O fortfarande händer inget.

Nu har jag varit inlagd i exakt 1 månad. O här händer ingenting. Jag blir nekad utredning o istället ska de skicka mig till Rehab i Jönköping. Så jag kan träna upp mig... Det är ju bara det att vare sig det vanliga eller autonoma nervsystemet fungerar. Signalerna går fel till muskler o senor o kroppen vare sig håller ihop eller fungerar att röra. Jag faller bokstavligt samman av att ligga i sängen samt att försöka ta mig till toan. När jag försöker röra mig så rycker det o hoppar i muskler o nerver o det blir bars mer ju mer jag försöker använda kroppen. O lederna går sönder. Syn, hörsel, mage är påverkat. Jag hostar blod, jag skiter stundtals blod, jag kissar blod, jag snyter blod. Kort sagt löser min bindväv upp. Hela gommen o tandköttet är uppluckrat o tänderna är lösa. O nervsystemet är superstressat. När jag insjuknade så vibrerade nervsystemet i hela kroppen. Nu vibrerar det så kraftigt att det känns som en brandspruta. Det känns som det inte får plats i kroppen, som jag sprängs snart. Det utgår från bakskallen/nacken o sprider sig i resten av kroppen.  Där är något stort fel o det klickar o knakar då jag sväljer, vrider på huvudet etc. Känns som jag tappar huvudet snart, så löst är det. O smärtan i bakskallen/nacken o huvudet ska vi inte tala om. O denna extrema svaghet i kroppen.

Dessvärre reagerar jag mkt dåligt på medicin, jag reagerar i princip inte alls. När jag skulle göra MR fick jag först 1 lugnande spruta, Stesolid. Detta sa sköterskorna att man somnar på. Det hände ingenting... Så när jag kom till röntgen gav de mig en dos till, men ingen reaktion på det heller. O mer kunde de inte ge. Så det var tredje o sista gången jag gör MR, denna helveteskista. Klaustrofobi?! Kanske lite... ;-)

Dessvärre biter inte det smärtstillande jag får heller. Jag ville få träffa en smärtläkare som kanske kan hitta en cocktail som funkar på mig. Men det får jag oxå avslag på. Jag har oxå bönat om medicin som kan lugna nervsystemet, så jag slipper det fruktansvärda sprutet i kroppen. För kroppen kan aldrig läka om nervsystemet sprutar o går på helvarv. Dessutom är det fruktansvärt, nästan det värsta av allt som pågår i kroppen. Men det har jag inte heller fått. Jag får ta en lugnande tablett som heter Oxascand vid behov. Det tar toppen av sprutet. Detta preparat slår vad jag förstod på kuratorn på det autonoma nervsystemet. Att det lugnar sig något av det visar alltså att det är nervsystemet som spökar. 

Sista ca 1,5 veckorna har jag börjat reagera på all sorts föda. Massor av saker som jag kunnat äta hela livet reagerar jag nu kraftigt på. Så jag kan inte äta mkt nu. Får kraftiga reaktioner. Det kliar i mun, svalg o öron. O hela huden hettar o kliar. Jag har sagt detta till läkaren, men får till svar att de inte har någon läkare som arbetar med allergi.

Läkaren kom förra veckan in o berättade att han skulle ringa till Karolinska. Men att jag inte skulle räkna med att få komma dit. Jag sa då att det beror på hur han lägger fram det. Säger han mina symptom (som han visserligen inte känner till mkt av då han inte vill lyssna), så nekar de knappast. Men senare under dagen kommer han in o säger att han pratat med Karolinska. O de hade ingen stående MR, så jag nekades där. Att de inte har stående röntgen där visste jag redan. Det är ju inte därför jag vill dit. Men jag tänker att de har betydligt större erfarenhet av ovanliga saker där. O de borde ha träffat på patienter med cranial settling/ cranial instability innan. Om inte annat veta vart jag ska skickas vidare. Men nej. Jag har oxå bett dom kolla upp om det finns läkare med någon form av erfarenhet av dessa tillstånd, eller andra som kan ge dessa symptom. Men inte fått svar.

Så nu vill de alltså skicka mig på Rehab, så jag som de säger "kan träna upp kroppen". Jag har försökt att förklara att det inte är det som är problemet. När jag kraschade var jag otroligt vältränad, träningsnarkoman till o med. Men ändå gick jag på några v från fungerande till sängliggande. Hela nervsystemet ballade ur o signalerna till muskler o senor blev fel. O pang så gick alla leder sönder. Så just nu är det att få igång nervsystemet som är det primära. Men jag når inte fram.

Vad ska man göra? Jag vägrar ge upp o tro att livet är slut o ska tillbringas i dessa plågor. Jag vill tillbaka till livet. Men dag för dag går jag sönder mer o mer, o får således mer o mer o läka. O inget görs. Vad fan ska jag göra?

Juli 2012

Juli

 

Då vi först inte skulle få tid fören i oktober i Västervik så kontaktade vi en välrenommerad läkare vid namn Ulf Frejvall. Vi beställde tid i maj någon gång och fick tid den andra juli i Ängelholm. Då jag inte kan sitta så länge bestämde vi oss för att sova över hos goda vänner. Så vi åkte ner redan söndagen den första juli. Och trevligt umgänge hade vi! Vännerna hade en stol som man kunde fälla till liggande läge, så där var min plats! Dock fick jag mycket ont, särskilt i vänstra bäckenet och ryggen. Men vad gör man inte för att kunna umgås lite!

 

 

 

Världens bästa Patricia, Melbystrand!

 

 

 

The crew!!

 

Fredrik, en av mina goaste vänner, tog med sig tjejen och hälade på!

 

På måndagen begav Marcus och jag oss av till Ängelholm. Vi parkerade precis vid ingången och jag gick in då det var nära. Ulf gjorde en grundlig undersökning. Han inledde med att ställa en massa frågor och han ögnade även igenom min släkthistorik. Därefter går vi in ett undersökningsrum och han gör en grundlig undersökning av mig. Han kommer fram till att jag är väldigt instabil i hela kroppen med lösa och mjuka muskler. Han anser att mitt sneda och instabila bäcken har försatt mig i det tillstånd jag är i idag. Han påpekar att hela kotpelaren är osymmetrisk och felmusklad. Vidare menar han att jag är mycket lös i nacken och att bland annat tredje nackkotan är lös.  Han undersöker huden och påvisar att man kan dra ut huden på underarmarna 4 centimeter.

 

I Journalen skriver han bland annat att om:

·         Nacke och skuldror:  Mjuk, generellt öm i musklerna som är lösa och sladdriga. Hypermobil, lös. Öra till axel utan motstånd vänster, nästan höger.

·         Rygg: Ingen skolios. Vid långsam framåtböjning arbetar musklerna oerhört mycket och ”ryckigt” för att rörelsen ska bli så jämn som möjligt.

·         Leder:  Lillfingrar hyperextenderas > 90 grader vänster och höger.Armbågar3. Knän 5. Tummar till underarm. Fotvalven faller ihop delvis stående.

·         Hud:  mjuk, lax 4 cm volart underarm.

 

·          Bedömning/åtgärd: ”Ehlers-Danlos syndrom, stora besvär. Behöver en mjuk sjukgymnastisk hjälp, sannolikt kan Paraflex hjälpa till lite. Tryptizol/Saroten kan sannolikt hjälpa sömnen och till viss del smärtan. Måste till gynekolog för att kontrollera dels endometriosmisstanke, dels PCOS-misstanke – dessa båda tillstånd verkar vara vanligare vid EDS.

    Föreslår henne att söka hel sjukersättning, när man har havererat som hon har, kommer det

    att ta lång tid att komma tillbaka och dessutom går det nästan aldrig att komma tillbaka till

   mer än 50%.

 

Ulf menar att allt kommer från mitt sneda och instabila bäcken. Detta har medfört att hela min rygg och kotpelare är felmusklad. Han menar att om man ska bli bättre så måste bäckenet komma på plats genom träning. Shit, det har jag ju kämpat med några år nu. Men det hjälper ju inte. Vidare framhåller han att man har mycket liten kunskap om det här med EDS. Som till exempel att mina skallben är lösa. Det ska inte kunna bli så menar han, men han har arbetat så länge med eds att han vet hur mycket konstiga saker som kan hända. Härligt att träffa en läkare som är så ödmjuk och faktiskt säger rätt ut att det inte finns så mycket kunskap! Vi kommer också in på hjärtarytmierna och att mitt blod samlas i ben och armar. Ulf säger att en del pekar på att det kan bero på sympatiska gränsnerven som går i nacken. Och att jag har det kan bero på att jag är så lös i nacken. Ulf frågar också hur vi har tänkt angående barn. Jag svarar direkt att min kropp inte klarar det. Och Ulf menar att det stämmer. Han ville bara kolla att jag verkligen förstått det. Det har jag och min man vetat i några år nu. Vi har pratat om det med varandra, men inte så mycket med andra. Sorgligt men sant. Och kan jag bara bli bättre och leva normalt så gör det ingenting. Bara jag kan få ett bra liv! Sen är det inte sagt att jag inte sörjer det faktum att jag aldrig kommer att få bära ett barn. Eller vara med om en födsel. Eller ha ett barn som är av mitt och min älskades blod. Eller att föra namnet Ojala vidare. Jag vet nu att det tar slut med mig. För sörjer  gör jag. Känner jag mig ledsen över det sätter jag på Sarah Dawn Finers låt ”Kärleksvisan”. Jag gråter en skvätt, och sen är det bra med det. För faktum är att min kropp inte klarar av att bära ett barn. Det visste jag redan innan kroppen fullständigt havererade.

 

 

 

5/7, några dagar efter besöket hos Ulf Frejvall, fick jag träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog i Västervik. De gav en del tips men inga som var nya för mig, tyvärr. Vet inte vad jag hade förväntat mig… Men jag trodde att jag skulle få höra några nyheter som jag inte redan gör, med tanke på att Hani var så positiv till att jag skulle kunna bli bättre. Men det de sa var bland annat att inte arbeta i ytterläge med lederna. Att man ska centrera kroppen och arbeta nära. Att man ska stå bredbent för att stabilisera upp bäckenet. Att man kan ha kuddar och avlasta kroppen med då man ligger så lederna inte faller ur och får vila. Att man ska tänk på sin kroppshållning och gärna träna basal kroppskännedom och/eller Feldenkrais. Allt detta gör jag redan och att avlasta bäckenet har jag ju gjort i flera år.

 

 

I Västervik.

 

Besöket i Ängelholm och Västervik var mer än vad min kropp klarade. Jag blev jätte svag och skakig och hade mycket vibrationer i kroppen. Lederna mycket lösa, knakiga och sprakiga och gör ont.

 

 

 

7/7 skriver jag (via Marcus) i filofaxen:

Vaknade vid 10-tiden. Fortfarande värsta spänningshuvudvärken: bröstrygg, axlar, nacke, ögon. Skallbenen klickar runt när jag masserar vid ögon och öron, vänster sida värst.

Låg mest men gick små vändor. Marcus masserade med ormsalva. Mamma var här, vi låg ute och solade. Lederna knakar och sprakar, mycket skör. Värst: fingerleder, handleder, axlar, kotpelare. Vänster SI-led klickar samt kotor i ländrygg, bröstrygg och nacke. Även mjukdelar (muskelfästen, ledband?). Sprakar och brakar i hela kroppen, även ansiktet.

 

Inflammation och ont i bröstmuskulatur. Särskilt ont i inre och yttre muskelfästen. Kan det bero på att nyckelben har dragit upp hela bröstbenet och därmed ändrat läge på allting? Även ont i revbensfästena. Känns som att de ska poppa ur när som helst. Värst med bröstmuskulaturen då jag sitter eller står, av tyngdlagen det liksom drar neråt och hänger i nyckelbenen.

 


Mamma och jag solar lite!

 

 


Mina älskade blomlådor!

 

 

 

 

Onsdagen den 25/7 var jag och min man med några kompisar ut och käkade på Statt. En konstig känsla att vara med bland ”vanliga människor” och i en festmiljö. Får mig att vilja vara frisk ännu mer. Jag vill också parta och dansa. Gör lite ont i själen. Ok då, mycket ont. Men jag klarade av att vara med iaf! Vi parkerade precis utanför så det var nära att gå in. Knappt att benen orkade bära, men in kom jag! Och jag orkade tom ta mat från buffén själv!

 

 

Ute och käkar på Statt!

 

 

 


 *host*

Kvällen avslutas med en dusch i rondellen...

 

 

22/7:

Tydligt att allt kommer från ryggen. Då jag gick till kiron 1a gången försvann svagheten. Andra gången efter ortopeden/idrottsläkaren med, då försvann ilningarna i v armen.

 

Jag märker tydligt tex då jag ska tvätta ansiktet blir jag supertrött i ländr, särskilt v. Musklerna börjar darra och benen blir svagare. Också så att vävnaderna inte håller ihop. Börjar i v ländr och sprider sig ner i rumpa och svanskota. Har varit så några dagar nu. Har haft så tidigare med. Blir att jag ligger på svanskotan och de andra benen. Är som att vävnaderna slappnar av ngt kopiöst, liksom flyter ut. Det börjar i v ländrygg och sprider sig neråt och utåt sidorna. Även uppåt i ryggen när det är som värst.

 

Märktes tydligt att även övre ryggen började säga ifrån mer och mer (januari). Blev jättetrött och fick jätte ont i bröstryggen och efter det kom svagheten i armarna. Svagheten i armarna är sammankopplad med ryggen och särskilt bröstryggen. Då bröstryggen ballade ur tog musklerna i nacke/hals över (särskilt vänster sida). Och jag fick jätte ont där. Stel och knakig i januari i Thailand. Axlarna, som sitter ihop med överryggen blev knakiga och instabila redan då, v värst.  Kort därefter tog det även v nacke, hals och käke. Jag märker också att då jag sitter några minuter så blir ryggen, särskilt bröstryggen mycket trött och ond och då blir armarna svagare. Att nyckelbenen gick ur led är ju inte konstigt. Fästena sitter samman med övrerygg- och axelmusklerna. Nu sista veckorna har jag haft inflammation och jätteont i musklerna runt hela ryggen och magen. Knutor över revbenen och även ont i de muskler som fäster i och under revbenen. Jättespänt, gör det svårt att andas. Ligger jag på sidan och lyfter upp överlivet så är musklerna så spända att revbenen dras isär. Det är som att de musklerna har kopplat in och ska göra de andra musklernas jobb (ryggmusklernas). Men det blir förstås bara pannkaka av alltihop. Mer och mer smärta och inflammerade muskler och muskelfästen. Min kropp börjar likna och kännas som en potatisåker. Kan inte ha det såhär. Min rygg har alltid varit dålig och svag. Särskilt sen ridolyckan då jag haft MYCKET stora besvär och smärtor. Ryggmusklerna har skakat av ansträngning i v ländr/bäcken sedan olyckan, och det har blivit värre och värre. Inte konstigt att kroppen sa ifrån tillslut. Jag måste få hjälp, bäckenet måste på plats och ryggen måste musklas rätt och kotorna måste på plats. Nu går det inte mer, jag blir bara sämre och sämre. Musklerna blir mer och mer spända och gör mer och mer ont. Jag har inflammation i hela överkroppen (bål, rygg, nacke, hals). Det gör ont. Detta triggar de andra EDSsymtomen som tänder och tandkött, kräkbitar, avföringsproblem och blödande rumpa, magproblem, allergierna blir värre, hörseln osv, osv…  Dessutom så undrar jag om det inte finns ett samband mellan att v. höftböjare är kortare än den högra och att baksida lår är kortare på den högra än den vänstra.

