Februari

2/2 kommer vi hem till Sverige. Dagen efter hade jag känningar i bland annat bröstrygg, armar, händer, vader, tinningar och ögon. Jag konstaterar att jag gått ner i vikt trots att vi ätit som grisar i Thailand. Vi tog en promenad till affären och jag bar en lätt kasse i vardera hand hem. Väl hemma hade jag domningar/ilningar i armarna, mest v. Vi filmade då jag satt vid köksbordet. Då handen vilar  på bordet är den stilla, men så fort jag lyfter handen från bordet så skakar det så det ser ut som jag har Parkinssons.

 

Dagarna går och jag blir inte bättre. Jag känner även av svaga muskler i ansiktet. Jag har en känsla av att jag inte orkar hålla upp ryggen. Jag känner hur muskler/vävnaderna förändras/förtvinar på hela kroppen under nacken. Då jag känner förtvining på t ex låret, så kontrollerar jag med måttband. Och mycket riktigt har det minskat. Jag märker en förändring på muskulaturen. Det är liksom mjukare, som en lägre densitet.  Jag arbetar halvtid, men måste hela tiden sätta mig då jag inte orkar stå på benen. Den 6/2 har jag för första gången muskelryckningar ( v öga). Yr och illamående, lite till och från (beroende på ställning vad det verkar). Jag har en blixtrande huvudvärk (aldrig haft liknade huvudvärk innan)  flera dagar i rad, ibland med uppehåll några dagar för att sen komma tillbaka. Har då också ont längst upp i nacken samt svårt att svälja. Jag red så gott jag kunde. Herregud, att man fortsatte att rida. Men hästarna har liksom alltid kommit i första hand. Kan nog vara svårt att förstå för den som själv inte håller på med hästar… Den 9/2 sitter jag på min älskade häst Victoria för sista gången. Det är en gammal problemhäst som jag haft i 6 år. Jag har slitit med henne och hon är nu helt ridbar. Men hon har ett psyke som inte är av denna värld. Denna ridtur blev hon rädd för något vilket resulterade i diverse rodeosprång. Jag får stopp på henne, men det har tagit all min muskelkraft. Jag är en god bit hemifrån och vet inte hur jag ska ta mig hem. Gå orkar jag inte och hur jag ska klamra mig fast på hästen vet jag inte heller då varenda muskel skakar och är helt slut. Som att ha Parkinssons i hela kroppen. Men jag klamrar mig fast på ngt sätt, och hem kommer vi. Inser att jag inte kan rida mer.

Mattes fina snärta!

Förtviningen rasar i kroppen och det gör också min vikt. Jag äter mer än vanligt för att förhindra raset, utan att lyckas. Den 10/2 arbetar jag för sista dagen. Jag har mkt svårt att klara arbetet, extremt muskeltrött. Även trött i käken då jag tuggar. Var hos en kompis på kvällen. Rullade boll med hennes dotter kanske 10 rullningar. Jag blev så fruktansvärt trött i höger armen att jag inte kunde äta med den armen, den bara skakade. På kvällen åkte vi till akuten. Och berättade den långa historien om sjukdomsförloppet med extrem muskelförsvagning, vibrationer, nervinklämningar etc. Läkaren gjorde ngn form av neurologisk undersökning. Då jag satt tryckte han ner huvudet i ryggraden vilket gjorde att jag blev extremt illamående samt yr.  Det höll i sig en bra bit in på nästa dag.

Har nu gått ner ca 3,5 kg på 1-2 veckor.  Känslan av förtvining rasar nu i kroppen och jag och min sambo (och måttbandet) ser skillnad på min kropp från dag till dag. Några dagar innan jag blir inlagd på neurologen är jag hos en osteopat med mycket gott rykte. Han tittar på min kropp och hans utlåtande är att han inte kan göra något. Artrofi ser han bland annat på vader och någon muskel i foten som var helt förtvinad i v fot och bara lite kvar i höger fot. Då han bad mig böja/spreta på tårna hade jag svårt för det. Men varken detta eller artrofin i foten har jag upptäckt själv.

Den 14/2 är jag jätte svag och har problem med att andas (muskulär trötthet) så vi åker till akuten och jag blir inlagd på neurologen i Eksjö. Den 15/2 tar de ryggvätskeprov. Den förste läkaren lyckas inte få ut ngt. Överläkaren lyckas, men påpekar att det rinner sakta. Dock har ngt hänt under undersökningen och jag läcker urin, det gör jag sedan i ca 1 vecka. Detta fenomen förekommer senare också. Denna dag går förtviningen/förändringen upp i nacken och pang så kan jag inte lyfta nacken då jag sitter i en fåtölj och lutar mig bakåt. På några dagar, en vecka har det försvunnit 1 cm runt nacken. Nacken blir extremt trött, musklerna är superspända och drar i kotorna. Jag får svårt att vrida på huvudet.  Förtviningen rasar och på några dagar försvinner det massor runt t ex knäna, jag kan inte längre ligga på sidan i sängen med knäna mot varandra. Detta p g a att det knappt är några mjukdelar kvar så det gör ont att ligga med benen mot varandra. Jag har även börjat få upp kräkbitar i halsen lite smått redan i januari) och nu blir det bara fler och fler. Jag blir sämre och sämre. Jag har i början få svårt att andas då jag sitter, står eller går (peff 450). Tillslut är musklerna så svaga att jag får kämpa för att andas även då jag är liggande.

