Juli 2012

Juli

 

Då vi först inte skulle få tid fören i oktober i Västervik så kontaktade vi en välrenommerad läkare vid namn Ulf Frejvall. Vi beställde tid i maj någon gång och fick tid den andra juli i Ängelholm. Då jag inte kan sitta så länge bestämde vi oss för att sova över hos goda vänner. Så vi åkte ner redan söndagen den första juli. Och trevligt umgänge hade vi! Vännerna hade en stol som man kunde fälla till liggande läge, så där var min plats! Dock fick jag mycket ont, särskilt i vänstra bäckenet och ryggen. Men vad gör man inte för att kunna umgås lite!

 

 

 

Världens bästa Patricia, Melbystrand!

 

 

 

The crew!!

 

Fredrik, en av mina goaste vänner, tog med sig tjejen och hälade på!

 

På måndagen begav Marcus och jag oss av till Ängelholm. Vi parkerade precis vid ingången och jag gick in då det var nära. Ulf gjorde en grundlig undersökning. Han inledde med att ställa en massa frågor och han ögnade även igenom min släkthistorik. Därefter går vi in ett undersökningsrum och han gör en grundlig undersökning av mig. Han kommer fram till att jag är väldigt instabil i hela kroppen med lösa och mjuka muskler. Han anser att mitt sneda och instabila bäcken har försatt mig i det tillstånd jag är i idag. Han påpekar att hela kotpelaren är osymmetrisk och felmusklad. Vidare menar han att jag är mycket lös i nacken och att bland annat tredje nackkotan är lös.  Han undersöker huden och påvisar att man kan dra ut huden på underarmarna 4 centimeter.

 

I Journalen skriver han bland annat att om:

·         Nacke och skuldror:  Mjuk, generellt öm i musklerna som är lösa och sladdriga. Hypermobil, lös. Öra till axel utan motstånd vänster, nästan höger.

·         Rygg: Ingen skolios. Vid långsam framåtböjning arbetar musklerna oerhört mycket och ”ryckigt” för att rörelsen ska bli så jämn som möjligt.

·         Leder:  Lillfingrar hyperextenderas > 90 grader vänster och höger.Armbågar3. Knän 5. Tummar till underarm. Fotvalven faller ihop delvis stående.

·         Hud:  mjuk, lax 4 cm volart underarm.

 

·          Bedömning/åtgärd: ”Ehlers-Danlos syndrom, stora besvär. Behöver en mjuk sjukgymnastisk hjälp, sannolikt kan Paraflex hjälpa till lite. Tryptizol/Saroten kan sannolikt hjälpa sömnen och till viss del smärtan. Måste till gynekolog för att kontrollera dels endometriosmisstanke, dels PCOS-misstanke – dessa båda tillstånd verkar vara vanligare vid EDS.

    Föreslår henne att söka hel sjukersättning, när man har havererat som hon har, kommer det

    att ta lång tid att komma tillbaka och dessutom går det nästan aldrig att komma tillbaka till

   mer än 50%.

 

Ulf menar att allt kommer från mitt sneda och instabila bäcken. Detta har medfört att hela min rygg och kotpelare är felmusklad. Han menar att om man ska bli bättre så måste bäckenet komma på plats genom träning. Shit, det har jag ju kämpat med några år nu. Men det hjälper ju inte. Vidare framhåller han att man har mycket liten kunskap om det här med EDS. Som till exempel att mina skallben är lösa. Det ska inte kunna bli så menar han, men han har arbetat så länge med eds att han vet hur mycket konstiga saker som kan hända. Härligt att träffa en läkare som är så ödmjuk och faktiskt säger rätt ut att det inte finns så mycket kunskap! Vi kommer också in på hjärtarytmierna och att mitt blod samlas i ben och armar. Ulf säger att en del pekar på att det kan bero på sympatiska gränsnerven som går i nacken. Och att jag har det kan bero på att jag är så lös i nacken. Ulf frågar också hur vi har tänkt angående barn. Jag svarar direkt att min kropp inte klarar det. Och Ulf menar att det stämmer. Han ville bara kolla att jag verkligen förstått det. Det har jag och min man vetat i några år nu. Vi har pratat om det med varandra, men inte så mycket med andra. Sorgligt men sant. Och kan jag bara bli bättre och leva normalt så gör det ingenting. Bara jag kan få ett bra liv! Sen är det inte sagt att jag inte sörjer det faktum att jag aldrig kommer att få bära ett barn. Eller vara med om en födsel. Eller ha ett barn som är av mitt och min älskades blod. Eller att föra namnet Ojala vidare. Jag vet nu att det tar slut med mig. För sörjer  gör jag. Känner jag mig ledsen över det sätter jag på Sarah Dawn Finers låt ”Kärleksvisan”. Jag gråter en skvätt, och sen är det bra med det. För faktum är att min kropp inte klarar av att bära ett barn. Det visste jag redan innan kroppen fullständigt havererade.

