Jag

Barndom

• När jag föddes sa de att det var ngt fel med mina höfter. Jag las dock inte i vagga.

• Som liten hade jag väldiga blöjsår.

• Som liten satt jag med benen rätt ut, la mig även framåt i den ställningen

•  Ont i ländryggen sedan jag var riktigt liten (så länge jag kan minnas).

• Samma sak med spänningshuvudvärk (rygg/skuldror, axlar, nacke).

• Som barn hade jag ofta halsfluss samt öroninflammation.

• På mellanstadiet var jag allergisk mot bedövningsmedlet xylocain med adrenalin. Detta visade sig då jag skulle ta bort en leverfläck. Jag svullnade upp på ryggen där de stack mig samt i halsen.

• När jag var liten gnisslade jag tänder.

• Ländryggen låser sig då jag ligger på rygg och till viss del även mage på hårt underlag. Behövde ibland hjälp med att ta mig upp, då det blev totalt låst.

• En fruktansvärd mensvärk, från det jag fick mens på mellanstadiet tills jag började med p-piller i 17-årsåldern.

• Alltid varit överrörlig.

• Som liten knäckte jag ofta fingerlederna fram och tillbaka.

• Nattkramper i bla vaden (vaknar då och illskriker).

• Problem med benhinnorna vid löpning/gymnastiken.

• Också problem med knäna vid löpning om jag inte bygger upp kroppen jätte sakta. Tandläkarbedövning tar inte alltid.

• Vrickade fötterna, handleden samt fingrar. Vrickade v fotled vid uppsittning på häst i 14-15-årsåldern. Foten bara vek sig. Den tog lååång tid innan den blev bra. Men den har aldrig läkt helt utan varit instabil vid ridning, slalom, skridskor, rollerblading osv.

• Mycket blåmärken i perioder.

• Trött. Måste ofta lägga mig och sova mellan skolan och stallet. Skolkar ibland också pga denna trötthet.
• Fick hudbridtningar (striae) redan under mellanstadiet på bla bröst, mage, höfter och rumpa.

 

Min mamma och faster har berättat att jag ofta satt med benen rätt ut och la mig ner framåt. Det har jag dock ingen bild på. Men här sitter jag iaf med benen nästan rätt ut.

 

Vuxen - mina symtom innan kroppen krasharmed början oktober 2011

• Konstaterar i jämförelse med sambon att jag har väldigt dåligt läkkött.

• Mycket blåmärken i perioder. Vet oftast ej vad jag gjort.
• Synliga blodkärl.

• Mycket vig. Provade då jag lekte med ett barn vintern 2011-2012 att sitta på rumpan och lägga upp benen bakom öronen. Kunde dock bara lägga upp dem på axlarna. Provade också att gå ner i split, kom ner nästan ända ner (knappt 1 dm kvar).

• Har haft känningar från hjärtat.

• Så länge jag kan minnas haft låsningar i fotleder och handleder. Gör då en cirklande rörelse så knäpper det till och obehaget släpper.

• Aldrig kunnat äta utan vätska, måste ha vatten för att få ner vatten. Mycket värre nu sen sjukdomen blossat ut. Maten fastnar i svalget ibland.

• Smärre magproblem sen flera år. Fått springa på toa 3-6 gånger på morgonen. Dock har magen ändrats nu sen sjukdomen blossat ut.

• Trillade av hästen för några år sedan. Höll kvar tygeln med höger arm. Efter det mycket ont i axeln. Tog ca 2 år innan den blev bra.

• Fått mer och mer ont i fotleder sen ca våren/sommaren 2011. Då jag sitter skräddare, samt sitter på underbenen (med foten vikt).

• Alltid varit ljuskänslig. Ibland nästan förblindad då jag ridit på vintern i sol.

• Inte kunnat dricka apelsinjuice på några år (sura uppstötningar).

• För ca 3-4 år sedan blev jag mycket sjuk i luftrören/lungorna. Roslig, väsande andning, ont i lungorna. Fick sova halvsittande. Tillslut kom läkaren fram till att jag var allergisk mot katten vi hade hemma. Dessutom allt annat de testade (alla djur, träd, blommor och buskar).

• Sommaren 2011 började jag få allergiska reaktioner på mat. Detta har kommit mer och mer.

