska kunna leva ett liv där jag kan använda mina lemmar o leder. De är ju förstörda.

-           

Leder underkropp:............. 4

-          Höfter:................... Glappa in o ut ur bil. Annars Ok.

-          Knän:..................... Ont. Knakiga så som det brukar vara nu, de knakar vid små böjningar tex då jag lyfter täcket med benen. Höger knä klickar o knakar mkt på utsidan, det sjunker liksom ihop där.

-          Fotleder:................ Tåsträckarna (senor) på framsidan är så uttöjda. När jag ligger på rygg måste jag spänna täcket så att det håller upp fötterna, annars gör det ont i tåsträckarna. Ska jag ligga på mage måste jag köra fötterna över sängkanten. Annars ligger fotleden slickad efter sängen o det gör mkt ont. Sitter jagupp  utan stöd under foten måste jag spänna tåsträckarna, annars gör det jätte ont och foten viker sig nedåt av tyngdkraften.  Detta orkar inte musklerna, utan de börjar krampa snart.

-          De senaste veckorna har ju in- och utsidorna också börjat ge sig på fotlederna. Det knakar och håller inte ihop, det är som att fotleden/benet ”sätter sig”, ner i foten.

 

 

Övrigt:

-Magen hård ”som vanligt” (efter kraschen) igen.

- Enstaka kräkbitar till och från under flera dagar.

- Ögonen vill ploppa ut och det ”knakar” då jag blinkar, under flera dagar.

- Käken sämre sedan några dagar.

 - Spänningar i tänder o tandkött.

- Klåda rygg, mer senaste veckorna.

                                                         

                            

                            

 

 

Aktivitetsgrad

Skattas 1-5.

1 = Sängliggande, går på toaletten, sitter och äter

2 = Sängliggande, går på toaletten, sitter och äter. Går kortare sträckor, tex in på en restaurang. Städar korta stunder, tex dammar ett fönster.

3 = Aktiv lite längre stunder, tex går runt kvarteret. Städar upp till en kvart i taget. Klarar av att sitta längre stunder.

 4 = Normalt liv, men utan större aktivitet. Man kan gå, laga mat, sköta hem, handla och så vidare. Men inga större fysiska aktiviteter som tex löpning, skidåkning, bära ved, gräva i landen etc.

5 = Aktiv, ett normalt friskt liv.

 

Aktivitetsgrad:........................ 2

 

 

 

 

 

Känslor

 

Några rader per dag om din sinnesstämning:

Ledsen och jag kan inte fatta att kroppen bokstavligt talat bara faller samman, den tål överhuvudtaget ingen belastning. Men jag är så glad att jag och Anki har funnit varandra. Vår historia är så lik och vi förstår varandra så väl.  Hur kotor påverkar andra delar i kroppen och hur vi rasat på nästan samma sätt. Märkligt, sorgligt, men samtidigt skönt att vi har varandra. Sen är vi så lika till personligheten med! Tänk om vi fått kontakt innan vi brakade. 2 glada aktiva tjejer, vad roligt vi kunde ha haft!!!

                            

                            

                            

 

 

 

Matdagbok

 

Mål 1: Äggröra, lite yoghurt, blåbär o hallon, lite cornflakes.

Mål 2: Lasagne, blandsallad.

Mål 3: En liten tårtbit, en chokladkaka.

Mål 4:

Mål 5:

Mål 6:               

Mål 7:

 

 

Blev ingen bra matdag idag. Jag brukar ju undvika vetemjöl och socker då det är inflammationshöjande, men idag blev det en del sådant. Känns ofint att inte äta det man bjuds då man är på kalas.



Kommentarer
Inger Håkansson

hej Dessan har läst och förstår vilken kämpe du är

Svar: Hej Inger! Ja det vet du väl ;-) Hoppas allt är gott med dig! Hörs o ses!
Dessan

2013-02-16 @ 19:12:20
Ellinor

Hej Desirée!
Jag heter Ellinor och hittade hit när jag googlade på EDS. Jag är 30 år och har efter många jobbiga år fått komma till en läkare i Uppsala som ska utreda om jag har denna hemska sjukdom. (Det går segt).
Vill säga att jag är glad att jag hittade hit då du beskriver en hel del problem som jag inte själv lyckats sätta ord på. Du vet såna där konstiga åkommor som man först inte kopplar ihop med nåt annat. SÅ många problem som ingen läkare jag pratat med har kunnat begripa.
Som det här med att benen/fötterna blir alldeles blålila när jag står upp.. eller varför mitt tandkött är så mjukt.. eller känslan av att organen inte hålls på plats.. dessa vibrationer.. denna torra sköra hud.. Ja det finns många exempel.

Det är skönt att veta att man inte är ensam. Och att man inte är ensam om sorgen över det liv man missar.. sorgen över att inte kunna bära ett barn.

Och samtidigt blir jag så otroligt ledsen när jag läser dina inlägg. Ingen ska behöva ha det såhär.

Blev fundersam när dina inlägg slutade i februari.. Undrar verkligen hur du har det. Jag har inte kontakt med någon annan med denna sjukdom så jag bollar gärna lite tankar med dig. Skriv gärna några rader om du känner för det och om du orkar såklart.
Hoppas du har det bra trots omständigheterna. Kramar till dig!

Svar: Ja visst är det ledsamt. Jag blev i slutet av sommaren sämre o har blivit det hela hösten. För någon månad sedan kunde jag inte längre hålla upp huvudet. Så fort jag satt eller stod försvann all kraft, jag blev illamående o hela nervsystemet sprutade. Det blev värre o värre o nu j
har jag det även liggande. Alla signaler ut i kroppen blir fel. Jag är svag så jag knappt kan ta mig till toan eller sätta mig på sängkanten o få i mig mat (flytande eller passerad då ämnen käken löst upp). Det krampar, lederna löser upp helt, jag har svårt att svälja, tänderna blir lösa, svalget krampar o maten går ibland uppåt istället för nedåt. Dysautonomin har blivit mkt värre o jag har fått problem med andningen. Ja alla symtom har blivit värre i rasande takt.

ISjukvården gör inte mkt... Jag ligger på ett litet sjukhus i Eksjö o bad om att bli skickad till Karolinska där jag hade en remiss liggande. De tog inte tag i det direkt o sen kom julen... O jag blir sämre o sämre. Hela nacken/bakskallen är helt upplöst o det klickar fel när jag sväljer osv. Sista dagarna har jag endast kunnat ligga på rygg då hela nacken/skallen bara skakar (nervsystemet) o då löser käken upp mer, tänderna blir lösare, öronen börjar ringa mer o nervsystemet sprutar i hela kroppen. Så läget är tyvärr illa. Jag har med största sannolikhet cranial settling/cranial instability. Vilket jag försökt fått utrett sedan jag fick veta att jag har EDSo jag läste på om CS. Men de nekade... O nu är jag som sagt i så dåligt skick att jag inte klarar en stående röntgen. Tack för omtanken!
Dessan

2013-10-08 @ 21:39:47
URL: http://ellinorsogonblick.blogg.se


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

dessanseds.blogg.se

Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for_health

RSS 2.0