Jag är bara 30-år och jag måste få all hjälp som finns. Jag VILL leva ett värdigt liv. Det gör jag inte nu. Jag kan knappt duscha själv längre. Jag kan inte gå en 5-10 minuters promenad. Jag är sängbunden förutom toabesöken, dusch var 3 dag, tandborstning, sitta och äta, och några korta ”promenader” om dagen då jag tex vattnar blommor i ett fönster, vilar i några timmar osv. Jag blir snedare och snedare och kotorna kommer mer och mer fel. För att inte tala om mina redan dåliga leder i övriga kroppen, vilka skador det inte blir på dom nu när musklerna inte håller ihop dom. Det sprakar och knakar om hela mig. Jag VILL verkligen leva. Men inte så här. Snälla hjälp mig.

 

V sida har dessutom varit lite svagare hela tiden. Inte konstigt då skadan sitter på v. sida.

 

 

 

23/7:

Idag kom jag på idén att stapla under 3 snusdosor under bäckenet/rumpan på v sidan när jag ligger på rygg i sängen. Gud vad skönt det blev när det kom rätt! Högerbenet drar inte längre uppåt-utåt och vänster benet drar inte bakåt-nedåt. Känns även skillnad i övre delen av ryggen. Jag känner nu vänster sidan tydligare. I vanliga fall så känns endast högersidan av den övre ryggen då jag ligger eller sitter. Och belastningen på v hals och nacke blir mindre med. Men det drar fel i musklerna då de är uppbyggda efter min sneda kropp, särskilt i vänster ländrygg/bäcken. Det känns som dom är för korta och vill dra bäckenet fel igen. Ont gör det där, men så skönt i resten av kroppen. Tänk om man kan operera fast bäckenet på rätt plats, då skulle jag ju ha chans på ett värdigt liv! Vilken konstig känsla att få allt mer på rätt plats igen! Det är som att kroppen pustar ut och ropar ÄNTLIGEN! Innan har jag pallat under en kudde, men det blir inte alls samma resultat. Nu kan jag lägga trycket precis där jag vill och snusdosorna är tillräckligt hårda för att få bäckenet på rätt plats.

 

 

 

 

 

 

30/7 skriver jag i min filofax:           

Sen förra onsdagen då jag var med på Statt har jag haft mycket ont i vänster bäcken, rumpa, mage och fästena i/på underlivet. Står knappt ut med smärtan.

 

Tumlederna har jag ingen styrsel i. De är förstörda för all framtid. Svårt med allt på grund av dem: tandborstning, trycka på tvdosan, hålla glas med mera. Den nedersta leden åker inåt handen (även utåt). Går ur led och gör så jävla ont.

 

Inflammation och ont i revben, bröst, nyckelben, förutom bäcken och rygg då. Försökte måla möbler för ett par veckor sedan. Gick inte och sen dess är axlarna lösa för jämnan. Vänster är värst. Känner mig förövrigt som en skruvmakaron. Bäckenet känns vridet bakåt åt vänster och överryggen är vriden bakåt åt höger. Och nacken/halsen är idiottrött på vänster sida och krampar och har sig när jag äter.

 

 

 

Fina familjen på besök!

 

 


Härligt sällskap!

 

 

 

 

 

Blålila ben och fötter av Potsen/dysautonomin. Skulle kanske vara bra att få medicin mot detta (betablockerare brukar de visst använda), men det verkar vara svårt det med...

 

 

Juni 2012

Juni

3/6: ”Vaknade i natt av att jag fick upp kräkbitar i munnen. Illamående inatt och under dagen till och från. Svettningar hela veckan, som svallningar. Svagare idag, kunde knappt stå på benen då jag duschade, inte kunnat använda telefonen. Mycket muskelryckningar, speciellt v öga. Väldigt ont i h ben + lite upp över höft. Extrem trötthet eller nervpåverkan? Urinläckage. Mer och mer ont i mage på v sida mot bäckenet sedan flera dagar. Konstig (sötaktig) lukt på avföring (som i mars). Nyckelbenen har knakat mycket idag, även de inre fästena vid bröstbenet.  Potsen sämre idag och blev värre framåt kvällen. Yr och illamående. Ont i tänder och tandkött.”

 

6/6 skriver jag för första gången själv i filofaxen sen i början av april! Dock så viker sig pekfingret och långfingret fel när jag skriver, trots att jag skriver så löst/med lite tryck jag kan. Och jag kunde använda datorn för första gången sen i mars (lapptopp i sängen)! 3 månaders bara ligga i sängen och blunda växlat med titta på ingenting är slut! Illamående, särskilt då jag gäspar (i flera dagar).

 

4/6 Jag träffar kuratorn och sjukgymnasten från vc team. Utredningen som vc gjort visar att jag inte är psykiskt sjuk, utan faktiskt sjuk. Läkaren ska nu äntligen skriva en remiss till västervik, vilket vi bett om sedan i april.

 

7/6 ” Illamående, förstärks då jag sväljer och gäspar. Har gått upp snabbt från 69 kg till 74. Men brösten har minskat ytterligare en storlek. Har inte haft så här små bröst sen i typ 5:an.”

 

9/6 ”Jag är lite piggare muskulärt! Vi firade mormors födelsedag hemma hos oss så jag skulle kunna vara med. Och jag orkade sitta med ganska mycket! Dock mycket trött efter, särskilt i bröstrygg och nacke. Ploppa ut känsla i ögonen (tom14/6).”

 

12/6 ”Ingen mens sen början av april. Cystorna är förmodligen kvar, annars borde jag väl märkt om ngt kommit ut i trosorna? Några av håren på benen börjar bli ljusa igen, helt sjukt. Jäkla konstiga kropp. Förra v vägde jag 74 kilo, nu väger jag 77. Va fan, är det hormonerna, levaxinet eller den nya medicinen airiclaim som kunde störa levaxinet? Fruktansvärt ont i revbenen några dagar, särskilt i fästena i bröstbenen. Nyckelbenen gör mycket ont, knakat på insidan några dagar. Hade en kvissla på ryggen på kvällen. Den blödde mycket och jag torkade av. Gick sen och la mig. På morgonen var det som en stor reva med blod på lakanet. Av en liten kvissla… Jag är iaf piggare i musklerna nu och idag satt/halvåg jag i fåtöljen i vardagsrummet på kvällen! En sån skön känsla att kunna vara med i vardagsrummet igen! Har dock varit hård i magen sen 4-5 dagar och svårt att få ut det. Jag blöder från rumpan också… Min kropp tål ingenting längre. Skör var ordet.”

 

14/6 ”Fatta så skönt det är att kunna använda datorn igen! Att bara ligga och stirra rätt ut är ingen hitt. Eftersom jag inte har kunnat titta på tv då jag inte orkat hålla kropp och huvud i samma ställning så länge så har det inte blivit så mkt tv. Fast iof satt Marcus ibland på en film på datorn, och så flyttade han datorn när jag var tvungen att ändra ställning så att den kom i mitt synfält! Han är för go! Nu när jag har kunnat använda datorn så har jag shoppat! Något måste man ju göra även om man ligger i sängen! Tror inredning får bli mitt nya intresse om jag nu aldrig mer kommer att kunna rida eller sporta mer. Klart jag ska bli bättre, jag måste få ett värdigt liv. Jag är inte redo att avsluta det. Lite roligt iaf: Skulle köpa 2 shabby chic bord på Blocket. Och jag skrev till tjejen för några dagar sedan att det inte är säkert att jag kan följa med då jag är mkt muskelsvag och har svårt att sitta längre stunder. Hon undrade då vad jag hade för sjukdom och jag svarade att det med största sannolikhet är EDS. Och helt otroligt, hon hade också eds! Så eftersom jag var piggare så följde jag med till Motala där vi skulle mötas upp. Klickade ngt otroligt med henne, måste varit ödet! Vad är oddsen liksom! Vi åkte över Linköping hem och köpte en billig vacker guldspegel också. När vi väl kom hem var musklerna mycket trötta. Sängen hägrade igen. Märks att mina ”snedsymtom” kommer så fort jag har varit ”uppe” (sittande iaf!). Ont i v mage, fästena vid blygdbenet på v sida, v ljumske, v utsida ben, v insida ben samt v rumpa. Även ont bröstrygg, särskilt höger sida. Och nacken, värst v sida.  Min kropp klarar inte detta sneda bäcken. Mkt ont i fingrarna annars är lederna liiite bättre nu.

 

Det här fina skrivbordet hittade jag på blocket! Och tjejen hade EDS hon med. Märkligt.

 

 

Guldspegeln.

 

 

15/6 Jag hade en kompis här. Hon var snäll och följde med mig till Preem för att hämta ett paket från Jotex. Och jag GICK in!! Första gången sedan i mars jag gick in i en affär! Känns så skönt att kunna delta liiiite i livet igen!!! Inte många steg då vi parkerade nära, men ändå!! Sen vilade jag i sängen hela dagen. Men framåt kvällen tyckte jag att nu ska jag nog klara av att slipa spegeln jag köpt. Så det gjorde jag. Fick svårt att andas. Jag la mig i sängen och vilade ett par timmar. Sen gick jag och borstade av spegeln och målade den.  Upp och la mig igen. Men nu fick jag riktigt svårt att andas och bröstet väste/pep. Massor av slem med i lungorna/bröstet. Riktigt ont i lungorna hade jag också. Otäckt var det och det var nära att jag ringde ambulansen. Men det värsta lättade efter ett par h. Dock fortfarande ansträngd andning och ont i lungorna. Jag har tydligen fått astma med. Vad i helvete, en grej till. Har de sista veckorna varit hostig på nätterna, men inte på dagarna. Och vid ett par tillfällen har min sambo kommit och lagt sig nyduschad. Det har jag också reagerat på. 26/5 gifte vi oss och fick en massa blommor. På kvällen när vi skulle sova var vi tvungna att bära ut blommorna då jag reagerade på dem. Dock inte så här med andningssvårigheter. Likaså några dagar innan astmaanfallet sågade min man EN list i sovrummet. Jag kände direkt i näsan och lungorna och sa till honom att jag har nog blivit allergisk mot trä med. Herregud, vi köpte huset i oktober 2010 och jag har slipat och målat varenda list vi har. Jag har aldrig reagerat på detta sätt tidigare. Men nu i efterhand så har jag visat tecken på astma i flera veckor utan att reflektera över det själv, med den nattliga hostan bland annat. Hade stora problem dagen efter med då vi åkte till Jönköping i en skitig snickarbil. Marcus körde mig i rullstolen på Ikea och där reagerade jag då vi kom till ljusavdelningen samt själva lageravdelningen. Kul var det iaf att komma ut lite! Men jag var mycket trött efteråt och skakig i musklerna efteråt. Ändå hade jag min väst på mig som ska hjälpa till att stötta upp ryggen (bröstryggen in particular). Ont i flera leder. Särskilt handleder och fingrar. Blir ju att man lyfter lite varor och kollar, och det var tydligen för mycket… Det sprakar och knakar i vad jag antar är ledband och muskelfästen. Det är verkligen som att lederna inte sitter fast.  Så är det i hela kroppen; fingrar, handleder, armbågar, ryggrad (några kotor sitter riktigt snett), nacke, käcke, och andra ställen i ansiktet, bäcken, knän, fotleder, tår… Ja ni fattar. Sen undrar man ju hur mycket skador det blir på mina redan trasiga ledband.

 

Slipning av spegeln.

 

19/6:

Nu händer det äntligen saker och jag har tid i Västervik hos Hani Hattar. Som tur är så är jag lite piggare så jag klarar bilresan dit hyfsat. Pappa och Marcus lastar ur rullstolen och rullar upp mig till Rehab och geriatrikmottagningen. Som tur var så fanns det en soffa där så jag kunde ligga och vila innan läkartiden. Hani kommer och hämtar mig och det är nära till rummet vi ska vara i så jag går. Vi sätter oss i varsin stol runt ett skrivbord. Han pratar om min personlighet och det är rätt fantastiskt hur rätt han har. Visserligen har jag mailat min sjukdomshistoria till honom och där har jag ju skrivit att jag tidigare var aktiv, men ändå. Och det verkar som han bara har ögnat igenom det lite snabbt. Ja, historien är lång… Men iaf förklarar han att EDS-människors muskler hela livet har fått arbeta mer än vanliga personers muskler för att stabilisera lederna. Detta gör att det går mer information från våra muskler genom nerverna och upp till hjärnan. Detta utvecklar även det kognitiva och gör oss aktiva människor som vill göra mycket. Hani förklarar att dessutom så gör det att vi kan hålla kanske 7-10 bollar i luften, medans ”vanliga” människor har nog med 2-3 bollar. Allt detta pga att den ökade trafiken i nerver och hjärna har utvecklat hjärnan på det viset. Min egen slutsats är då att ju mer överrörlig du är och i ju fler leder du är överrörlig, desto mer utvecklas hjärnan på det viset. Med tanke på att jag är sådan, men de andra i min familj (på mammas sida) har alltid levt ett mycket lugnare liv. Men jag vill alltid att det ska hända mycket, vilket min sambo ibland kan tycka är jobbigt. Kan vi inte bara vara hemma idag, har jag fått höra några gånger… ;-) Det är inte så att jag måste röra mig och vara aktiv. Men jag vill att det ska hända saker. Jag sitter hellre och hänger med kompisar än att jag och sambon bara sitter hemma själva, om ni förstår vad jag menar. Vidare frågar Hani om jag inte ibland får höra saker i stil med: hur orkar du göra så mycket. Och det har jag fått höra många gånger. Jag har alltid haft en aktiv fritid, men jag har tänkt att så är det ju när man har häst. Det tar mycket tid. Och ofta har jag ju varit så trött att jag tänkt att jag ska sluta med hästeriet. Men det har jag aldrig gjort, då jag älskar hästarna. De goda sidorna har varit större än de ”onda”.

 

Vidare ritar Hani 2 figurer och frågar rätt upp och ner vilken figur jag skulle välja. Jag valde direkt den till höger. Han menade då att det gör alla med eds. Hade jag valt den till vänster så hade han misstänkt att jag hade fibromyalgi, då de patienterna alltid väljer den. Jag vet inte hur man ritar på datorn *host*, men jag kan försöka förklara bilderna. När vi har skaffat en scanner så kan jag lägga ut en bild! Han ritade som två kanelbullar, eller två spiraler. På den vänstra ritade han pilen längst in i bullen riktad inåt. På den vänstra ritade han pilen längst ut riktad utåt, mot det tomma pappret. Han menade att EDS-patienter alltid väljer den högra bilden med pilen utåt, då det är vår personlighet. Öppna och vill bli bättre. Fibromyalgipatienter väljer den vänstra bilden med pilen riktad inåt då de är mer inbundna och inte vill bli bättre. Stämde på mig i alla fall! Konstigt det där att han satt och berättade att jag är en glad, aktiv och öppen tjej. Och min kämparglöd. Marcus vet hur in i helvete jag har kämpat varenda dag med mina övningar för att bli bättre i ryggen. Och hur jag har kämpat i hela mitt liv med min rygg. Hur trött jag än har varit så gjorde jag mina övningar. Och jag tränade och tränade och tränade. Och hade så fruktansvärt ont att jag ibland bara ville lägga mig ner och dö. Då grät jag en skvätt och sen kämpade jag på igen. Jag och sambon, och delvis pappa tror jag, satt med hakan långt nere. Märkligt att träffa en människa för första gången och att denne beskriver din personlighet rakt upp och ner!