• Under våren 2011 trodde en läkare att jag hade ansträngningsastma, då jag berättade att jag hade svårt att andas samt att det väste i bröstet då jag löptränade (endast vid mkt hård träning). Fick singulair mot det och det blev stor skillnad.

• Under de sista åren fått ont i knäna då jag sitter med dem i samma ställning länge, särskilt då böjda (ex åka på bönpallen på mc). Svårt att sätta ner knäna i golvet osv.

• Kraftig astmareaktion i helgen (juni 2012) av slipdam då vi slipade en spegel. Svårt att andas, som kramp i lungorna/luftrören. Ont i lungorna. Hostig nattetid sen flera veckor. Slemmig i bröstet. Blodblandat lördagen 16/6-2012. Reagerar på damm, blommor, parfym m.m.

• Alltid varit EXTREMT frusen (tills för några veckor sedan, svallningar typ).

• Dåliga tänder med mycket håll trots att jag alltid har skött tänderna.

• Plattfot

• Har aldrig träffat på en skön stol… Sitter i de mest akrobatiska ställningarna och måste byta ställning ofta, får (mer) ont annars. Från skoltid till vuxen.

• Alltid varit tvungen att ”låsa” benen i sittande ställning. Då jag blir så trött av att hålla in/ihop benen. Mina ben håller liksom inte ihop av sig själva. Nu förstår jag varför... Innan trodde jag att det var normalt, att alla hade det så. Har därför alltid suttit med benen i kors eller skräddare. Att åka motorcykel (på bönpallen) blir jag alltid jättetrött i lårmusklerna (samt lite i vaderna) av. Detta pga att jag med muskelkraft måste hålla ihop benen. De går rätt ut annars (split). Därför har jag alltid föredragit lite smalare fåtöljer, så benen hålls ihop av kanten.

• Jag har alltid varit svagare/haft sämre kondis än kompisarna. Trots att jag har varit den som är aktiv. Det gäller alla fysiska aktiviteter. Skolidrotten som barn, ridningen, slalom där otränade soffpotatisar kan åka hela dagen och mina muskler är slutkörda efter 2-3 åk osv, osv… Det är flera årsen jag kom på att jag bara skulle rida varannan dag. Varje dag orkade mina muskler inte, de behöver minst 48 h återhämtning.

• Ont i fötterna sedan länge (förmodligen för att jag är plattfot). Men problemen blev inte riktigt stora fören jag började arbeta efter gymnasiet och komvux. Då hade jag en fruktansvärd värk i fötterna. Det blev sedan bättre då jag började läsa till lärare. Då slapp mina fötter bära mig lika mycket!

• Då jag pluggade till lärare var jag imponerad av mina studiekamrater som satt vid skrivbord och pluggade. För mig har liggande alltid varit den ställningen jag väljer då jag kan. Så all litteratur under 4 år lästes liggande!

• Arbetat heltid för 1a gången då jag blev färdig på lärarutbildningen, dvs fom sommaren 2008 (till december 2011). Det tog på krafterna, särskilt efter ridolyckan 2009. Men jag kämpade på, som vanligt…

• Trött. Måste ofta lägga mig och sova mellan skolan/jobbet och stallet. Skolkar ibland också pga denna trötthet.

 

2002

2002 bröt EDSen ut för första gången, även om jag då inte visste vad det var. Någon gång i mars/april 2012 kom jag på att jag varit med om samma grej innan, dock mycket lindrigare. Jag gick tillbaka i filofaxen och läste och där stod jag häpnade över likheten.  Nu när jag läser igenon gamla filofaxer så slår det mig att jag tom 2001 gick i skolan. Studenten 2000 och sen ett år på komvux. Efter det börjar jag arbeta på en mack. I samma veva så renoverar vi ett gammalt torp samt renoverar ett stall. Jag hade extremt mycket spänningshuvudvärk och mycket ont i ryggen. Det verkar som min jä**a rygg och för mycket fysisk aktivitet triggar EDSen.

