Maj 2012

Maj

3/5: ”Har fått upp 25-30 spybitar under dagen. Låsningar i nacke och skulderblad.”

Äckligt ja. Sjukdomen har dragit igång problem emd magmunnen oxå...

 

 

7/5: ” Tog blodprover (levaxin, socker och PK). Blöder onormalt mycket. Jag brukar bara få en prick blod på kompressen efter blodprov, nu är hela kompressen blodig. Likaså förra eller förr förra veckan då mamma rakade benen på mig så blev det ett pytte sår längst ner på benet. Men det blödde massor. Har aldrig varit med om liknande.”

 

Kompressen som blödde igenom.

 

Här någon gång klarar jag av att duscha själv (med stol som hjälp)!

8/5: ” Tandköttet (även i gommen) så skört, känns som det har luckrats upp. Tandtråden sjunker ner i tandköttet och jag känner det inte ens, ser jätteotäckt ut. När jag dricker blir det vatten kvar i tandköttet som jag kan ”dra ut” genom att spänna och dra med läpparna. Typ krama ur disktrasa. Jag kan bara dricka rumstempererat vatten då det känns som kylan vandrar upp i vävnaderna. Svårt att äta då tänderna är lite lösa. Väldiga nervilningar i tänderna. Det blir kallt i gommen, tandkött och näsa vid andning. Som att vävnaderna är för sköra så att luften vandrar in i vävnaden. Ont i ögonen och även de känns kalla. Mer trött i bröstrygg och nacke, kotorna hoppar mer och de sras snett. Svamp i munnen och nu även underlivet. Fortfarande har jag inte fått min mens. Jag ber om att få frid. Jag klarar inte av mer nu. Hela kroppen har gått sönder, inifrån och ut. Konstiga magrörelser och ljud enda upp till revbenen, så har jag aldrig haft förut. Ibland kan man se aortan på magen hoppa. Alltså bokstavligt, jag ser att det hoppar till på ett ställe. Inte på det här vanliga att hela magen ”hoppar till” i takt med pulsen. Pulsen i magen började i januari och kommer till och från. Men smidigt iaf att bara titta på magen för att räkna puls!”

 

10/5: ”Pots bättre idag.” Jag och Marcus var inne på en blogg. Där såg vi en bild på en tjej med rödspräckliga händer (och fötter). Satt på filmen och läste informationen och inser att det är ju det jag har. Fast mitt påverkar benen också. Låren, vaderna (fast där syns det inte lika tydligt) och fötterna blir röd-blå spräckliga då jag står upp. Och när det är som värst så märks det av även när jag är liggande. Det bara bultar i benen (i takt med pulsen) och det enda som hjälper är att ta lyfta benet mot taket. Trots att jag har en säng där man kan köra upp fotdelen, så hjälper inte detta. Utan jag måste alltså ha benet i 90 grader för att blodet ska rinna ner. Potsen går (tack och lov) upp och ner. Det kom riktigt starkt då jag hade mellanblödningen, och har sedan varierat i intensitet. Det får mig att tro att det kanske har med hormoner att göra? Tjejen på bloggen hade fler filmer varav en visade en tjej med pots då hon satt i soffan. Då var pulsen normal. När hon sen ställde sig upp blev pulsen snabbare och snabbare (för att få upp blod till hjärnan). Jag testade detta på mig själv en dag när potsen var fruktansvärd. Och mycket riktigt blev pulsen snabbare och snabbare. Dessutom blev den svagare och svagare (tog pulsen på handleden).

 

En bra sida om EDS och Pots (dysautonomi):

http://intebarasjuk.wordpress.com/ovrigt-2/pots-autonom-dysfunktion/

 

 

Här är en bild på min lår då jag precis har satt mig från stående. Blå-rödspräckliga av Potsen.

 

 

 

 

En video från en dag med lindrig Pots (dysautonomi). Ska försöka filma en dag då
det syns bättre.
 
 

”Muskelsvagare, särskilt hals, käke, fingrar. Mycket ont i tänder och tandkött. Ont i ögonen sen några dagar. Jobbigt med ögonrörelser, poppa ut känsla. Ögonen låter (knarrar) vid rörelser och då jag blinkar. Vit vätska men det har jag ju nästan alltid nu för tiden (mer eller mindre). Ont i käke och uppe vid tinningen. Likaså ovanför örat klickar skallbenen (eller ngt ben iaf). Jag kan inte massera där för det bara klickar runt. Näsan började göra ont redan i februari (till och från). Nu är den ”lös” för jämnan. När jag duschar och skrubbar ansiktet och näsan måste jag hålla emot näsan. Innan ”växte näsan fast”, det gör den inte längre. Klickar i nacklederna eller vad man ska kalla dem (i knölarna på vardera sida om nacken, på skalpen). Räcker med att mycket små rörelser, tex att jag andas för att det ska klicka. Bröstrygg, nacke och ländrygg klickande kotor. Svanskota ont, det är som att vävnaderna där har luckrats upp och jag sitter ligger direkt på svanskotan. Ont inuti svalget. Muskelryckningar. Svårt att tömma blåsa och tarm. Ont i underliv då jag tar i för att kissa.”

 

13/5: ”Ont i magen, känns som det inte hålls på plats som det ska. Satt på mig ryggbältet, det hjälpte lite. Hörseln har blivit värre och värre. I mars var det bara vid höga skrik, nu skorrar det nästan för jämnan då jag eller någon pratar. Piggmentförändringar på det vita på naglarna. Det drar sig uppåt. Konstigt, så har jag aldrig haft (att det vita försvinner).