 

 

 

5/7, några dagar efter besöket hos Ulf Frejvall, fick jag träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog i Västervik. De gav en del tips men inga som var nya för mig, tyvärr. Vet inte vad jag hade förväntat mig… Men jag trodde att jag skulle få höra några nyheter som jag inte redan gör, med tanke på att Hani var så positiv till att jag skulle kunna bli bättre. Men det de sa var bland annat att inte arbeta i ytterläge med lederna. Att man ska centrera kroppen och arbeta nära. Att man ska stå bredbent för att stabilisera upp bäckenet. Att man kan ha kuddar och avlasta kroppen med då man ligger så lederna inte faller ur och får vila. Att man ska tänk på sin kroppshållning och gärna träna basal kroppskännedom och/eller Feldenkrais. Allt detta gör jag redan och att avlasta bäckenet har jag ju gjort i flera år.

 

 

I Västervik.

 

Besöket i Ängelholm och Västervik var mer än vad min kropp klarade. Jag blev jätte svag och skakig och hade mycket vibrationer i kroppen. Lederna mycket lösa, knakiga och sprakiga och gör ont.

 

 

 

7/7 skriver jag (via Marcus) i filofaxen:

Vaknade vid 10-tiden. Fortfarande värsta spänningshuvudvärken: bröstrygg, axlar, nacke, ögon. Skallbenen klickar runt när jag masserar vid ögon och öron, vänster sida värst.

Låg mest men gick små vändor. Marcus masserade med ormsalva. Mamma var här, vi låg ute och solade. Lederna knakar och sprakar, mycket skör. Värst: fingerleder, handleder, axlar, kotpelare. Vänster SI-led klickar samt kotor i ländrygg, bröstrygg och nacke. Även mjukdelar (muskelfästen, ledband?). Sprakar och brakar i hela kroppen, även ansiktet.

 

Inflammation och ont i bröstmuskulatur. Särskilt ont i inre och yttre muskelfästen. Kan det bero på att nyckelben har dragit upp hela bröstbenet och därmed ändrat läge på allting? Även ont i revbensfästena. Känns som att de ska poppa ur när som helst. Värst med bröstmuskulaturen då jag sitter eller står, av tyngdlagen det liksom drar neråt och hänger i nyckelbenen.

 


Mamma och jag solar lite!

 

 


Mina älskade blomlådor!

 

 

 

 

Onsdagen den 25/7 var jag och min man med några kompisar ut och käkade på Statt. En konstig känsla att vara med bland ”vanliga människor” och i en festmiljö. Får mig att vilja vara frisk ännu mer. Jag vill också parta och dansa. Gör lite ont i själen. Ok då, mycket ont. Men jag klarade av att vara med iaf! Vi parkerade precis utanför så det var nära att gå in. Knappt att benen orkade bära, men in kom jag! Och jag orkade tom ta mat från buffén själv!

 

 

Ute och käkar på Statt!

 

 

 


 *host*

Kvällen avslutas med en dusch i rondellen...

 

 

22/7:

Tydligt att allt kommer från ryggen. Då jag gick till kiron 1a gången försvann svagheten. Andra gången efter ortopeden/idrottsläkaren med, då försvann ilningarna i v armen.

 

Jag märker tydligt tex då jag ska tvätta ansiktet blir jag supertrött i ländr, särskilt v. Musklerna börjar darra och benen blir svagare. Också så att vävnaderna inte håller ihop. Börjar i v ländr och sprider sig ner i rumpa och svanskota. Har varit så några dagar nu. Har haft så tidigare med. Blir att jag ligger på svanskotan och de andra benen. Är som att vävnaderna slappnar av ngt kopiöst, liksom flyter ut. Det börjar i v ländrygg och sprider sig neråt och utåt sidorna. Även uppåt i ryggen när det är som värst.

 