Förutom första dagen på neurologen då de tog ryggvätskeprov och blodprover + kontrollerade så att jag hade känsel på benen (med ngn sticka), sträcka ut händerna och hålla dem där osv. så händer det på en vecka ingenting. Ingen undersökning, ingenting. Vi får träffa läkarna några gånger på ronden och försöker då förklara hur snabbt min kropp förändras. Men ingen lyssnar eller ens tittar på min kropp. Tillslut så försöker vi förklara att om de nu inte tror på det vi säger så har vi siffror då jag har mätt min kropp under en längre tid. Men de vill inte titta på det. Nu är jag så svag att jag måste ha hjälp av min sambo för att duscha. Jag får sätta mig ner då jag inte orkar stå. Jag kan inte längre prata i telefonen då jag inte orkar hålla den. Jag har konstiga smärtor i ögonen, näsan och tänderna. Jag har ont i tårna och fingrarna samt fotleden. Jag minns att jag hade svårt att få med mig foten då jag gick. Svårt att tugga (trött i käken o trött i v sida hals), svårt att svälja. Jag kan nu bara sitta, stå och gå några minuter.

En vecka efter inläggningen görs MR av hjärna och ryggrad. Det visar inga konstigheter, inte heller blodproven. En sak som vi (och sköterskorna) tyckte var konstigt: jag tycker MR är fruktansvärt otäckt. Så jag sa till läkarna/sköterskorna att jag vill ha rejält med lugnande. Jag fick därför dubbeldos (tablett) istället för enkel. Jag kände dock ingenting av det. Då fick jag lugnande (sövningsmedel) i blodet. Jag skulle säga till när jag kände något. De sprutade och sprutade, och tillsist började sköterskorna titta på mig konstigt. Men jag kände inget, så de sprutade och sprutade. Tillsist kände jag ytters lite och sa det. Sköterskorna sa att de aldrig varit med om liknande. Jag hade fått dubbeldos och borde vara nersövd vid det laget. Jag ville dock ha mer, då jag inte kände ngn större skillnad, men det fick jag alltså inte

Vet att när vi sa det här med att andningen var så svår till läkarna. De trodde då att jag har astma. Vi försökte gång på gång förklara att problemet inte satt inne i lungorna, utan det är musklerna som har svårt att orka med. Men nej då, du har nog astma. Visserligen har jag lidit av ansträngningsastma (vid mkt hård ansträngning som löpning), men det här satt inte i lungorna utan i muskulaturen. Fortfarande har ingen läkare undersökt mig eller min kropp. De närmsta kompisarna som hälsar på blir chockade över hur min kropp har förändrats. Den 22 kommer en sjukgymnast. Hon kollar inte på kroppen, men ber mig att stå på tå, häll, känner lite på styrkan osv. 24/2 gjorde jag nervhastighetsundersökning samt en undersökning där de satte nålar i musklerna. Nu har man uteslutit flera sjukdomar bla ALS, borrelia, MG och MS. Säkert en massa annat med. Men trots att jag har begärt ut journalerna för vistelsen på neurologen i Eksjö 3 eller 4 gånger, så har jag inte fått dem…

Snygga trosor eller?! ;-)

Nåja, jag börjar iaf bli piggare. Jag kan iaf sitta längre stunder och sakta men säkert gå längre sträckor. Den 26/2 får jag problem med axlarna, de vill liksom falla ur led alldeles av sig själva. T ex då jag böjer mig framåt. Jag tänker att mina ledproblem beror på förtviningen. Den 27/2 har vi möte med en av läkarna, en manlig.  Denne menar att då de har uteslutit flera st sjukdomar så får man anta att det är psykiskt. Jag undrar då om han menar att jag skulle kunna springa en mil som för någon dryg månad sen? Jajjemän, det trodde han. Några dagar innan hade en av de andra läkarna (en kvinnlig) sagt att jag skulle vidare till Linköping för vidare utredning och förmodligen muskelbiopsi.  Men det var den manliga läkaren som skrev remissen och då han tyckte att allt förmodligen satt i huvudet så skrev han på remissen att det räckte inom 8 veckor. Herregud, jag minns att jag tänkte att bara för att man utesluter säg 10-20 sjukdomar, så kan man inte vara sjuk. Det finns ju hur många sjukdomar som helst. Ja, ja hemskickad blev jag iaf. Som tur är så har jag fantastiska människor i min närhet som hjälpte mig, då sambon var tvungen att jobba och jag inte klarade mig själv. Särskilt tack till mormor och morfar, bästisen Jenny och pappas tjej Gun! Den 27/2 började jag få muskelryckningar i hela kroppen. Innan dess hade jag i princip bara haft det i v öga. Nu får jag det i framförallt ben och armar, och det sprider sig sen till hela kroppen.  Just det, puls i magen till och från fortfarande.