 

Vidare berättade Hani att han tror att det har blivit typ ”kortslutning” i hjärnan. Det har kommit för mycket information från mina instabila leder och hjärnan klarar inte av att sortera. Utan den börjar koppla fel och muskler slappnar av då de ska vara spända och spänns då de ska vara avslappnade. Han menar att det är därför till exempel mina nyckelben har gått ur led. Muskeln har fått signal att vara avslappnad då jag tex höjer armen, och då går det ur led eftersom muskeln måste vara spänd för att hålla mina nyckelben på plats. Han pratade också om att EDS-patienter generellt är väldigt smärttåliga. Och det stämmer oerhört bra på mig. Jag minns till exempel då jag bröt handleden. Det dröjde lång tid innan jag gick till sjukhuset, då jag tyckte att det är inte så farligt. Den är nog bara vrickad. Eller när jag skulle ta ut p-staven. Jag valde att göra det utan bedövning då jag har reagerat på bedövningsmedel. Läkaren verkade inte tycka jag var riktigt klok och sa flera gånger att den har ju vuxit fast i vävnaderna. Det gör jätteont att ta ut den. Och visst gjorde det ont, men inget jag inte klarade av. Men det har alltid varit sådär, att jag är ganska okänslig för sådant andra tycker gör väldigt ont. Hani menar att det beror på att jag har gått med mycket smärta och då blir det så. Han visade med händerna skillnaden mellan friska människor och personer med eds. Att vi då har högre smärttröskel. Men sen menade han att när smärtan kommer upp till vår höga tröskel och ligger där en längre tid, så går smärtan sen inte ner. Jag tror att han menade så iaf. Han pratade om någon form av sensibilisering. Men jag är inte helt 100 där. Han avslutade iaf med att han tror jag har goda chanser att komma tillbaka. Jag ställde några frågor, utöver det så var det Hani som pratade det mesta. Tyckte det var konstigt att han inte gjorde några undersökningar, men sa ingenting om det. Det var mycket information att ta in, så jag tappade bort det tyvärr. Vilken diagnos jag fick var vi osäkra på. Att det var EDS var ju givet, en vilken sort jag fick. Hani pratade nämligen om klassiska symtom och klassiska typen hypermobilitet. Jag uppfattade det som att han menade att jag hade bara hypermobilitetstypen. Marcus uppfattade det som att han menade en kombination av klassisk och överrörlighetstypen. Det enda vi kände oss säkra på innan var att det är mer än överrörlighetstypen. Hani menade att jag inte kan ha kärltypen då jag överlevde operationen som 20-åring (sköldkörteln). Vet att jag reagerade på det då jag hade för mig att jag läst om personer med antingen bara kärltypen eller kärltypen i kombination med andra typer som har opererats. Kollade upp det på ett internationellt forum då vi kom hem, och mycket riktigt är det flera av dem som opererats och överlevt. Men genomsnittet för dödsfall är 40-50 år, även om en del blir äldre. Verkar också variera inom samma familj. I alla fall, så tror jag inte att vi har kärltypen. Det enda som i så fall skulle tyda på det är mormors pappa som dog av att något brast i magen på honom 3 dagar efter att han ramlat omkull (45 år).

 

Hani frågade om jag hade ont på andra ställen innan det bröt ut på det här sättet. Jag sa att det stora då var ländryggen (bäckenet). Men jag sa ingenting om mina problem med hela ryggen och nacken, fotleder, knän och handleder. Så dumt av mig. Men det absolut värsta har ju varit bäckenet. Ibland blir det så dumt när man träffar läkare. Särskilt nu efter vi har blivit så illa behandlade av läkarna. Jag blir så nervös. Det är så mycket som hänger på besöket. Man har så kort tid på sig att förmedla och det är så lätt att allt blir fel. Det var iof därför jag mailade i förväg. Då jag så snabbt blivit så sjuk, hela kroppen har ju kraschat liksom.

 

På väg hem och tiden efter så stod vi lite frågande inför besöket i Västervik. Hani var jättetrevlig och pratet om personligheten stämde så bra. Men ingen kontroll av kroppen med tanke på ärr, blåmärken, skörhet, överflödshud, överrörlighet, bäcken och så vidare. Vi började fundera på om han förstått att detta kommer av att mitt bäcken är skadat och snett och att min rygg är vek och felmusklad. Inte bara en felkoppling med andra ord. Fick nästan känslan av att han då han ögnade igenom min sjukdomsberättelse (jag tror han gjort det iaf), trott att jag inbillat mig. Typ att Thorblad sa till mig att det förmodligen är EDS. Att jag sen läst om det och SEN börjat hitta på symtom.  Jag vet inte om det är så, det är bara en känsla jag har att det kan vara så. Problemet är dock att alla symtom fanns redan innan jag hört talas om sjukdomen. Det är bara att läsa min filofax. Det enda som har tillkommit är den kraftiga astman.

 

Fortsättningen av juni var som tidigare. Lite piggare var jag. Jag kunde sitta korta stunder och måla. Men största tiden spenderas fortfarande i sängen.

 

 

Midsommar firades hos min sambos, måste vänja mig vid att säga man...

Midsommar firades hos min MANS bror och hans fru.

Jag var hyfsat pigg och kunde sitta med en del.

Sen hade jag soffan att chilla i!

 

 


Bröllopsfest!

 

 

 


Hi, hi nu ryker Marcus idiothår!

 

 

 

 

Maj 2012

Maj

3/5: ”Har fått upp 25-30 spybitar under dagen. Låsningar i nacke och skulderblad.”

Äckligt ja. Sjukdomen har dragit igång problem emd magmunnen oxå...

 

 

7/5: ” Tog blodprover (levaxin, socker och PK). Blöder onormalt mycket. Jag brukar bara få en prick blod på kompressen efter blodprov, nu är hela kompressen blodig. Likaså förra eller förr förra veckan då mamma rakade benen på mig så blev det ett pytte sår längst ner på benet. Men det blödde massor. Har aldrig varit med om liknande.”

 

Kompressen som blödde igenom.

 

Här någon gång klarar jag av att duscha själv (med stol som hjälp)!

8/5: ” Tandköttet (även i gommen) så skört, känns som det har luckrats upp. Tandtråden sjunker ner i tandköttet och jag känner det inte ens, ser jätteotäckt ut. När jag dricker blir det vatten kvar i tandköttet som jag kan ”dra ut” genom att spänna och dra med läpparna. Typ krama ur disktrasa. Jag kan bara dricka rumstempererat vatten då det känns som kylan vandrar upp i vävnaderna. Svårt att äta då tänderna är lite lösa. Väldiga nervilningar i tänderna. Det blir kallt i gommen, tandkött och näsa vid andning. Som att vävnaderna är för sköra så att luften vandrar in i vävnaden. Ont i ögonen och även de känns kalla. Mer trött i bröstrygg och nacke, kotorna hoppar mer och de sras snett. Svamp i munnen och nu även underlivet. Fortfarande har jag inte fått min mens. Jag ber om att få frid. Jag klarar inte av mer nu. Hela kroppen har gått sönder, inifrån och ut. Konstiga magrörelser och ljud enda upp till revbenen, så har jag aldrig haft förut. Ibland kan man se aortan på magen hoppa. Alltså bokstavligt, jag ser att det hoppar till på ett ställe. Inte på det här vanliga att hela magen ”hoppar till” i takt med pulsen. Pulsen i magen började i januari och kommer till och från. Men smidigt iaf att bara titta på magen för att räkna puls!”

 

10/5: ”Pots bättre idag.” Jag och Marcus var inne på en blogg. Där såg vi en bild på en tjej med rödspräckliga händer (och fötter). Satt på filmen och läste informationen och inser att det är ju det jag har. Fast mitt påverkar benen också. Låren, vaderna (fast där syns det inte lika tydligt) och fötterna blir röd-blå spräckliga då jag står upp. Och när det är som värst så märks det av även när jag är liggande. Det bara bultar i benen (i takt med pulsen) och det enda som hjälper är att ta lyfta benet mot taket. Trots att jag har en säng där man kan köra upp fotdelen, så hjälper inte detta. Utan jag måste alltså ha benet i 90 grader för att blodet ska rinna ner. Potsen går (tack och lov) upp och ner. Det kom riktigt starkt då jag hade mellanblödningen, och har sedan varierat i intensitet. Det får mig att tro att det kanske har med hormoner att göra? Tjejen på bloggen hade fler filmer varav en visade en tjej med pots då hon satt i soffan. Då var pulsen normal. När hon sen ställde sig upp blev pulsen snabbare och snabbare (för att få upp blod till hjärnan). Jag testade detta på mig själv en dag när potsen var fruktansvärd. Och mycket riktigt blev pulsen snabbare och snabbare. Dessutom blev den svagare och svagare (tog pulsen på handleden).

 

En bra sida om EDS och Pots (dysautonomi):

http://intebarasjuk.wordpress.com/ovrigt-2/pots-autonom-dysfunktion/

 

 

Här är en bild på min lår då jag precis har satt mig från stående. Blå-rödspräckliga av Potsen.

 

 

 

 

En video från en dag med lindrig Pots (dysautonomi). Ska försöka filma en dag då
det syns bättre.
 
 

”Muskelsvagare, särskilt hals, käke, fingrar. Mycket ont i tänder och tandkött. Ont i ögonen sen några dagar. Jobbigt med ögonrörelser, poppa ut känsla. Ögonen låter (knarrar) vid rörelser och då jag blinkar. Vit vätska men det har jag ju nästan alltid nu för tiden (mer eller mindre). Ont i käke och uppe vid tinningen. Likaså ovanför örat klickar skallbenen (eller ngt ben iaf). Jag kan inte massera där för det bara klickar runt. Näsan började göra ont redan i februari (till och från). Nu är den ”lös” för jämnan. När jag duschar och skrubbar ansiktet och näsan måste jag hålla emot näsan. Innan ”växte näsan fast”, det gör den inte längre. Klickar i nacklederna eller vad man ska kalla dem (i knölarna på vardera sida om nacken, på skalpen). Räcker med att mycket små rörelser, tex att jag andas för att det ska klicka. Bröstrygg, nacke och ländrygg klickande kotor. Svanskota ont, det är som att vävnaderna där har luckrats upp och jag sitter ligger direkt på svanskotan. Ont inuti svalget. Muskelryckningar. Svårt att tömma blåsa och tarm. Ont i underliv då jag tar i för att kissa.”

 

13/5: ”Ont i magen, känns som det inte hålls på plats som det ska. Satt på mig ryggbältet, det hjälpte lite. Hörseln har blivit värre och värre. I mars var det bara vid höga skrik, nu skorrar det nästan för jämnan då jag eller någon pratar. Piggmentförändringar på det vita på naglarna. Det drar sig uppåt. Konstigt, så har jag aldrig haft (att det vita försvinner).

 

Här har det vita börjat dra sig uppåt.

 

 

Nu har det har försvunnit ännu mer vitt på naglarna.

 

Från den 12/5 har jag lite blodblandad flytning tom 26/5.

 

16/5: ”Gyn för en koll då jag haft smärtor i underlivet (slemhinnan) samt att jag inte haft någon mens sen i början av april. Undersökningen visade att jag hade små cystor på v sida och en större på höger sida. Fick gulkroppshormon (10 dagar) mot detta. Mycket ont i musklerna då jag var tvungen att sitta 1,5 h i bil samt i rullstol på sjukhuset en stund. Herregud, att kroppen inte ens klarar det. På kvällen extremt ont ibland annat ländrygg och hela vägen upp i nacken. Marcus masserade med liniment. Jag måste ligga helt rak då jag ligger på mage. Jag kan inte lägga huvudet på sned på kudden utan måste stötta upp med runda nackkuddar så jag kan ligga helt rak med huvudet och nacken (som på en massagebänk). Annars drar det snett i bl.a. filémusklerna i ryggen. Känns nästan som någon kramar och pressar ihop och drar i muskler och kotor med stor kraft. Gör mycket ont. Kotorna dras mer och mer snett, jag vet inte vad jag ska göra. Låg och jämrade mig av smärta. Har även en sjuk spänningshuvudvärk. Marcus försöker massera även axlar (och nacke) men det är svårt då nyckelbenen sitter så högt upp nu. Han får inget grepp. Vi har kontaktat vc många gånger för att få hjälp med akutremiss till Västervik, samt få smärtlindring samt få ett möte för att försöka få dem att hjälpa oss. De vägrar dock på samtliga punkter. Och säger bara att deras teamutredning ska bli klar först.” Jag utreds av kurator, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Både jag, min sambo, min pappa och en kompis ringer dagarna som följer då jag bara ligger och jämrar mig. Men det enda vi kan få är alvedon och naproxen, vilket jag åt 3 månader i vintras för ryggen utan resultat. Jag ser ingen anledning till att stoppa i mig en massa tabletter som ändå inte har någon verkan.

 

19/5: ”Jag blir sämre och sämre dag för dag, svagare och mer ont och lösare i leder. Börjar undra om det är hormonet mot cystorna som gör mig sämre. Kollar bla på Riksförbundet, och man ska inte äta gulkroppshormon när man har EDS. På morgonen hade jag vibrationer i ansiktet så att tänderna skallrade, typ hacka tänder som om man fryser. Mycket vibrationer överlag idag i hela kroppen. Muskelryckningar och vävnader som inte håller ihop, tex tårna. Värst idag: fotleder, knän, bäcken, nyckelben (knäpper och går mer ur led samt gör ont), axlar, handleder samt samtliga fingerleder. Jag blir galen, kan ju för fan inte ens skära min egen mat. Vibrationer även tandkött och gom. Även ”hackande tänder” och muskelryckningar. Mycket obehagligt. Idag för första gången som revbenen inte håller ihop med bäckenet. Bröstkorg och bäcken vrider sig var för sig. Bäckenet känns tvådelat när jag ligger på sidan. Int i svalg, öron. Mage hyfsat ok. Svårt att tömma blåsan, får ta i. Pots värre idag. Beläggning på tänderna sen flera veckor. Har gått att borsta bort innan, men inte de sista dagarna (som sten).”

 

20/5: ”Pots på en låg nivå, känns inte så mycket men syns lite. Mycket ont handleder. Något kom fel i h handled och jag hade ont i flera timmar. Axlar något bättre. Mycket ont fotleder. Ont även tår, knän, fingrar. Mycket trött i bröstrygg och nacke, klickande kotor. Svårt att svälja. Lättare när jag sträcker ut nacken eller drar huvudet uppåt med händerna. Den vita ögonvätskan har jag ju hela tiden, men värre idag. Kräkbitar kväll. Handbenen och fotbenen har klickat mycket idag. Skallben jobbiga. Hörsel jobbig, ont i öronen (långt in/ner). Har något svagt minne av att hörseln kunde skorra så här när jag hade öroninflamation som barn. Tänder hyfsat ok under dagen, värre på kvällen. Ingen styrsel i fingrar, särskilt tummleden (leden längst ner). V skallfäste/nackfäste klickar massor. H något mindre.

 

21/5: ”Pots mycket värre. Var på ortopedtekninska i Nässjö och fick en tumortros samt en till ett knä. Mycket trött i bröstrygg och nacke. Svårt att svälja hela dagen, ont i översta nackkotan. Illamående. Det har ju varit borta nästan hela tiden jag varit sängliggande. Konstigt, undrar om det kom idag för att jag varit uppe (sittande i bil och rullstol). Mycket dålig när vi kom hem. Musklerna klarar inte att sitta (halvligga) i bil och rullstol. Jag blir galen på min kropp.”

 

22/5: ”Var hos ortopeden/idrottsläkaren. Han skickade en ny akutremiss till Västervik. Skönt att vi ÄNTLIGEN fick tag i honom igen (pensionär) då vc vägar hjälpa oss. Han sa att han är säker på att det är EDS, men han kan inte avgöra vilken typ. Han har dock aldrig varit med om någon med eds som blivit så här sjuk så här snabbt. Fick Tradolan utskrivet mot smärtan samt Siffrol. Siffrol trodde läkaren kunde få bort muskelryckningarna. Pots illa. Känsla av att kissa på sig flera gånger. Illamående.” Tradolan kunde jag dock inte äta då jag blev totalt väck i huvudet av dem. Jag klarade några dagar, sen gick det inte mer. Fick man en liten inblick i hur psykstörda har det. Usch, stackars människor.