 

Iaf 2002 började det, precis som 2012, med vibrationer i bröstryggen och ilningar/domninar i v arm. Hade ont i bröstet också. Jag fick ont i tänderna, som spänningar. Lite slemhinna lossnade från tandköttet och gommen. Jag hade för första gången i mitt liv svamp i munnen (för andra gången i mitt liv 2a gången EDSen bröt ut 2012) och sedan även underlivet. Jag hade ont nere i svalget och svalget kändes trångt. Som att strupen flyttade på sig (överrörligt var det ja). Skallbenen blev lösa och klickade runt, jag fick ont i näsan och käkleden sprakade och knakade och kom fel. Fast då visste jag inte att det var käkleden. Inte bara munnen förändrades utan även naglarna. Jag minns att jag blev besviken att jag redan då jag var i 20-årsåldern skulle få skivlingsnaglar som min mormor. Nagelbanden började växa över naglarna och bli sköra. Även huden under naglarna blev mkt skör. Jag gick snabbt ner i vikt, utan att ha ändrat kosten. Jag skulle tro att vävnaderna förändrades även mitt första skov 2002. Men jag hade överhuvudtaget inte den kroppsuppfattningen då, så det är bara spekulationer. Jag hade vid några tillfällen (vid/efter ansträngning) en väldig matthet i kroppen. Jag skrev bland annat att jag kunde ta pulsen bara genom att hålla fingertopparna mot varandra i vänsterarmen. Precis så var det 2012. Jag gick till en sjukgymnast drygt ett halvår efter att sjukdomen bröt ut 2002. Denne manipulerade mig och efter det vart jag frisk. Hur sjukt är inte det?! Alla ovannämnda besvär försvann. Naglarna blev släta igen osv… 2011 när sjukdomen bröt ut så började det precis på samma sätt med ilningar ut i v arm (jag kunde ta pulsen i fingertopparna). Dessutom så var det likadant i v. ben (bäckenet). Jag gick till kiropraktorn och hon la bäckenet rätt. Då försvann ilningarna. Det var borta flera veckor och sen gick jag till en ortoped/idrottsläkare/kiropraktor. Han manipulerade mig och då kom det tillbaka i v ben och arm. Jag gick sen till kiron igen och då försvann det i armen, men inte i benet. Så det är tydligt att det är min svaga (och nu mkt skadade) rygg som löser ut EDSen att börja härja i 120.

 

Nedan följer lite utdrag ur min filofax från 2002-2003:

I augusti 2002 var jag yr och illamående. Även ont i bröstet. Vänster arm domnar. 18/9: ont på v s av huvudet. Det gick ner mellan ögat och örat. Kunde ta pulsen hela vägen upp på huvudet. Mycket spänningshuvudvärk. Ilningar i ansiktet.

9/10 skulle laga en tand, bedövningen tog inte ordentligt.

21/10 läkaren tror det är bröstmuskelinflammation.

23/10: Ont i v arm, bröstet. + v benpå insidan över knät.

30/10 ont i ljumsken.

11/11: Fruktansvärt ont i huvudet. Bröstet ej lika ont idag, men det vibrerar fortfarande. Mådde illa.

15/11 Mormor följde med mig till sjukhuset. De tog ett ekg. Det såg bra ut förutom att hjärtat slår för fort. Hittade inga ömma muskler, men han trodde ändå att det var en muskelinflammation eller en nerv som ligger i kläm. Ont i ljumsken när jag red. Mådde illa.

22/11 Mår illa, ont i ljumskarna och upp i magen samt armhålorna.

24/11 Ont i magen + ljumskarna.

26/11 Ont i magen. Som svullen i hals, svårt att svälja. Lymfkörtlarna på halsen svullna.

3/12 Mådde illa. Ont i magen (ej av illamåendet) + ljumskarna. V arm domnar lätt. Armhålorna spända.

Mycket feber (som skovet nu)

11/12 Har gått ner 8 kg på 1-2 månader. Mår illa till och från. V arm gör ont.

5/1-2003 Har känt mig jättekonstig några dagar nu. På akuten lyssnade de på hjärtat, men de trodde inte det var ngn fara. Dagen efter: känner mig oerhört matt, nästan stel. Det var jobbigt bara att borsta hästen.

7/1 red ut en kort sväng. Det kändes aslustigt att rida. Jag var jättematt. Framåt kvällen värkte och dunkade det i v armen. Känner pulsen hur lätt som helst i fingertopparna. (precis som 2012)

Ont i foten vid slalom. Tappar en massa hår. Svalget känns trångt. Ben i skallen klickar, även käkled (visste jag inte då att det var iof). Ont i näsa och tänder. Svamp först i mu, sen även i underliv.

4/2 Sjukgymnast, det knakade lite på v sida korsrygg (bröstrygg?)