Märktes tydligt att även övre ryggen började säga ifrån mer och mer (januari). Blev jättetrött och fick jätte ont i bröstryggen och efter det kom svagheten i armarna. Svagheten i armarna är sammankopplad med ryggen och särskilt bröstryggen. Då bröstryggen ballade ur tog musklerna i nacke/hals över (särskilt vänster sida). Och jag fick jätte ont där. Stel och knakig i januari i Thailand. Axlarna, som sitter ihop med överryggen blev knakiga och instabila redan då, v värst.  Kort därefter tog det även v nacke, hals och käke. Jag märker också att då jag sitter några minuter så blir ryggen, särskilt bröstryggen mycket trött och ond och då blir armarna svagare. Att nyckelbenen gick ur led är ju inte konstigt. Fästena sitter samman med övrerygg- och axelmusklerna. Nu sista veckorna har jag haft inflammation och jätteont i musklerna runt hela ryggen och magen. Knutor över revbenen och även ont i de muskler som fäster i och under revbenen. Jättespänt, gör det svårt att andas. Ligger jag på sidan och lyfter upp överlivet så är musklerna så spända att revbenen dras isär. Det är som att de musklerna har kopplat in och ska göra de andra musklernas jobb (ryggmusklernas). Men det blir förstås bara pannkaka av alltihop. Mer och mer smärta och inflammerade muskler och muskelfästen. Min kropp börjar likna och kännas som en potatisåker. Kan inte ha det såhär. Min rygg har alltid varit dålig och svag. Särskilt sen ridolyckan då jag haft MYCKET stora besvär och smärtor. Ryggmusklerna har skakat av ansträngning i v ländr/bäcken sedan olyckan, och det har blivit värre och värre. Inte konstigt att kroppen sa ifrån tillslut. Jag måste få hjälp, bäckenet måste på plats och ryggen måste musklas rätt och kotorna måste på plats. Nu går det inte mer, jag blir bara sämre och sämre. Musklerna blir mer och mer spända och gör mer och mer ont. Jag har inflammation i hela överkroppen (bål, rygg, nacke, hals). Det gör ont. Detta triggar de andra EDSsymtomen som tänder och tandkött, kräkbitar, avföringsproblem och blödande rumpa, magproblem, allergierna blir värre, hörseln osv, osv…  Dessutom så undrar jag om det inte finns ett samband mellan att v. höftböjare är kortare än den högra och att baksida lår är kortare på den högra än den vänstra.

Jag är bara 30-år och jag måste få all hjälp som finns. Jag VILL leva ett värdigt liv. Det gör jag inte nu. Jag kan knappt duscha själv längre. Jag kan inte gå en 5-10 minuters promenad. Jag är sängbunden förutom toabesöken, dusch var 3 dag, tandborstning, sitta och äta, och några korta ”promenader” om dagen då jag tex vattnar blommor i ett fönster, vilar i några timmar osv. Jag blir snedare och snedare och kotorna kommer mer och mer fel. För att inte tala om mina redan dåliga leder i övriga kroppen, vilka skador det inte blir på dom nu när musklerna inte håller ihop dom. Det sprakar och knakar om hela mig. Jag VILL verkligen leva. Men inte så här. Snälla hjälp mig.

 

V sida har dessutom varit lite svagare hela tiden. Inte konstigt då skadan sitter på v. sida.

 

 

 

23/7:

Idag kom jag på idén att stapla under 3 snusdosor under bäckenet/rumpan på v sidan när jag ligger på rygg i sängen. Gud vad skönt det blev när det kom rätt! Högerbenet drar inte längre uppåt-utåt och vänster benet drar inte bakåt-nedåt. Känns även skillnad i övre delen av ryggen. Jag känner nu vänster sidan tydligare. I vanliga fall så känns endast högersidan av den övre ryggen då jag ligger eller sitter. Och belastningen på v hals och nacke blir mindre med. Men det drar fel i musklerna då de är uppbyggda efter min sneda kropp, särskilt i vänster ländrygg/bäcken. Det känns som dom är för korta och vill dra bäckenet fel igen. Ont gör det där, men så skönt i resten av kroppen. Tänk om man kan operera fast bäckenet på rätt plats, då skulle jag ju ha chans på ett värdigt liv! Vilken konstig känsla att få allt mer på rätt plats igen! Det är som att kroppen pustar ut och ropar ÄNTLIGEN! Innan har jag pallat under en kudde, men det blir inte alls samma resultat. Nu kan jag lägga trycket precis där jag vill och snusdosorna är tillräckligt hårda för att få bäckenet på rätt plats.

 

 

 

 

 

 

30/7 skriver jag i min filofax:           

Sen förra onsdagen då jag var med på Statt har jag haft mycket ont i vänster bäcken, rumpa, mage och fästena i/på underlivet. Står knappt ut med smärtan.

 

Tumlederna har jag ingen styrsel i. De är förstörda för all framtid. Svårt med allt på grund av dem: tandborstning, trycka på tvdosan, hålla glas med mera. Den nedersta leden åker inåt handen (även utåt). Går ur led och gör så jävla ont.

 

Inflammation och ont i revben, bröst, nyckelben, förutom bäcken och rygg då. Försökte måla möbler för ett par veckor sedan. Gick inte och sen dess är axlarna lösa för jämnan. Vänster är värst. Känner mig förövrigt som en skruvmakaron. Bäckenet känns vridet bakåt åt vänster och överryggen är vriden bakåt åt höger. Och nacken/halsen är idiottrött på vänster sida och krampar och har sig när jag äter.

 

 

 

Fina familjen på besök!

 

 


Härligt sällskap!

 

 

 

 

 

Blålila ben och fötter av Potsen/dysautonomin. Skulle kanske vara bra att få medicin mot detta (betablockerare brukar de visst använda), men det verkar vara svårt det med...

 

 



Kommentarer


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

dessanseds.blogg.se

Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for_health

RSS 2.0