 

24/5: min sambo läser om chiari och cranial settling och kopplar ihop det med mina besvär. Han kom att tänka på den gången i februari då akutläkaren tryckte ner mitt huvud i ryggraden och jag blev jätte illamående och yr. Vi har läst om det massor med gånger i samband med eds, men inte kopplat det till mig. Men nu inser vi att jag har flera symtom som skulle kunna komma därifrån. Vi kommer också p då de skulle ta ryggvätskeprov och att det var svårt och när det väl gick var det dåligt flöde. SÅ blir det just vid Chiari och cranial settling. Tänk om det är så och man kan åtgärda. Då kanske jag har chans på ett drägligt liv iaf. Nu väcks det lite hopp hos mig. Tack Marcus för att du la ihop ett och ett! Vi läser symtomlistan och jag har många av symtomen. Vi läser också att man kan få försämrad/förändrad kräkreflex. Jag har alltid varit extremt känslig vad gäller kräkreflex. Jag kan bara borsta längs fram på tungan, jag klöks om jag borstar för långt bak. Jag testade kräkreflexen och jag kunde köra ända till svalget, helt sjukt. Det borde iaf kollas upp ordentligt (jämförelse mellan stående och liggande MR). Forskning visa att 33-50% av eds:are med klassisk och/eller överrörlighetstypen utvecklar Pots. O att flera av dessa patienter utvecklar det mad anledningav Chiari och canial settling. Finns mycket att läsa om detta, särskilt på engelska.

 

Här följer en svensk länk: http://intebarasjuk.wordpress.com/2012/05/05/ehlers-danlos-syndrom-kopplat-till-dysautonomi/

 

De symtom jag har (skriver dem på engelska då vi hittade det mesta på engelska sidor):

·         Headache (esp. at lower back of head)

·         Painful tension in neck

·         Fatigue (är väl bara förnamnet)

·         Dizziness

·         Visual disturbances/loss of vision/spots in vision

·         Tingling in the extremeties

·         Intolerence to bright light (har jag iof alltid varit)

·         Vertigo from position change or sudden standing

·         Pressure/pain in neck

·         Pressure/pain behind the eyesnm(soreness in the eyeballs)

·         Back pain

·         Neck spasms (har iof ryckningar I hela kroppen)

·         Ringing in the ears, change in hearing

·         Intolerance to loud sounds

·         Difficulty swallowing

·         Spontaneous vertigo

·         Hand tremors (är ju iof skakig I all muskulatur)

·         Pressure in ears

·         Nausea

·         Intense itchiness/profuse sweating

·         Gagreflex problems/loss of gagreflex

·       (  sleepapnea)

          Pots

         

 

Tror det var runt den 28 maj som jag började få kraftiga svettningar, nästan som svallningar. Ofta är jag dyngsur av svett. Vissa nätter får jag vända på täcket då det är så blött. Händer och fötter är ofta det värsta. Händerna ser ibland ut som jag har badat. Idag 18/6 har jag fortfarande kvar dessa svettningar. Konstigt, jag som ALLTID har varit superfrusen. Känns som mina hormoner har frispel med tanke på mens, hår som ändrar färg, svettningar, viktuppgång (senaste veckorna), bröst som krympt  4 storlekar med mera. 30/5 har jag för första gången att jag inte kan andas när jag somnar in. Detta har jag haft sedan dess, mycket obehagligt. Slänger mig upp i panik och då släpper det. Igår, 17/5, skedde detta vid 5 tillfällen innan jag äntligen kunde somna.

April 2012

April

 

Nu har sjukdomen dragit igång på riktigt. Därför vill jag varna känsliga läsare. Sluta läsa och titta nu för nu kommer bara elände och sjukdom. Livets fula sida liksom, både i bild och text.

 

I april var jag mycket dålig. Jag kunde inte duscha själv.

 

2/4: Problem med nagelband, hud (spricker) och naglar de senaste veckorna. Hade jag även för ca 10 år sedan. Idag såg jag att mina naglar börjar likna mormors skivlingsnaglar. Konstigt, precis som för ca 10 år sedan. Måste kolla uppe det i mina gamla filofaxer.

 

Dålig bild och svårt att se att naglarna är skivade, men den sköra huden syns ju iaf.

 

2/4-5/4: Inlagd på neurologen i Linköping för utredning. En ny neurologisk undersökning gjordes men utöver det gjordes inte så mycket. Jag hade svårt att prata och äta och kunde i princip bara äta flytande kost. Är så pass muskeltrött att även andningen är svår. ”Klickar” i skallbenen och käken knastrar ock kommer fel. Kan ej ligga på sidan med huvudet då käken kommer fel, den tål inte den belastningen. Ögonen är trötta och gör ont och har någon vitaktig vätska som kommer ur dem. De ”knakar/knarrar” då jag rör ögon och även då jag tar på dem (ögonlocken) De är rödsprängda och det känns som det är övertryck (som att dom ska poppa ut). Jag har som ett övertryck i öronen. Jag har mycket muskeldarrningar (som att jag fryser) samt muskelryckningar, en extrem trötthetsvärk i musklerna. Jag är så muskulärt trött att det är jobbigt att andas. Peff 350. Sköterskan sa att det inte var alls bra och att de skulle ha koll på det, men någon mer koll gjordes inte. Muskelsvagheten och knaket är beroende på hur jag ligger eller rör mig. Jag måste byta ställning ofta för att avlasta trötta muskler och onda leder. Sjukgymnasten körde hårt med mig och "tvingade" mig göra saker som gjorde fruktansvärt ont. Hon gjorde även överrörlighetstestet som i princip gav mig full pott. Hon var dock osäker på knäna och ville mäta med en mätsticka. Den hittade hon dock inte.

En dålig bild till. Men bara för att visa blodsprängda ögon. Något som jag aldrig upplevt tidigare, förutom då man lipar ;-) Jafg har oxå flera gånger haft blodkärl som går sönder i ögat. Då blir ögon vitan helt röd. Detta har jag dock ingen bild på. Tyvärr har vi inte tagit jätte mycket bilder när jag varit sjuk. Men lite tog vi på grund av att de flesta läkare inte tror på något som de inte kan se med egna ögon.

 

Citat från neurologens journal: ”Det finns således inga egentliga förlamningar eller andra avvikelser i den neurologiska undersökningen. Rörelsehämning till följd av smärta och rädsla för kroppsliga reaktioner noterades” Vidare: ”Min bedömning är att Du i grunden har ett smärttillstånd i nedre delen av ryggen/bäckenet. Till detta har tillkommit en rad s k funktionella symtom, dvs besvär som inte har någon kroppslig grund utan psykologisk orsak. Jag veta att du har funderingar kring Ehler-Danlos syndrom. Du har ingen uttalad överrörlighet och inte heller någon uppenbar övrig klinisk bild talande för detta tillstånd men i EDS-frågan kan jag inte ge dig definitivt besked eftersom den ligger utanför mitt kompetensområde.” Underbart att kommunikationen mellan sjukgymnast och neurolog fungerar… Så nu står det i min journal att jag inte har någon uttalad överrörlighet. Konstigt för varenda sjukgymnast och kiropraktor jag har träffat har sagt att jag är extremt överrörlig… Efter neurologen blir jag mycket sämre. Jag tror det beror på att jag tvingade min extremt trötta kropp att göra alla dessa övningar som sjukgymnasten ville. På neurologen i Linköping var jag så svag att jag hade svårt att prata. Särskilt framåt kvällen. Detta på grund av att andningen var påverkad, alltså rent muskulärt. Samt motoriken i ansiktet. Musklerna orkade inte helt enkelt. Läspar även då jag inte kan röra munnen som vanligt. Denna läspning är kvar till slutet av maj. Då kan jag äntligen prata ordentligt!

10/4: Träffar idrottsläkaren. Han får läsa journalkopian och blir som jag väldigt arg och frustrerad över det. Han skickar remiss till 3 olika sjukhus där de ska kunna EDS någorlunda.

Antecknar inte så mycket i min filofax för jag är för dålig, men detta skriver min sambo 15/4: Rödblåa händer, fötter och ben, rödspräckliga. Värre vid stående och sittande. Ligger jag på sidan är det värre i den sidan som ligger ner mot sängen. Vad beror det på, blodkärl eller hjärtat eller något annat? Jag förstår att det har med tyngdlagen att göra.  Har mellanblödning, vilket jag aldrig har i normala fall. Tandlossning för ca en vecka sedan. Hinnor som lossnar i munnen. Tandköttet så uppluckrat/skört att tänderna blir lösa. Extremt ont i tänderna (spänningar). Små krasande ljud från tänderna. Svamp på tungan, sedan även i underlivet. Glansig hud på händerna som lossnar. Förändring av huden på övriga kroppen också. Jag som alltid haft slät och fin hud har nu hud som liknar krokodilhud samt mer överskottshud.  Kurrande mage upp till bröstet. Skallbenen är lösa och klickar, räcker att jag t ex höjer ögonbrynet lite så klickar det till. Gäller även näsan som gör mycket ont. Kotorna i ryggen/nacke riktigt hoppar. Räcker att jag lyfter armen så smattrar det till. Gäller även nyckelben,hur kan de gå ur led av bara att lyfta armen 1 dm, eller att ändra ställning 2 cm i sängen?

 

 

Massor med slemhinna lossnade i munnen. Jag minns att detta skedde förra gången oxå (2002) och nu börjar min hjärna långsamt inse att det finns ett samband med det som skedde 2002.

 

Har inte direkt tagit några bilder på min hud. Jag visste ju liksom inte att huden skulle förändras och att jag skulle bli så sjuk. Men i Thailand januari 2012 så tog jag ett testkort. Det kan ju användas till jämförelse med när huden har förändrats.

 

Min vad då jag har lagt upp den på knät. Ser det ut som en 30-årings ben?!

 

Har inga bilder på min hand innan. Men så här såg det ut i april. Det konstiga är att det varierar överskottshude på händerna. Jag vet, det ska inte kunna bli så. Men det blir så. Och det visar sig att mamma har så med. Bilder kommer senare på mammas händer.

 

Under hudförändringen ömsar jag skinn...


 

En bild från Thailand januari  2012, innan nyckelbenen gått ur led.

En bild då nyckelbenen har gått ur led. De har släppt i ytterfästena och gått neråt, det har dragit upp bröstbenet. Nyckelbenen pressar även på ledband och muskler i halsen. Aj, aj.

En till bild från samma dag.

 

 

18/4 var jag på vårdcentralen och fick träffa min AT-läkare samt dennes överläkare.Det var en pärs att ta sig dit. Bilresa i 2*5 minuter, sitta i rullstol upp till rätt våning och sen ligga på britsen. Det är alltså mer än vad min kropp klarar av, usch. Nu har jag fått ett svampanfall i munnen.  Hela tungan är vit och det luktar fruktansvärt illa. Men det var inte därför vi var där, utan vi vill ha hjälp. Sjukvården måste ju göra allt de kan när en 30-åring blir så här sjuk, eller vem som helst egentligen. Åldern spelar ju ingen roll. De hade iaf läst Eksjös och Linköpings journal och går på det. Jag försökte förklara hur fel det blev i Eksjö och att de inte lyssnade överhuvudtaget där. Dessa journalfel följde sedan till Linköping och sedan till VC. Herregud, jag känner mig så maktlös. Det fiskades en massa efter om jag mått dåligt och varit stressad, och jag förklarade att så inte var fallet. Faktum är att jag mådde otroligt bra sommaren och hösten 2011. Jag hade fått kroppen jag ville ha, jag var glad att jag hade en kropp som trots krämpor lät mig springa och rida i den vackra naturen, jag hade underbart roligt med min sambo, mina vänner och mina släktingar. Jag var lycklig! Fram tills kroppen började rasa… Överläkaren menade att även om jag nu har EDS så är det inte troligt att kroppen skulle rasa så här snabbt. Så det finns ingen anledning att skicka iväg mig på undersökningar för alla dessa problem jag säger mig ha. Nehe…

Det tar mycket på krafterna att åka till vc. Bara att sitta i en bil gör att man måste spänna en massa muskler för att hålla kroppen upprätt. Något jag aldrig reflekterat över som ”frisk”.

24/4: ”Förra veckan såg jag att hårfärgen har förändras på benen och ögonfransarna; de har alltid varit blonda och är nu plötsligt mörkbruna. Hörseln (skorret) har blivit lite värre. Tappar mycket hud efter dusch idag. Ont i ögonen särskilt då jag måste vrida på ögonen, ploppa ut känsla. Blodsprängda ögon och rinner vitaktig vätska. Lederna bråkar fortsatt. Jag kan inte förstå hur det kan bli så här. Mina leder har aldrig haft problem med att hållas på plats på det här sättet. Och jag har aldrig haft några luxationer. Nu har jag subluxationer både nu och då. Det konstiga är också att det verkar vandra runt i kroppen. Jag kan tex ha jätte ont i axlarna i 2 dagar det klonkar och faller ur, sen blir det bättre. Det rasar runt i kroppen på ett sätt jag inte förstår. Det gäller allting. Vissa dagar fastnar maten i halsen, andra inte. Vissa dagar får jag upp massor med kräkbitar, sen ett tag ingenting. Ibland kan till och med skilja mellan olika timslag. Ögonen gör ont ett par dagar, eller några timmar, sen blir det bättre. Likadant med tänder/tandkött. Vissa dagar klickar nyckelbenen massor med gånger, andra dagar sitter de fast och så vidare… Revbenen gör fruktansvärt ont och har gjort några enstaka ”poppande”.  Bäckenet snurrar iväg i förväg då jag ska vända mig i sängen. Jag är så svag att jag inte kan ha täcke i sängen, det är för tungt. Jag har inte muskelkraft att hantera det.

 

En bild från mitten av mars någon gång. Jag tog den för att ha koll på vaderna. Jag vet att jag var nöjd här då vaderna började fylla i igen. Men ändå är de väldans urholkade. Bara att jämföra med bilden från Thailand 1,5 månad tidigare... Iaf så lägger jag upp bilden för att visa att mina hår var blonda. Varför jag nu skulle hitta på att min hårfärg har förändrats... Ja, ja inte mycket jag kan bevisa, men det här är iaf en sak!

 

Nu är iof den här bilden tagen i maj, men man ser ju ändock att jag inte har blonda hår på underbenen längre.

 

 

En kompis kommer hem och klipper av mig mitt vackra långa hår då jag fastnar med det i sängen och inte kan få loss det. Jag kan inte heller borsta det eller tvätta det. Klippningen gjordes i sessioner då jag endast kan sitta några få minuter i taget. Helt orimligt och jag hör ju själv hur sjukt det låter. Jag kan till viss del förstå att människor har svårt att förstå och tro på det.

 

På väg till MC-träff på High Chaparall, sommaren 2011.

 

Nu ryker håret!

 

Vilken jävla sjukdom… Det enda som är någorlunda konstant är den extrema muskelsvagheten. Inte ens den kan jag förklara så att andra kan förstå. Jag har aldrig känt denna typ av trötthet och värk i muskulaturen eller dessa fruktansvärda vibrationer i vävnaderna som ”frisk”. Och hur förklarar man det här med lederna. Att det känns som lederna sitter ihop med uttänjda gummiband och att benen kommer fel. Gummibanden blir dessutom väldig ansträngda och ”onda” då de kämpar för att hålla ihop lederna. Även benen i händerna och fötterna poppar. Ett ben i höger häl har lagt sig fel och inte kommit rätt igen. Det gör ont. Men hur ska man kunna förstå? Jag själv hade aldrig kunnat fantisera ihop det här i min värsta mardröm. Vi försöker lösa situationen så gott det går. Till exempel skaffar vi örsnäcka, så att jag ska kunna prata med kompisar och familj i telefon.

28/4 Ont i hela magen de senaste dagarna. Det känns som att det som ska hålla magen och organen på plats töjs ut. Mycket ont. Satte på ryggbältet och drog åt, och det blev lite bättre. Konstig beläggning på tänder och tandkött.