Efter det har jag inte skrivit ngt mer, utan blev frisk.

 Juni operation sköldkörteln. Varar, läker dåligt.

 

 

 

 

Mormor 75-år

•  Fick problem först i vuxen ålder.

• Alltid haft mycket smärtor och hela mitt liv så har hon alltid gått/suttit och masserat sig själv. Vi i familjen har alltid varit experter på att massera och hitta de ömma punkterna. Vi har alltid masserat varandra. Jag blev förvånad då jag blev äldre då kompisar och sambo inte hade den kunskapen och känslan. För mig var det själklart att man har smärta som måste masseras bort, är liksom uppvuxen med det.

• Hon har alltid klassats som svag och lat (usch vilket dåligt samvete jag har över det nu). Har under min livstid ej kunnat öppna en glasburk (vakum).

• Problem med nacke och axlar, utsliten.

• Blev sjukpensionär då hon var drygt 50 år.

• Problem med hjärtat.

• Stora problem med magen.

• Benskörhet, sen i 50-årsåldern (äter ngn medicin för det).

• ”Får blåmärken bara man blåser på henne”, som morfar brukar säga.

• Har blodkärl som spricker i händerna. Gör ont och blir som ett blåmärke/blodblåsa. Hon masserar på det så försvinner det.

• Åderbråck (heter det så) på benen.

• Mycket överrörlig.

• Slutet av 60-talet knöt de äggledarna. Höll på att förblöda och dö. Magen fylldes med blod efter operationen. Låg på sjukhus i 50 dagar.

• Opererades bort livmoder 1983 pga cystor (endometrios).

• Opererade bort halsmandlarna slutet av 60-talet.

• Fött 2 av 3 barn mkt för tidigt.

•  Problem med armbåge, fotled m.m. som låser sig. Hon får ”slå”/slänga med tex armen för att få loss det. I perioder.

• Problem med tänderna. Får spänningar i tänder/tandkött i perioder.

• Mormors pappa dog när han var 45 år (1957). Han ramlade omkull hemma och 3 dagar efter det dog han. Något inne i magen gick sönder. 

 

Mamma 52 år

 

• Fick problem först i vuxen ålder.

• Mycket blåmärken i perioder.
• Synliga blodkärl, trots att hon är solbränd ;-)

• Mycket överrörlig.

• Har levt ett lugnt liv, ej sportat.
• Ser knappt något på ett av ögonen. Haft så sedan barndomen.

• Artros i höfterna. Ena höften är opererad, den andra ska opereras.

• Problem med axlar och nacke. Fick sluta på industri redan i 20 årsåldern pga av detta. Sjukskriven och omskolat sig vid ett par tillfällen då nacke och axlar inte klarat arbetet.

• I perioder: ont/spänningar i tänder (tänderna känns lösa), knakig och ont i axlar, handleder (skov).

• Kramp i magmusklerna ibland.

• Hade konstiga blödningar under graviditeten. Skulle läggas in i Linköping, men då avtog blödningarna.

• Skakig i kroppen vid ansträngning.

• Avstår mycket på grund av smärta/kroppen inte klarar av det (gräsklippning, trimmer, viss städning). Vilar mycket på fritiden.

• Muskelkramper.

• Ont i axlar samt nacke efter ansträngning.

• Ont i armbåge av lite ansträngning. Kan ej bära med raka armbågar. Måste hålla lite böjd.

• Blodkärl i händerna som går sönder (som mormor).

• Inte alltid tandläkarbedövning tar.
• Mycket halsfluss. Opererade bort halsmandlarna som vuxen.

• Ett barn!

 

 

Moster Soile 49 år

• Överrörlig, dock ngt mindre nu än förr.

• Utsliten i nacke och axlar. Omskolade sig och arbetar nu med ett skonsamt arbete.

• Cystor livmoder, opererades bort (endometrios).

• Muskelkramper i nacke, ibland i benen men dock längesen.

• Hälsporre i båda fötterna.

• Har levt ett lugnt liv, dvs inte sportat.

• Smärta i höfter, axlar, ett knä. Gör att hon måste vända sig mycket i sömnen för att avlasta de olika delarna. Vaknar för att vända sig så skonsamt som möjligt.

• Inga barn.

 

Har många EDS-symtom men vill ej att jag lägger ut det på internet. Det måste respekteras!