Något som var väldigt smärtsamt var då magmusklerna var totalt slutkörda. Jag skulle vända mig i sängen och då far bäckenet iväg innan överkroppen. Som att revbenen och bäckenet inte satt fast med mjukdelar. Fy fan.

 

 

 En lite film för att visa muskelryckningarna som jag har i hela kroppen. Men av någon anledning syns det inte när vi filmar på kroppen typ låren eller armarna.. Vet inte om det beror på att jag filmar med mobilen eller om det måste vara 3D för att ryckningarna ska synas. Men man ser iaf att lilltån rycker! Ignorera att det skakar lite, det är bara musklerna i benet som inte riktigt orkar hålla ihop vristen.

 

I april beslutar vi oss för att ta bort min kära gamla häst. Stalltjejerna har varit underbara och tagit hand om henne sedan i februari. De har mockat och fixat mat och allt. jag har inte behövt bry mig! Victoria fick vila förutom då skötaren red henne. Men eftersom jag bara blir sämre finns det ingen anledning att fortsätta. Det är inte rätt vare sig mot hästen eller stalltjejerna. Victoria är en häst som mår bäst av att aktiveras.

 

Madde hjälper mig att klippa Victoria hösten 2010.

 

 

 

 

 

RIP min vackra Victoria

 

 

 

Mars 2012

Mars 2012

Jag blir sakta men säkert piggare. Den 1 mars kletade jag på lite mascara och kajal för första gången på flera veckor. Det tog på armarna, men det var det värt för att få känna sig lite normal! Den manliga läkaren ifrån Eksjö ringde i början av veckan då han hade granskat min EMG-undersökning (nålar) + nervhastighetsmätningen. Han hade funnit vissa avvikelser och ville att jag skulle göra ett test till i Jönköping. Så den första mars var vi i Jönköping för att göra ett repetitivt nervstimuleringstest. Den 2 mars fick vi (jag, sambon och pappa) komma till Eksjö och träffa ytterligare en läkare, dansken. Vad skönt tyckte vi, då kan vi äntligen få berätta sjukdomshistorien från början till slut. Äntligen ska någon lyssna på oss! Vi hann till december 2011 sen ville läkaren inte höra mer. Han ville kolla mig och han kunde inte se någon artrofi på vaderna. Han kollade min rygg och sa att den är helt felmusklad i själva filéerna runt ryggraden och nacken. Att istället för att de olika musklerna är jämnstora så är musklerna olika långa och spända. Helt enkelt en felmusklad rygg. Det har han iof rätt i. Han sa att detta är ett smärttillstånd min kropp gått in i pga av långvarig smärta i ryggen. Han menade att talamus i hjärnan på så sätt stänger ner den icke dominanta sidan, vilket är min v sida. Jag och min sambo försökte förklara att det gäller hela min kropp, inte bara v sidan. Men det gick inte riktigt in. Jag begärde alla mina journaler. Jag fick endast danskens journal. Läste denna sedan hemma och hittade en hel del fel. Jag ringde och påpekade dessa, men det är en annan historia. Dansken menade iaf att jag har ingen normal rygg och jag kan inte göra normala saker. Den enda typ av motion min kropp klarar är promenader. Efter danskens undersökning har jag mkt ont i ryggen då han var extremt hårdhänt i sin undersökning. Han kastade med mina ben och extremiter och jag kände när det sista av bäckenet släppte. Nu är bäckenet tillbaka på ruta 1 där vi började i sept 2010 hos kiron. Dessutom svullnade vävnaderna upp i nacken (även över kotorna), jag fick mycket ont. Och nacken (kotorna) var knakiga. Svullnaden, smärtan höll i sig flera dagar. Jag frågade även dansken om vad den andra manliga läkaren hittat för avvikelse på mina nerv/muskeltester. Det kunde han dock inte svara på.

 

I mitten av mars verkar förtviningen/förändringen av muskler och vävnader vara färdig. På slutet (och i början) gick det sakta. Det var som värst där 2 veckor i februari då jag förlorade ca 6 kg i vikt och tappade massor med vävnad. Och ändå åt jag mer än normalt för att försöka undvika att tappa mer vikt. Jag blir sakta men säkert piggare. Vi går promenader, längre allteftersom tiden går. Jag börjar städa lite försiktigt hemma. Jag får dock fortfarande nervinklämningar ibland. Jag kommer på att det verkar komma då jag böjer överkroppen framåt. Påverkar bland annat rumpa, underliv (med trängningar), ben, arm (ex  21/3 h: arm, axel, nyckelben, under käke etc.).  Då jag får dessa nervkittlingar är det MYCKET obehagligt att ta på de berörda områdena. Men under den mars börjar jag ha vänner hemma, kunna gå lite promenader med dem m.m. Jag är mycket hos Jenny då jag fortfarande inte har orka att göra sådant som tar lång tid. Som att laga mat etc. Då jag inte var hos fantastiska Jenny, så var mormor och morfar här hos mig och tog hand om mig! De är så fantastiska!!!  När jag börjar bli piggare i mitten av mars är jag mer och mer själv. Skönt att få känna sig vuxen igen ;-) Men mormor och morfar kom och lagade mat åt mig då det tog slut. Och Jenny hängde jag hos, bra med en bästis som är mammaledig!

Finaste Jenny leker lite!

 

Jag nattar Jennys fina son Melvin hemma i soffan!

 

 

Jag är med när Jennys lilla stumpa Isabell fyller 3 år!!!

 

7/3 skrev jag i min filofax att jag börjat få extrema blodtrycksfall.  T ex då jag satt mig upp från liggande, då jag ställde mig upp från sittande. Jag märkte också att blodet samlades i händerna och fötterna. Trots att jag rört mig en del tänkte jag att jag nog måste få igång blodcirkulationen. Så vi gick en promenad. Det blev dock bara värre av det och blodet samlades i händer och fötter. Lyfte jag händerna över huvudet så rann blodet bort från händerna. Men så fort jag sänker dom så rinner blodet ner i händerna igen. Den 9/3 ringer vi VC om detta fenomen och de tar ett blodtryck vilket var 109/70. Sedan försvinner fenomenet med blodansamlingen för ett tag och kommer sen tillbaka igen, mycket konstigt. Jag börjar nu även få tillbaka inflammationen i v rumpa + ben (jävla skitbäcken) och ryggen gör apont. Men att gå till kiron vågar jag inte då jag får nervinklämningar (de sista gångerna iaf). Förmodligen är det L5 som ställer till det där jag har en diskbuktning. Men jag gör mina rygg- och magövningar hela mars iaf.

 

11/3 skriver jag i filofaxen:  ”Så ont (felställningen ryggen + nacken) så jag kan/vill inte gå då kroppen SKRIKER att ngt är fel (smärtan).” Jag får även ont i muskulaturen på v magen och bakåt på ryggen. Jag tror att detta beror på att mitt bäcken är roterat bakåt åt vänster och min överkropp är vriden åt höger. Jag tror helt enkelt att det beror på att kroppen försöker kompensera för den extrema felställningen av kroppen. Liksaså är nacken/halsen mer ansträngd och mer musklad på v sida. Det är ju rätt självklart egentligen. Är överkroppen vriden bakåt på högersidan, så får ju v sida av nacke/hals kompensera för det. Står jag rakt naken och tittar rakt ner så ser jag inte mellan brösten, utan v bröst. Så sned är jag… Jag har även smärtor i v mage. Känner igen smärtan sedan innan då jag legat fel i bäckenet, dock aldrig så här kraftigt innan. Idrottsläkaren har då förklarat det med att det är en muskel djupt inne i magen (vars namn jag ej minns) blir påverkad då jag går så sned i bäckenet.

 

Jag drar igång och bakar bullar. Mina muskler orkar dock inte slutföra det hela så då ställer

min underbara sambo Marcus upp och slutför projektet!

 

 

Illamående och yr är jag till och från, kan komma plötsligt då jag byter ställning. Som en kväll då vi var hos en kompis och kollade på film. Jag hade legat i hans soffa hela kvällen och kollat på film. Blir toanödig och sätter mig upp. Illamåendet slår då till med full kraft men jag går på toan. Sedan blev jag inte av med illamåendet, så sambon och jag gick hem. 12/3 skriver jag:  ”Jag tog en kort promenad runt kvarteret. När benen är piggare sätter ryggen stop för att röra mig. Snacka om moment 22.”

 

13/3 ”Ilningar nacke och bröstrygg. Svårt med andning. Känns nästan som att kall luften jag andas in kittlas, fast det är säkert kittlet från ryggraden (filéerna). Mkt knakig i nacke. Kotorna känns sneda, gjorde de även i Thailand. Knakar massor då jag stretchar nacken mot bröstet.”

 

10/3-2012 Vi sitter i trädgården och myser. Men jag minns den här dagen väl och jag hade fruktansvärt

ont i ryggen v rumpa, v mage, v knä och under fötterna. Musklerna i ryggen var superspända och det framkallade nervkittlingar.

 

15/3: ”Orkar snart inte mer ett sådant fruktansvärt obehag och smärta i kroppen med dessa nervkittlingar, domningar och svagheten i musklerna. Jag känner att insidan förändras också, tex med magrörelser/ljud och funktion och lukt(toalettbesvär), kräkbitar som kommer upp i halsen och så vidare. Min kropp går sönder.”

 

16/3 går jag till en Osteopat som min kiro rekommenderat då hon inte vågar arbeta med min kropp längre. Han ser att jag stukat min v fot (hur kan man se det?!) tidigare i livet. Han menar att bäckenet sällan är problemet utan att mitt problem med bäckenet förmodligen kommer från foten. Han vrider v ben på olika sätt och gör det längre. Låter sjukt jag vet, men det är sant! Min pappa såg hur han genom vissa rörelser kunde göra benet längre och med andra rörelser gjorde benet kortare! Och inflammationen i v rumpa och ben blev faktiskt betydligt bättre.  Dessutom trodde han att smärtan i v sida i mage kom från att tjocktarmen låg på bäckenet (och typ skavde), så han flyttade försiktigt på tarmen. Fick ännu ondare i magen efter det och blev väldans hård i flera veckor.

 

16/3 Här kommer underbara Therése och Viggo och bjuder mig, pappa och Marcus på mat!

 

Mätta och goa!

 

 

Eva och Hugo tar en fika!

 

Den 22/3 har jag för första gången en påverkan på hörseln. Då umgås jag med en kompis och dennes barn. När barnet 3 år, skriker så får jag ett skorrande/mullrande ljud i örat (nästan som åska) vid flera tillfällen. Vi gick även en promenad denna dagen. Längre än jag gjort på länge. Vi promenerade i kanske 45 min- 1 timme, vila ingår också i den tiden. Så härligt att få ta en skogspromenad i vårsolen! Nästan så att jag kände mig normal igen!

 

En härlig vårpromenad!

 

Kissarna är med oxå! Skönt med lite vilopaus!

 

 

Woops, på hemvägen blev Shimajra jagad av en hund. Lååångt upp i trädet kom hon. Kom ner själv då vi lämnade henne där tillslut. Efter ca 1 h åkte vi tillbaka och då satt det ingen katt i trädet längre. När vi ropade på henne jamade hon, och efter några minuter hittade vi henne nerkrypen under ett litet berg, oskadd!

 

Dagen efter gick jag och min mormor en ”lång” promenad och plockade påskris. Vi var ute i knappt en timme, vi vilade uppe på Tranås utsiktsplats i ca 10 minuter. På hemvägen kändes h ljumske konstig, som jag snedbelastar. Även en extrem trötthet i h ben. Får senare extremt ont i v mage och runt bak i ryggen, tror att det är muskulär smärta. Jag har ju även andra smärtor i magen (v sida). Det lättar då jag tömmer tarm och blåsa, konstigt. Känns som jag skriver konstigt jämnt nu för tiden. Men min kropp har aldrig betett sig på det här sättet tidigare. Och ändå hade jag här ingen aning om att mardrömmen knappt har börjat… Jag blir nu sämre dag för dag, svagare och knakigare.

 

Mormor och jag plockar påskris!

23/3-2012

 

Vitsipporna har tittat fram! Så vackert!

En sommarbild från Högamloft.

 

 

21/3: ”Min ryggrad beter sig mkt märkligt. Både igår och idag knakar/hoppar kotorna då jag rör mig. Tex då jag ska vända mig i soffan. Jobbiga nervkittlingar h arm, axel, nyckelbenet samt underkanten av käkbenet. Läcker droppar i dag med.”

 

24/3” Mildare nervkittel än igår (samma som 21/3) fortfarande dock obehag vid beröring. Då vi var i Österbymo på Jack Wresvik utade jag mig framåt och blev illamående. Som vibrationer inombords i bla bröstryggen (ungefär som i Thailand). Mkt konstigt. Det är som att mina muskler inte orkar mer.”

 

Pappa och hans Gun på konserten.

 

Marcus och svärfar!

 

Enklare saker orkar jag inte längre göra. Skulle t ex städa bilen en dag, men fick dela upp det på två dagar då jag inte orkade det på en dag. Jag blir mycket skakig i musklerna. Jag har sista tiden blivit mycket knakig i leder och kotor. 27/3 dagen efter bilstädet åker jag till idrottsläkaren och berättar om mina symptom. Jag har sista dagarna bara blivit sämre och sämre, svagare i musklerna och problem med lederna. Jag har ont i lederna, det känns som om vissa ska falla ur led. Värst idag är fotleder, knän, höfter, axlar, nacke och fingerleder. Han lyssnar på min berättelse och undersöker mig. Han ser då att det h nyckelbenet har flyttat sig neråt. Han berättar att han tror att jag har en sjukdom som heter Ehler Danlos Syndrom, EDS. En sjukdom jag aldrig har hört talas om. Han berättar att nervinklämningar är vanligt vid denna typ av sjukdom då överrörligheten gör att kotorna inte alltid hålls på plats. Han påpekar också att musklerna då arbetar ännu hårdare och blir superspända vilket kan påverka de nerver som går i musklerna. Han menade att detta oftast bara syns på stående röntgen (det med kotorna). Han tyckte att det var bra att jag veckan efter skulle läggas in på universitetssjukhuset i Linköping, för då skulle de ju utreda det här där och hjälpa mig. Trodde vi…

 

28/3:  Är hos osteopaten igen. Jag är mycket dålig. Axlarna känns som om de ska trilla ur led. Under natten höll min axel på att gå ur led bara genom att ha legat på sidan (tyngdlagen) Osteopaten menar att det inte finns en sjukdom som heter EDS utan att det är samma sak som fibromyalgi. Men så är det ju inte.

 

Jag har ont i alla leder, även de små som t ex fingerleder. Käkleden knakar och kommer ur läge och får ont när jag tuggar. Känslan sitter sen i länge och det känns som om käken inte håller ihop. Mycket muskelryckningar i hela kroppen.

 

Tiden efter är som ett töcken. Tur jag har min filofax så jag vet lite vad som hänt, minns inte så mycket och är för dålig för att anteckna. Min sambo antecknade dock vid några tillfällen. Extremt muskelsvag. Nyckelbenen hoppar och knakar för minsta lilla rörelse jag gör. Det räcker att höja armen lite. Det gäller även ryggkotorna i ländrygg, bröstrygg och nacke. De knakar nu inte bara utan riktigt hoppar. Även naglarna har förändrats och blivit som skivlingar som, som min mormors. Jag har ju alltid haft släta naglar, märkligt. Likaså nagelbanden har förändrats samt huden nedanför naglarna. Huden går sönder bara av att dra upp byxorna (iof var jag mest naken här då jag inte klarade av att klä mig, dra ner/upp kläder vid toalettbesök osv).

 

Alla leder påverkas nu och framöver (jag skriver detta i maj-juni): alla fingerleder, armbågar, axlar, kotor, käkled, nyckelben, revben, skulderblad, svanskota, höfter (bara några dagar när det var som värst som tur var), bäcken, knän, fotled och alla tåleder. Samt benen i fötter och händer. En mardröm som jag aldrig kunnat tänka mig. Benen viker sig utåt, jag får palla upp med kuddar. När jag ligger på rygg viker sig fötterna neråt samt utåt och jag får försöka palla upp med kuddar. Jag försökte med fotledsskydd, men då blev knäna mkt värre. Under den här tiden känns det som att benet mellan fot och knä sitter snett, det drar och har sig i musklerna och gör mkt ont. Under några dagar då jag satt vek sig foten så att den vilade på utsidan av foten. Jag kunde tvinga ner fotsulan, men så fort jag slappnade av veks foten fel igen. Jag står och känner hur instabila fotleder och knän är, tittar ner och man ser instabiliteten, som att det wobblar (i brist på bättre ord). Jag står och ser hur bäckenet är sinstabilt o rör sig på ett onormalt sätt. Jag kan inte använda telefon, fjärrkontroll med mera. Musklerna orkar inte och lederna gör så ont och böjer sig fel. Ligger jag på rygg och har armarna på magen så knakar det, knäpper och knarrar i fingerleder, handleder, armbågar och axlar i takt med andningen. Axlarna vill falla ur led bara av att sitta. Det är både ben och mjukdelar (muskelfästen och ledband) som sprakar.Jag ligger i sängen och pallar upp med kuddar. Under några dagar hade jag väldiga vibrationer i v fot. Även muskelryckning i v. lilltå (finns på film) samt att tårna inte orkar hålla sig uppe. De hänger liksom, ingen styrsel i dom. När jag är som sämst är det flytkost som gäller. Käken hänger inte ihop och musklerna orkar inte tugga. Jag kan heller inte öppna munnen särskilt mycket, käkleden funkar inte som den ska. Ont i svalg, öron med mera. Detta är lite av vad jag går igenom i april och maj. Och om det ändå bara var lederna, men det gäller hela kroppen inifrån och ut. Jag och sambon letar febrilt efter människor med eds som drabbats så hårt. Men vi hittar inga. Antar att dessa är så dåliga att de inte kan skriva själva på dator och därmed inte har någon hemsida eller blogg. Om man nu kan bli så här dålig av eds, kanske är det ngt annat också?  Jag lovar mig själv att ta hjälp att skriva ner min historia (denna!) för att det ska finnas på internet. Jag vet att jag skulle ha uppskattat det, att veta att man inte är ensam när kroppen så snabbt fullständigt havererar. Och fast jag tycker jag sammanfattar så blir det visst mycket text.

Februari 2012

Februari

2/2 kommer vi hem till Sverige. Dagen efter hade jag känningar i bland annat bröstrygg, armar, händer, vader, tinningar och ögon. Jag konstaterar att jag gått ner i vikt trots att vi ätit som grisar i Thailand. Vi tog en promenad till affären och jag bar en lätt kasse i vardera hand hem. Väl hemma hade jag domningar/ilningar i armarna, mest v. Vi filmade då jag satt vid köksbordet. Då handen vilar  på bordet är den stilla, men så fort jag lyfter handen från bordet så skakar det så det ser ut som jag har Parkinssons.

 

 

 

 

 

Dagarna går och jag blir inte bättre. Jag känner även av svaga muskler i ansiktet. Jag har en känsla av att jag inte orkar hålla upp ryggen. Jag känner hur muskler/vävnaderna förändras/förtvinar på hela kroppen under nacken. Då jag känner förtvining på t ex låret, så kontrollerar jag med måttband. Och mycket riktigt har det minskat. Jag märker en förändring på muskulaturen. Det är liksom mjukare, som en lägre densitet.  Jag arbetar halvtid, men måste hela tiden sätta mig då jag inte orkar stå på benen. Den 6/2 har jag för första gången muskelryckningar ( v öga). Yr och illamående, lite till och från (beroende på ställning vad det verkar). Jag har en blixtrande huvudvärk (aldrig haft liknade huvudvärk innan)  flera dagar i rad, ibland med uppehåll några dagar för att sen komma tillbaka. Har då också ont längst upp i nacken samt svårt att svälja. Jag red så gott jag kunde. Herregud, att man fortsatte att rida. Men hästarna har liksom alltid kommit i första hand. Kan nog vara svårt att förstå för den som själv inte håller på med hästar… Den 9/2 sitter jag på min älskade häst Victoria för sista gången. Det är en gammal problemhäst som jag haft i 6 år. Jag har slitit med henne och hon är nu helt ridbar. Men hon har ett psyke som inte är av denna värld. Denna ridtur blev hon rädd för något vilket resulterade i diverse rodeosprång. Jag får stopp på henne, men det har tagit all min muskelkraft. Jag är en god bit hemifrån och vet inte hur jag ska ta mig hem. Gå orkar jag inte och hur jag ska klamra mig fast på hästen vet jag inte heller då varenda muskel skakar och är helt slut. Som att ha Parkinssons i hela kroppen. Men jag klamrar mig fast på ngt sätt, och hem kommer vi. Inser att jag inte kan rida mer.

 

 

Mattes fina snärta!

 

 

Förtviningen rasar i kroppen och det gör också min vikt. Jag äter mer än vanligt för att förhindra raset, utan att lyckas. Den 10/2 arbetar jag för sista dagen. Jag har mkt svårt att klara arbetet, extremt muskeltrött. Även trött i käken då jag tuggar. Var hos en kompis på kvällen. Rullade boll med hennes dotter kanske 10 rullningar. Jag blev så fruktansvärt trött i höger armen att jag inte kunde äta med den armen, den bara skakade. På kvällen åkte vi till akuten. Och berättade den långa historien om sjukdomsförloppet med extrem muskelförsvagning, vibrationer, nervinklämningar etc. Läkaren gjorde ngn form av neurologisk undersökning. Då jag satt tryckte han ner huvudet i ryggraden vilket gjorde att jag blev extremt illamående samt yr.  Det höll i sig en bra bit in på nästa dag.

 

Har nu gått ner ca 3,5 kg på 1-2 veckor.  Känslan av förtvining rasar nu i kroppen och jag och min sambo (och måttbandet) ser skillnad på min kropp från dag till dag. Några dagar innan jag blir inlagd på neurologen är jag hos en osteopat med mycket gott rykte. Han tittar på min kropp och hans utlåtande är att han inte kan göra något. Artrofi ser han bland annat på vader och någon muskel i foten som var helt förtvinad i v fot och bara lite kvar i höger fot. Då han bad mig böja/spreta på tårna hade jag svårt för det. Men varken detta eller artrofin i foten har jag upptäckt själv.

 

Den 14/2 är jag jätte svag och har problem med att andas (muskulär trötthet) så vi åker till akuten och jag blir inlagd på neurologen i Eksjö. Den 15/2 tar de ryggvätskeprov. Den förste läkaren lyckas inte få ut ngt. Överläkaren lyckas, men påpekar att det rinner sakta. Dock har ngt hänt under undersökningen och jag läcker urin, det gör jag sedan i ca 1 vecka. Detta fenomen förekommer senare också. Denna dag går förtviningen/förändringen upp i nacken och pang så kan jag inte lyfta nacken då jag sitter i en fåtölj och lutar mig bakåt. På några dagar, en vecka har det försvunnit 1 cm runt nacken. Nacken blir extremt trött, musklerna är superspända och drar i kotorna. Jag får svårt att vrida på huvudet.  Förtviningen rasar och på några dagar försvinner det massor runt t ex knäna, jag kan inte längre ligga på sidan i sängen med knäna mot varandra. Detta p g a att det knappt är några mjukdelar kvar så det gör ont att ligga med benen mot varandra. Jag har även börjat få upp kräkbitar i halsen lite smått redan i januari) och nu blir det bara fler och fler. Jag blir sämre och sämre. Jag har i början få svårt att andas då jag sitter, står eller går (peff 450). Tillslut är musklerna så svaga att jag får kämpa för att andas även då jag är liggande.

 

Förutom första dagen på neurologen då de tog ryggvätskeprov och blodprover + kontrollerade så att jag hade känsel på benen (med ngn sticka), sträcka ut händerna och hålla dem där osv. så händer det på en vecka ingenting. Ingen undersökning, ingenting. Vi får träffa läkarna några gånger på ronden och försöker då förklara hur snabbt min kropp förändras. Men ingen lyssnar eller ens tittar på min kropp. Tillslut så försöker vi förklara att om de nu inte tror på det vi säger så har vi siffror då jag har mätt min kropp under en längre tid. Men de vill inte titta på det. Nu är jag så svag att jag måste ha hjälp av min sambo för att duscha. Jag får sätta mig ner då jag inte orkar stå. Jag kan inte längre prata i telefonen då jag inte orkar hålla den. Jag har konstiga smärtor i ögonen, näsan och tänderna. Jag har ont i tårna och fingrarna samt fotleden. Jag minns att jag hade svårt att få med mig foten då jag gick. Svårt att tugga (trött i käken o trött i v sida hals), svårt att svälja. Jag kan nu bara sitta, stå och gå några minuter.

 

En vecka efter inläggningen görs MR av hjärna och ryggrad. Det visar inga konstigheter, inte heller blodproven. En sak som vi (och sköterskorna) tyckte var konstigt: jag tycker MR är fruktansvärt otäckt. Så jag sa till läkarna/sköterskorna att jag vill ha rejält med lugnande. Jag fick därför dubbeldos (tablett) istället för enkel. Jag kände dock ingenting av det. Då fick jag lugnande (sövningsmedel) i blodet. Jag skulle säga till när jag kände något. De sprutade och sprutade, och tillsist började sköterskorna titta på mig konstigt. Men jag kände inget, så de sprutade och sprutade. Tillsist kände jag ytters lite och sa det. Sköterskorna sa att de aldrig varit med om liknande. Jag hade fått dubbeldos och borde vara nersövd vid det laget. Jag ville dock ha mer, då jag inte kände ngn större skillnad, men det fick jag alltså inte

Vet att när vi sa det här med att andningen var så svår till läkarna. De trodde då att jag har astma. Vi försökte gång på gång förklara att problemet inte satt inne i lungorna, utan det är musklerna som har svårt att orka med. Men nej då, du har nog astma. Visserligen har jag lidit av ansträngningsastma (vid mkt hård ansträngning som löpning), men det här satt inte i lungorna utan i muskulaturen. Fortfarande har ingen läkare undersökt mig eller min kropp. De närmsta kompisarna som hälsar på blir chockade över hur min kropp har förändrats. Den 22 kommer en sjukgymnast. Hon kollar inte på kroppen, men ber mig att stå på tå, häll, känner lite på styrkan osv. 24/2 gjorde jag nervhastighetsundersökning samt en undersökning där de satte nålar i musklerna. Nu har man uteslutit flera sjukdomar bla ALS, borrelia, MG och MS. Säkert en massa annat med. Men trots att jag har begärt ut journalerna för vistelsen på neurologen i Eksjö 3 eller 4 gånger, så har jag inte fått dem…

 

Snygga trosor eller?! ;-)

 

Nåja, jag börjar iaf bli piggare. Jag kan iaf sitta längre stunder och sakta men säkert gå längre sträckor. Den 26/2 får jag problem med axlarna, de vill liksom falla ur led alldeles av sig själva. T ex då jag böjer mig framåt. Jag tänker att mina ledproblem beror på förtviningen. Den 27/2 har vi möte med en av läkarna, en manlig.  Denne menar att då de har uteslutit flera st sjukdomar så får man anta att det är psykiskt. Jag undrar då om han menar att jag skulle kunna springa en mil som för någon dryg månad sen? Jajjemän, det trodde han. Några dagar innan hade en av de andra läkarna (en kvinnlig) sagt att jag skulle vidare till Linköping för vidare utredning och förmodligen muskelbiopsi.  Men det var den manliga läkaren som skrev remissen och då han tyckte att allt förmodligen satt i huvudet så skrev han på remissen att det räckte inom 8 veckor. Herregud, jag minns att jag tänkte att bara för att man utesluter säg 10-20 sjukdomar, så kan man inte vara sjuk. Det finns ju hur många sjukdomar som helst. Ja, ja hemskickad blev jag iaf. Som tur är så har jag fantastiska människor i min närhet som hjälpte mig, då sambon var tvungen att jobba och jag inte klarade mig själv. Särskilt tack till mormor och morfar, bästisen Jenny och pappas tjej Gun! Den 27/2 började jag få muskelryckningar i hela kroppen. Innan dess hade jag i princip bara haft det i v öga. Nu får jag det i framförallt ben och armar, och det sprider sig sen till hela kroppen.  Just det, puls i magen till och från fortfarande.

2012 januari

2012

Januari

Jag börjar jobba halvtid. Kommer ihåg att jag hade milda smärtor i svalget och svårt att svälja under några dagar. Nu börjar ”sjukdomen” sprida sig i resten av kroppen. 2/1 har jag plötsligt muskelsvaghet även i höger ben, darrar då jag står på det och stretchar v ben. Ett par dagar efter går domningarna/ilningarna upp i ryggen till skulderbladen. Jag får väldigt ont i bröstryggen. Jag har under många år haft en väldig trötthet i hela ryggen, särskilt bröstryggen. Men ingenting som liknar det här. Ett par dagar efter det sprider sig domningarna/ilningarna till armarna, särskilt v arm. 7/1 har jag domningar/ilningar även i höger ben. Förutom dessa domningarna/ilningarna, så har jag under den här perioden nervkittlingar bland annat i mage och underliv och ben. Jag börjar förstå att det har lite med kroppsställning att göra. Jag ligger ofta på mage då det mildras av det.  Av någon anledning har jag en tydlig puls i magen till och från.

 

15/1 skulle jag byta hästens broddar. Det medför att armar och ben bara skakar av ansträngning, främst v ben och arm. Jag rider en kort sväng ändå. Jag kunde dock inte hålla tygeln med v hand utan fick rida med h hand. Likaså när jag skulle köra hem, fick jag köra med h hand då jag inte orkade med v. Jag hade även ont i benen och mkt ont i armarna, särskilt v.

 

Här är min älskade häst Victoria vars broddar jag skulle byta.

 

På kvällen åkte vi till akuten. De hade dock ingen aning om vad det handlade om.  Dagen efter hade jag fruktansvärda smärtor i armarna. Musklerna var krampiga och det var skönt att stretcha armarna. Dessutom hade jag ont i bröstryggen. Känslan i armarna kan beskrivas som känslan då man tar blodtryck, fast 50 gånger starkare. Benen var mildrare smärta i. 17/1 besöker vi VC. Vi är mkt oroliga då vi inser att det är ngt allvarligt på gång och vi ska dessutom flyga till Thailand den 18/1. Vi undrar om vi vågar åka då jag verkar bli sämre ganska snabbt. Läkaren tror inte att det ska vara någon fara. Hon skriver ut Paraflex (muskelavslappnande) för att se om det hjälper mot smärtan. Hon skickar också en remiss till Neurologen i Eksjö. Jag provar att ta en Paraflex på kvällen då vi åker till farmor i Göteborg. Då släpper smärtan! Den 17 hade jag även svårt att svälja, jag var yr och jag hade fått små prickar i ögonen (synfältet).

Nåja, den 18/1 flög vi iväg till Thailand iaf. Kroppen fortsätter bråka och jag blir sakta men säker sämre. Jag minns att jag hade som darrningar/vibrationer inombords, bla i bröstryggen. Jag fick dessutom nervkittlingar/ilningar i bröstryggen, som jag nu vet beror på spänd muskulatur. När det var som värst kunde man överhuvudtaget inte röra mig på bröstryggen då det var så obehagligt.  Jag började även bli lite stel i nacken. Axlarna var knakiga också av ngn anledning. Hade känningar i armar och ben, och nu påverkades plötsligt även styrkan i magen (märkte jag då jag gjorde mina övningar). Yrseln och illamåendet fortsätter, beror lite på ställning. Är som värst när jag är uppe. Jag får även nervinklämningar ibland, bla underliv, mage (bröstrygg). Andningen är påverkad och ibland har jag svårt att andas (rent muskulärt). Det känns som andningssvårigheterna kommer från bröstryggen.  Har aldrig varit med om en sådanhär muskelsvaghet. Jag får ilningar även i nacke och huvud m.m. Dagen vi kom till Thailand upptäckte jag en knöl på v sida i ryggen, som en halv golfboll ungefär. Under tiden i Thailand märkte jag och min sambo att vaderna sakta började holkas ur på insidan (samt en förtvinande känsla). Då jag gör mina bäckenlyft i enbart underkläder (varmt i Thailand) lägger jag märke till att jag är mycket sned i bäcken/rygg.

 

Promenix i Karon, Phuket Thailand.

 

 

 

Underbara stranden i Karon!

 

 

Härligt värre!

 

God mat har de oxå!

 

 

Och billiga skräddarsydda kläder.

Sambon passar på att shopa!

 

 

Jag shopar solbrillor!

 

 

 

Hi, hi saltvattenhår!

 

 

 

Sötnos!

 

 

Härliga havet!

 

 

 

 

 

 

2011

2011

 I januari 2011 började jag sakta bygga upp kroppen för jogging då jag tyckte det var bättre att värma upp kroppen innan mina träningspass hos sjukgymnasten med att springa än att gå då jag under våren 2011 räknade kalorier för att gå ner i vikt. Och btw så lyckades jag, 15 kg borta till midsommar 2011! Smärtorna i ryggen var fortfarande mycket stora, men jag la många timmar i veckan på att göra mina övningar. Allt för att bli bra! Framåt våren 2011 kliar sig kiropraktorn lite i huvudet då mitt bäcken inte håller sig på plats, trots att jag vid det här laget har betydligt mer muskulatur än innan pga av alla övningar. Men hon/vi kommer fram till att jag ska en enkel självknäckande övning. Vilket jag gör med gott resultat och det minskar min smärta avsevärt. Problemet var dock att minsta felrörelse gjorde att bäckenet ”hoppade” tillbaka.  Vilket gjorde mycket ont och jag knäckte tillbaka själv osv… Flera gånger per dag…  Väntade jag för länge fungerade det dock inte att lägga tillbaka bäckenet själv, då var jag tvungen att uppsöka kiropraktorn (då det satt för hårt).

 

Jag har under hela mitt liv lidit av spänningshuvudvärk, detta sökte vi för redan då jag var ca 7 år. Läkarna hade (som vanligt) ingen aning om vad det kunde bero på. Under lågstadiet sökte vi även för mina ryggproblem, samma visa där. Men sommaren 2011 är jag för första gången i mitt liv fri från denna fruktansvärda huvudvärk. Nu förstår jag att värken eventuellt har kommit av mitt sneda bäcken. Jag har under min uppväxt undrat varför jag inte kan sitta rakt i sadeln och känna båda sittbenen. Har också undrat varför varenda sadel jag haft sjunkit ihop på vänster sida… Nu klarnar en del besvär.  Sommaren 2011 tyckte sjukgymnasten att jag var redo att börja träna på vanligt gym, vilket jag då började med. Blev lite biten av träningen och tyckte det var otroligt roligt! Jag sprang 5 km och gymmade efter, tre dagar i veckan. Ofta bröt jag ihop och gråt då smärtan var så stor, men sen körde jag på igen. Kan alla andra så kan jag!  Så hade jag mitt heltidsjobb + hästen förstås! Jag tänkte inte låta ryggen bestämma över mitt liv, så jag körde på.

 

Dessan på gymmet!

Jag minns att jag redan under sommaren 2011 började reagera på hur sned jag var. Det blev så tydligt då jag låg på den svarta mattan ovan. Trodde jag låg rak, men när man sen tittade ner på min kropp i förhållande till mattan så såg man hur sned jag var.

 

Innan semestern 2011 fick jag vibrationer i vänstra bröstet samt domningar ut i v arm. Även hugg i bröstet.  Jag uppsökte då VC och de trodde inte det var ngn fara. Semestern kom och vi var iväg en del, och jag tränade mindre. Bröstet och domningarna blev bättre. Jag vet att jag reagerade över att jag snabbt fick rynkor under ögonen, och jag och sambon tyckte det var konstigt att det kom så plötsligt. Ja, ja.

Sommaren var annars bra: jag hade fortfarande mycket ont, men jag minns att i vissa lägen då jag ex satt i soffan var jag smärtfri och det var en sådan befrielse! Jag tänkte att kanske ändå kan det gå att få ryggen så bra att jag kan leva ett normalt liv! Hoppet väcktes!

Hösten kom och jag började dansa zumba power 2 dagar i veckan + en annan dansklass i veckan. Springningen och gymmandet drog jag ner till 2 dagar i veckan, och hästen hade jag dagligen förstås! I början av oktober 2011 börjar jag få inflammation i v rumpa + ben, vilket bara blir värre och värre. Jag förstår nu att jag "skakade loss bäckenet till ett ÄNNU sämre läge. Jag ringer då kiropraktorn och får tid 10/11. Dessutom ringer jag en ortoped/idrottsläkare/kiropraktor då jag inser att det är ngt vajsing, får tid där 29/11.  I slutet av oktober börjar jag få en mild förtvinande känsla i v ben och jag märker att v ridstövel börjar bli för stor. Dessutom är v ben mkt trött. V ben skakar då jag står på det och stretchar h ben. Jag lägger då ner dansen.  Då jag i våras gick ner i vikt började jag mäta kroppen. Nu mäter jag vaderna igen och v vad är 39 cm (och h vad är 40,5), v vad har minskat 0,5 cm på en månad (vilket alltså märkts på ridstöveln, den började glida av).  I början av november har jag dessutom illningar/domningar i v arm (som i somras) 10/11 går jag till min kiro och mkt riktigt är bäckenet snett igen. Kiron lägger mig tillrätta och den förtvinande känslan i v ben samt illningarna i v arm försvinner.

29/11 besöker jag ryggläkaren. Han kontrollerar styrka, reflexer m.m. i benen, tårna osv. Han tycker jag är sned och vill manipulera. Jag tvekar, men tillåter det. Väl tillbaka på jobbet får jag ont i v ljumske och v ben domnar igen. Skit också, jag som varit bra i flera veckor… Dessutom får jag som nervkittlingar i v ben. Även milda domningar i v arm. Shit tänker jag, nu har han väl lagt ryggen fel. Kontaktar min kiropraktor och får komma dit den 1/12. Hon konstaterar att jag ligger fel och manipulerar mkt försiktigt. Smärtan i ljumsken + stickningarna i v arm försvinner. Domningar + nervkittel är dock kvar i v ben. Och dagarna efter blir nervkittlingarna värre och inkluderar även v mage och rumpa. Musklerna känns spända och jag minns att jag ofta stretchade vaden. Dessutom får jag efter några dagar mkt ont i ryggen. En ny vek känsla. F o m 30/11 skaffar jag hjälp i stallet, en tjej hjälper mig med hästen. Då tjejen inte kan rider jag ut korta svängar. All träning läggs ner.

Veckan efter får jag komma tillbaka till ryggläkaren och hans undersökning visar mkt sämre reflexer samt styrka i v ben. Han tror att det är diskbråck och skickar remiss till magnetröntgen vilket det är 3 månaders väntetid till. Jag försöker förklara att symtomen började redan i oktober (el somras egentligen). Har fruktansvärt ont i ryggen (och denna nya extrema smärta håller i sig som värst tills 9/1 2012) och var sjukskriven från ca 10/12 t o m nyår. Jag fick Naproxen samt Alvedon vilket dock inte hjälpte. Ryggläkaren påpekar att det är viktigt att hålla bäckenet på plats.

Den 21/12 är jag på åb hos kiropraktorn. Jag är lite sned, så hon manipulerar försiktigt v SI-led. Domningarna, nervkittlingarna som nästan var försvunna blev värre igen (v ben, rumpa, mage). Runt jul sprider sig nervkittlingarna även till höger mage + underliv. Förtviningskänslan och svagheten kvar oförändrat som tidigare. Jag visste det inte då, men denna svaghetskänsla och förtviningskänsla är sjukdomen som breder ut sig och snart har den tagit hela min kropp i besittning.

 

Från september till nyår försvinner min byst, oförklarligt får jag gå ner 2 storlekar i bh.

2009-2010

2009-2010

Jag vet knappt var jag ska börja själv. Hm, i april 2009 var jag med om en ridolycka där hästen (800-900 kg) föll handlöst. Jag klämdes under. Fick fruktansvärt ont, men hästtjej som man är så slängde jag mig upp på unghästen igen efter att jag kontrollerat att hästen var OK. Vi red en kort runda och väl hemma skulle jag svinga mig av, men upptäckte snart att min nacke och rygg inte var OK samt att jag inte fick med mig vänsterbenet. Jag ringde min sambo som fick komma ner till stallet och hjälpa mig göra i ordning hästen. Sen blev det akuten där de röntgade nacken. Ryggen tyckte de inte behövdes. Var hemma från jobbet ett par dagar och kämpade mig sen igenom dagarna på den lantförskola jag arbetar på. Jag gjorde illa nacken med och har sedan dess haft en klickande kota i nacken. Den började klicka ännu mer då jag sommaren 2010 råkade rida rakt in i en ekgren. Jag missbedömde lite...;-) Iaf ryggen blev värre och värre och jag hade fruktansvärda smärtor. Jag gick till VC vid flera tillfällen och någon läkare tittade på ryggen, men kunde inte se något konstigt. Jag har sen olyckan haft något son har klickat till vid v bäcken. Det sker då jag lyfter v ben, då känns det som att det är ett band eller något som stramar och stramar och stramar. Tills det klickar til, då känns det som bandet åker över en kota eller ngt (SI-leden?). Jag vet inte vad det är som sker, men det känns som ett band som åker över någon skelettdel iaf.

 

Visste tillslut inte vad jag skulle ta mig till då situationen blev ohållbar då jag hade så fruktansvärt ont. Tillsist gav någon person i bekantskapskretsen rådet att uppsöka en kiropraktor, vilket jag gjorde. Denna underbara kiropraktor tittade på min rygg och sa typ ”Herre Gud, vad har hänt med dig och hur kan läkarna ha undgått att se hur sned du är i hela ryggpartiet?!” Bäckenet var roterat och tippat och jag hade flera låsningar längre upp i kotpelaren. Kiron begärde röntgen innan hon ville hjälpa mig och i september 2010 började hon arbeta med mig. Det var flera saker hon manipulerade i början och tillsist var det endast mitt bäcken (v SI-led) som hon arbetade med. Jag fick dessutom mag-och ryggstyrkeövningar samt stretchövningar att göra dagligen. I oktober 2010 skickade hon mig dessutom till sjukgymnast som gav mig fler övningar + att jag tränade hos sjukgymnasten 2 dagar i veckan. Då jag började hos kiron var mina ländryggsmuskler, särskilt de på v sida, helt slutkörda. Jag hade känt en stor trötthet där, och nu förstod jag varför. Kiron berättar att musklerna skakar av ansträngning. Detta blir värre då jag lutar överlivet framåt. Kiron anser att min kropp behöver vila och ej arbeta i nuläget. Jag tar återigen kontakt med sjukvården för ev sjukskrivning och hjälp. Men nekas återigen. Men jag kan inte skylla allt på läkarvården. Förmodligen har jag inte kunnat förmedla vilka stora problem, smärtor och muskeltrötthet jag hade. Iaf famåt sommaren 2011 darrar musklerna i ryggen fortfarande då kiron kontrollerar, men det är något bättre.

 

 

Denna "lilla" donnan var det som gick omkull med mig. Lilla Guardisnärtan.

Lite av min livshistorik samt släktens

Jag

Barndom

  • När jag föddes sa de att det var ngt fel med mina höfter. Jag las dock inte i vagga.
  • Som liten hade jag väldiga blöjsår.
  • Som liten satt jag med benen rätt ut, la mig även framåt i den ställningen
  •  Ont i ländryggen sedan jag var riktigt liten (så länge jag kan minnas).
  • Samma sak med spänningshuvudvärk (rygg/skuldror, axlar, nacke).
  • Som barn hade jag ofta halsfluss samt öroninflammation.
  • På mellanstadiet var jag allergisk mot bedövningsmedlet xylocain med adrenalin. Detta visade sig då jag skulle ta bort en leverfläck. Jag svullnade upp på ryggen där de stack mig samt i halsen.
  • När jag var liten gnisslade jag tänder.
  • Ländryggen låser sig då jag ligger på rygg och till viss del även mage på hårt underlag. Behövde ibland hjälp med att ta mig upp, då det blev totalt låst.
  • En fruktansvärd mensvärk, från det jag fick mens på mellanstadiet tills jag började med p-piller i 17-årsåldern.
  • Alltid varit överrörlig.
  • Som liten knäckte jag ofta fingerlederna fram och tillbaka.
  • Nattkramper i bla vaden (vaknar då och illskriker).
  • Problem med benhinnorna vid löpning/gymnastiken.
  • Också problem med knäna vid löpning om jag inte bygger upp kroppen jätte sakta. Tandläkarbedövning tar inte alltid.
  • Vrickade fötterna, handleden samt fingrar. Vrickade v fotled vid uppsittning på häst i 14-15-årsåldern. Foten bara vek sig. Den tog lååång tid innan den blev bra. Men den har aldrig läkt helt utan varit instabil vid ridning, slalom, skridskor, rollerblading osv.
  • Mycket blåmärken i perioder.
  • Trött. Måste ofta lägga mig och sova mellan skolan och stallet. Skolkar ibland också pga denna trötthet.
  • Fick hudbridtningar (striae) redan under mellanstadiet på bla bröst, mage, höfter och rumpa.

 

Min mamma och faster har berättat att jag ofta satt med benen rätt ut och la mig ner framåt. Det har jag dock ingen bild på. Men här sitter jag iaf med benen nästan rätt ut.

 

Vuxen - mina symtom innan kroppen krasharmed början oktober 2011

  • Konstaterar i jämförelse med sambon att jag har väldigt dåligt läkkött.
  • Mycket blåmärken i perioder. Vet oftast ej vad jag gjort.
  • Synliga blodkärl.
  • Både som barn och vuxen har jag haft problem med benhinnorna. Det är inte benhinneinflamation, för då blir det bättre allteftersom man går/springer. Utan för mig blir det bara värre och värre. Har kännt av det då jag går och/eller springer.
  • Mycket vig. Provade då jag lekte med ett barn vintern 2011-2012 att sitta på rumpan och lägga upp benen bakom öronen. Kunde dock bara lägga upp dem på axlarna. Provade också att gå ner i split, kom ner nästan ända ner (knappt 1 dm kvar).
  • Har haft känningar från hjärtat.
  • Så länge jag kan minnas haft låsningar i fotleder och handleder. Gör då en cirklande rörelse så knäpper det till och obehaget släpper.
  • Aldrig kunnat äta utan vätska, måste ha vatten för att få ner vatten. Mycket värre nu sen sjukdomen blossat ut. Maten fastnar i svalget ibland.
  • Smärre magproblem sen flera år. Fått springa på toa 3-6 gånger på morgonen. Dock har magen ändrats nu sen sjukdomen blossat ut.
  • Trillade av hästen för några år sedan. Höll kvar tygeln med höger arm. Efter det mycket ont i axeln. Tog ca 2 år innan den blev bra.
  • Fått mer och mer ont i fotleder sen ca våren/sommaren 2011. Då jag sitter skräddare, samt sitter på underbenen (med foten vikt).
  • Alltid varit ljuskänslig. Ibland nästan förblindad då jag ridit på vintern i sol.
  • Inte kunnat dricka apelsinjuice på några år (sura uppstötningar).
  • För ca 3-4 år sedan blev jag mycket sjuk i luftrören/lungorna. Roslig, väsande andning, ont i lungorna. Fick sova halvsittande. Tillslut kom läkaren fram till att jag var allergisk mot katten vi hade hemma. Dessutom allt annat de testade (alla djur, träd, blommor och buskar).
  • Sommaren 2011 började jag få allergiska reaktioner på mat. Detta har kommit mer och mer.
  • Under våren 2011 trodde en läkare att jag hade ansträngningsastma, då jag berättade att jag hade svårt att andas samt att det väste i bröstet då jag löptränade (endast vid mkt hård träning). Fick singulair mot det och det blev stor skillnad.
  • Under de sista åren fått ont i knäna då jag sitter med dem i samma ställning länge, särskilt då böjda (ex åka på bönpallen på mc). Svårt att sätta ner knäna i golvet osv.
  • Knäna har alltid (eller i många år iaf) knäppt då jag sätter mig på huk..
  • Knäna låser sig ofta tex då jag ska gå ner på golvet (kudde) och stretcha höftböjaren. Får då lirka och sträcka ut och dra ihop benet tills det släpper.
  • Kraftig astmareaktion i helgen (juni 2012) av slipdam då vi slipade en spegel. Svårt att andas, som kramp i lungorna/luftrören. Ont i lungorna. Hostig nattetid sen flera veckor. Slemmig i bröstet. Blodblandat lördagen 16/6-2012. Reagerar på damm, blommor, parfym m.m.
  • Alltid varit EXTREMT frusen (tills för några veckor sedan, svallningar typ).
  • Dåliga tänder med mycket håll trots att jag alltid har skött tänderna.
  • Plattfot
  • Har aldrig träffat på en skön stol… Sitter i de mest akrobatiska ställningarna och måste byta ställning ofta, får (mer) ont annars. Från skoltid till vuxen.

  • Smärre problem med handleder (smärta). Särskilt vid aktiviteter där jag behöver böja handleden och arbeta statiskt. Att bära och floa ved är exempel på det. Att bära stekpannan är ett annat, måste bära med båda händerna.
  • Alltid varit tvungen att ”låsa” benen i sittande ställning. Då jag blir så trött av att hålla in/ihop benen. Mina ben håller liksom inte ihop av sig själva. Nu förstår jag varför... Innan trodde jag att det var normalt, att alla hade det så. Har därför alltid suttit med benen i kors eller skräddare. Att åka motorcykel (på bönpallen) blir jag alltid jättetrött i lårmusklerna (samt lite i vaderna) av. Detta pga att jag med muskelkraft måste hålla ihop benen. De går rätt ut annars (split). Därför har jag alltid föredragit lite smalare fåtöljer, så benen hålls ihop av kanten.
  • Jag har alltid varit svagare/haft sämre kondis än kompisarna. Trots att jag har varit den som är aktiv. Det gäller alla fysiska aktiviteter. Skolidrotten som barn, ridningen, slalom där otränade soffpotatisar kan åka hela dagen och mina muskler är slutkörda efter 2-3 åk osv, osv… Det är flera årsen jag kom på att jag bara skulle rida varannan dag. Varje dag orkade mina muskler inte, de behöver minst 48 h återhämtning.
  • Ont i fötterna sedan länge (förmodligen för att jag är plattfot). Men problemen blev inte riktigt stora fören jag började arbeta efter gymnasiet och komvux. Då hade jag en fruktansvärd värk i fötterna. Det blev sedan bättre då jag började läsa till lärare. Då slapp mina fötter bära mig lika mycket!
  • Då jag pluggade till lärare var jag imponerad av mina studiekamrater som satt vid skrivbord och pluggade. För mig har liggande alltid varit den ställningen jag väljer då jag kan. Så all litteratur under 4 år lästes liggande!
  • Arbetat heltid för 1a gången då jag blev färdig på lärarutbildningen, dvs fom sommaren 2008 (till december 2011). Det tog på krafterna, särskilt efter ridolyckan 2009. Men jag kämpade på, som vanligt…
  • Trött. Måste ofta lägga mig och sova mellan skolan/jobbet och stallet. Skolkar ibland också pga denna trötthet.
  • Skadade bäckenet samt nacken i en ridolycka 2009.
  • Det sneda bäckenet påverkade hela kroppen. Då jag sittter/ligger så känner jag inte båda sittbenen. Jag dras snett då jag tex sitter då v sittben och ben dras bakås och neråt. Höger sittben och ben dras uppåt och utåt. Detta gör ont och musklerna i både rygg och ben blir trötta. Även kotpelaren blir snedmusklad och då jag gick till kiropraktorn i september 2010 hade jag flera luxationer samt låsningar i kotpelaren.
  • Har sedan ridolyckan 2009 haft extremt ont i ländryggen/bäckenet, med fokus på v sida.
  • Haft mkt kramp i vaderna då jag har promenerat. Ofta vaknat skrikande på natten med kramp i vaden. Ibland oxå i fötterna, även dagtid.
  • Alltid haft ont i ländryggen samt trötthet och värk i bröstryggen, skuldrorna och axlarna. Då jag får är musklerna i bröstrygg, skuldror, axlar och nacke superspända.
  • Min första behandling av låsta kotor i ryggen fick jag då jag var 20 år.
  • Har haft en vek/trött rygg överlag hela livet. men jag har alltid kämpat på och trotsat det onda. Jag visste inte att alla mina andra symtom hängde ihop med ryggen och att jag var sjuk. Jag trodde bara att jag hade ett måndagsexemplar till kropp, särskilt rygg.
  • Opererar bort sköldkörteln 2003. Varar mkt och läker dåligt.

 

2002

2002 bröt EDSen ut för första gången, även om jag då inte visste vad det var. Någon gång i mars/april 2012 kom jag på att jag varit med om samma grej innan, dock mycket lindrigare. Jag gick tillbaka i filofaxen och läste och där stod jag häpnade över likheten.  Nu när jag läser igenon gamla filofaxer så slår det mig att jag tom 2001 gick i skolan. Studenten 2000 och sen ett år på komvux. Efter det börjar jag arbeta på en mack. I samma veva så renoverar vi ett gammalt torp samt renoverar ett stall. Jag hade extremt mycket spänningshuvudvärk och mycket ont i ryggen. Det verkar som min jä**a rygg och för mycket fysisk aktivitet triggar EDSen.

 

Iaf 2002 började det, precis som 2012, med vibrationer i bröstryggen och ilningar/domninar i v arm. Hade ont i bröstet också. Jag fick ont i tänderna, som spänningar. Lite slemhinna lossnade från tandköttet och gommen. Jag hade för första gången i mitt liv svamp i munnen (för andra gången i mitt liv 2a gången EDSen bröt ut 2012) och sedan även underlivet. Jag hade ont nere i svalget och svalget kändes trångt. Som att strupen flyttade på sig (överrörligt var det ja). Skallbenen blev lösa och klickade runt, jag fick ont i näsan och käkleden sprakade och knakade och kom fel. Fast då visste jag inte att det var käkleden. Inte bara munnen förändrades utan även naglarna. Jag minns att jag blev besviken att jag redan då jag var i 20-årsåldern skulle få skivlingsnaglar som min mormor. Nagelbanden började växa över naglarna och bli sköra. Även huden under naglarna blev mkt skör. Jag gick snabbt ner i vikt, utan att ha ändrat kosten. Jag skulle tro att vävnaderna förändrades även mitt första skov 2002. Men jag hade överhuvudtaget inte den kroppsuppfattningen då, så det är bara spekulationer. Jag hade vid några tillfällen (vid/efter ansträngning) en väldig matthet i kroppen. Jag skrev bland annat att jag kunde ta pulsen bara genom att hålla fingertopparna mot varandra i vänsterarmen. Precis så var det 2012. Jag gick till en sjukgymnast drygt ett halvår efter att sjukdomen bröt ut 2002. Denne manipulerade mig och efter det vart jag frisk. Hur sjukt är inte det?! Alla ovannämnda besvär försvann. Naglarna blev släta igen osv… 2011 när sjukdomen bröt ut så började det precis på samma sätt med ilningar ut i v arm (jag kunde ta pulsen i fingertopparna). Dessutom så var det likadant i v. ben (bäckenet). Jag gick till kiropraktorn och hon la bäckenet rätt. Då försvann ilningarna. Det var borta flera veckor och sen gick jag till en ortoped/idrottsläkare/kiropraktor. Han manipulerade mig och då kom det tillbaka i v ben och arm. Jag gick sen till kiron igen och då försvann det i armen, men inte i benet. Så det är tydligt att det är min svaga (och nu mkt skadade) rygg som löser ut EDSen att börja härja i 120.

 

Nedan följer lite utdrag ur min filofax från 2002-2003:

I augusti 2002 var jag yr och illamående. Även ont i bröstet. Vänster arm domnar. 18/9: ont på v s av huvudet. Det gick ner mellan ögat och örat. Kunde ta pulsen hela vägen upp på huvudet. Mycket spänningshuvudvärk. Ilningar i ansiktet.

9/10 skulle laga en tand, bedövningen tog inte ordentligt.

21/10 läkaren tror det är bröstmuskelinflammation.

23/10: Ont i v arm, bröstet. + v benpå insidan över knät.

30/10 ont i ljumsken.

11/11: Fruktansvärt ont i huvudet. Bröstet ej lika ont idag, men det vibrerar fortfarande. Mådde illa.

15/11 Mormor följde med mig till sjukhuset. De tog ett ekg. Det såg bra ut förutom att hjärtat slår för fort. Hittade inga ömma muskler, men han trodde ändå att det var en muskelinflammation eller en nerv som ligger i kläm. Ont i ljumsken när jag red. Mådde illa.

22/11 Mår illa, ont i ljumskarna och upp i magen samt armhålorna.

24/11 Ont i magen + ljumskarna.

26/11 Ont i magen. Som svullen i hals, svårt att svälja. Lymfkörtlarna på halsen svullna.

3/12 Mådde illa. Ont i magen (ej av illamåendet) + ljumskarna. V arm domnar lätt. Armhålorna spända.

Mycket feber (som skovet nu)

11/12 Har gått ner 8 kg på 1-2 månader. Mår illa till och från. V arm gör ont.

5/1-2003 Har känt mig jättekonstig några dagar nu. På akuten lyssnade de på hjärtat, men de trodde inte det var ngn fara. Dagen efter: känner mig oerhört matt, nästan stel. Det var jobbigt bara att borsta hästen.

7/1 red ut en kort sväng. Det kändes aslustigt att rida. Jag var jättematt. Framåt kvällen värkte och dunkade det i v armen. Känner pulsen hur lätt som helst i fingertopparna. (precis som 2012)

Ont i foten vid slalom. Tappar en massa hår. Svalget känns trångt. Ben i skallen klickar, även käkled (visste jag inte då att det var iof). Ont i näsa och tänder. Svamp först i mu, sen även i underliv.

4/2 Sjukgymnast, det knakade lite på v sida korsrygg (bröstrygg?)

Efter det har jag inte skrivit ngt mer, utan blev frisk.

 Juni operation sköldkörteln. Varar, läker dåligt.

 

 

 

 

Mormor 75-år

  •  Fick problem först i vuxen ålder.
  • Alltid haft mycket smärtor och hela mitt liv så har hon alltid gått/suttit och masserat sig själv. Vi i familjen har alltid varit experter på att massera och hitta de ömma punkterna. Vi har alltid masserat varandra. Jag blev förvånad då jag blev äldre då kompisar och sambo inte hade den kunskapen och känslan. För mig var det själklart att man har smärta som måste masseras bort, är liksom uppvuxen med det.
  • Hon har alltid klassats som svag och lat (usch vilket dåligt samvete jag har över det nu). Har under min livstid ej kunnat öppna en glasburk (vakum).
  • Problem med nacke och axlar, utsliten.
  • Blev sjukpensionär då hon var drygt 50 år.
  • Problem med hjärtat.
  • Stora problem med magen.
  • Benskörhet, sen i 50-årsåldern (äter ngn medicin för det).
  • Får blåmärken bara man blåser på henne”, som morfar brukar säga.
  • Synliga blodkärl.
  • Har blodkärl som spricker i händerna. Gör ont och blir som ett blåmärke/blodblåsa. Hon masserar på det så försvinner det.
  • Åderbråck (heter det så) på benen.
  • Mycket överrörlig.
 
  • Slutet av 60-talet knöt de äggledarna. Höll på att förblöda och dö. Magen fylldes med blod efter operationen. Låg på sjukhus i 50 dagar.
  • Opererades bort livmoder 1983 pga cystor (endometrios).
  • Opererade bort halsmandlarna slutet av 60-talet.
  • Fött 2 av 3 barn mkt för tidigt.
  •  Problem med armbåge, fotled m.m. som låser sig. Hon får ”slå”/slänga med tex armen för att få loss det. I perioder.
  • Problem med tänderna. Får spänningar i tänder/tandkött i perioder.
 
  • Mormors pappa dog när han var 45 år (1957). Han ramlade omkull hemma och 3 dagar efter det dog han. Något inne i magen gick sönder. 

 

Mamma 52 år

 

  • Fick problem först i vuxen ålder.
  • Mycket blåmärken i perioder.
  • Synliga blodkärl, trots att hon är solbränd ;-)
  • Mycket överrörlig.
  • Har levt ett lugnt liv, ej sportat.
  • Ser knappt något på ett av ögonen. Haft så sedan barndomen.
  • Artros i höfterna. Ena höften är opererad, den andra ska opereras.
  • Problem med axlar och nacke. Fick sluta på industri redan i 20 årsåldern pga av detta. Sjukskriven och omskolat sig vid ett par tillfällen då nacke och axlar inte klarat arbetet.
  • I perioder: ont/spänningar i tänder (tänderna känns lösa), knakig och ont i axlar, handleder (skov).
  • Kramp i magmusklerna ibland.
  • Hade konstiga blödningar under graviditeten. Skulle läggas in i Linköping, men då avtog blödningarna.
  • Skakig i kroppen vid ansträngning.
  • Avstår mycket på grund av smärta/kroppen inte klarar av det (gräsklippning, trimmer, viss städning). Vilar mycket på fritiden.
  • Muskelkramper.
  • Ökad blödningsbenägenhet. Har hänt vid ett par tillfällen då hon lämnat blod att hon har blött igenom kompress, tröja och jacka. Har då fått åka tillbaka och lägga ett förband för att få stop på blödninen.
  • Ont i axlar samt nacke efter ansträngning.
  • Ont i armbåge av lite ansträngning. Kan ej bära med raka armbågar. Måste hålla lite böjd.
  • Blodkärl i händerna som går sönder (som mormor).
  • Inte alltid tandläkarbedövning tar.
  • Mycket halsfluss. Opererade bort halsmandlarna som vuxen.
  • Ett barn!

 

 

Moster Soile 49 år

  • Överrörlig, dock ngt mindre nu än förr.
  • Utsliten i nacke och axlar. Omskolade sig och arbetar nu med ett skonsamt arbete.
  • Cystor livmoder, opererades bort (endometrios).
  • Muskelkramper i nacke, ibland i benen men dock längesen.
  • Hälsporre i båda fötterna.
  • Har levt ett lugnt liv, dvs inte sportat.
  • Smärta i höfter, axlar, ett knä. Gör att hon måste vända sig mycket i sömnen för att avlasta de olika delarna. Vaknar för att vända sig så skonsamt som möjligt.
  • Inga barn.
 
Morbror Kacka
Har många EDS-symtom men vill ej att jag lägger ut det på internet. Det måste respekteras!
 

dessanseds.blogg.se

Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for_health

RSS 2.0