 

Här har det vita börjat dra sig uppåt.

 

 

Nu har det har försvunnit ännu mer vitt på naglarna.

 

Från den 12/5 har jag lite blodblandad flytning tom 26/5.

 

16/5: ”Gyn för en koll då jag haft smärtor i underlivet (slemhinnan) samt att jag inte haft någon mens sen i början av april. Undersökningen visade att jag hade små cystor på v sida och en större på höger sida. Fick gulkroppshormon (10 dagar) mot detta. Mycket ont i musklerna då jag var tvungen att sitta 1,5 h i bil samt i rullstol på sjukhuset en stund. Herregud, att kroppen inte ens klarar det. På kvällen extremt ont ibland annat ländrygg och hela vägen upp i nacken. Marcus masserade med liniment. Jag måste ligga helt rak då jag ligger på mage. Jag kan inte lägga huvudet på sned på kudden utan måste stötta upp med runda nackkuddar så jag kan ligga helt rak med huvudet och nacken (som på en massagebänk). Annars drar det snett i bl.a. filémusklerna i ryggen. Känns nästan som någon kramar och pressar ihop och drar i muskler och kotor med stor kraft. Gör mycket ont. Kotorna dras mer och mer snett, jag vet inte vad jag ska göra. Låg och jämrade mig av smärta. Har även en sjuk spänningshuvudvärk. Marcus försöker massera även axlar (och nacke) men det är svårt då nyckelbenen sitter så högt upp nu. Han får inget grepp. Vi har kontaktat vc många gånger för att få hjälp med akutremiss till Västervik, samt få smärtlindring samt få ett möte för att försöka få dem att hjälpa oss. De vägrar dock på samtliga punkter. Och säger bara att deras teamutredning ska bli klar först.” Jag utreds av kurator, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Både jag, min sambo, min pappa och en kompis ringer dagarna som följer då jag bara ligger och jämrar mig. Men det enda vi kan få är alvedon och naproxen, vilket jag åt 3 månader i vintras för ryggen utan resultat. Jag ser ingen anledning till att stoppa i mig en massa tabletter som ändå inte har någon verkan.

 

19/5: ”Jag blir sämre och sämre dag för dag, svagare och mer ont och lösare i leder. Börjar undra om det är hormonet mot cystorna som gör mig sämre. Kollar bla på Riksförbundet, och man ska inte äta gulkroppshormon när man har EDS. På morgonen hade jag vibrationer i ansiktet så att tänderna skallrade, typ hacka tänder som om man fryser. Mycket vibrationer överlag idag i hela kroppen. Muskelryckningar och vävnader som inte håller ihop, tex tårna. Värst idag: fotleder, knän, bäcken, nyckelben (knäpper och går mer ur led samt gör ont), axlar, handleder samt samtliga fingerleder. Jag blir galen, kan ju för fan inte ens skära min egen mat. Vibrationer även tandkött och gom. Även ”hackande tänder” och muskelryckningar. Mycket obehagligt. Idag för första gången som revbenen inte håller ihop med bäckenet. Bröstkorg och bäcken vrider sig var för sig. Bäckenet känns tvådelat när jag ligger på sidan. Int i svalg, öron. Mage hyfsat ok. Svårt att tömma blåsan, får ta i. Pots värre idag. Beläggning på tänderna sen flera veckor. Har gått att borsta bort innan, men inte de sista dagarna (som sten).”

 

20/5: ”Pots på en låg nivå, känns inte så mycket men syns lite. Mycket ont handleder. Något kom fel i h handled och jag hade ont i flera timmar. Axlar något bättre. Mycket ont fotleder. Ont även tår, knän, fingrar. Mycket trött i bröstrygg och nacke, klickande kotor. Svårt att svälja. Lättare när jag sträcker ut nacken eller drar huvudet uppåt med händerna. Den vita ögonvätskan har jag ju hela tiden, men värre idag. Kräkbitar kväll. Handbenen och fotbenen har klickat mycket idag. Skallben jobbiga. Hörsel jobbig, ont i öronen (långt in/ner). Har något svagt minne av att hörseln kunde skorra så här när jag hade öroninflamation som barn. Tänder hyfsat ok under dagen, värre på kvällen. Ingen styrsel i fingrar, särskilt tummleden (leden längst ner). V skallfäste/nackfäste klickar massor. H något mindre.

 

21/5: ”Pots mycket värre. Var på ortopedtekninska i Nässjö och fick en tumortros samt en till ett knä. Mycket trött i bröstrygg och nacke. Svårt att svälja hela dagen, ont i översta nackkotan. Illamående. Det har ju varit borta nästan hela tiden jag varit sängliggande. Konstigt, undrar om det kom idag för att jag varit uppe (sittande i bil och rullstol). Mycket dålig när vi kom hem. Musklerna klarar inte att sitta (halvligga) i bil och rullstol. Jag blir galen på min kropp.”

 

22/5: ”Var hos ortopeden/idrottsläkaren. Han skickade en ny akutremiss till Västervik. Skönt att vi ÄNTLIGEN fick tag i honom igen (pensionär) då vc vägar hjälpa oss. Han sa att han är säker på att det är EDS, men han kan inte avgöra vilken typ. Han har dock aldrig varit med om någon med eds som blivit så här sjuk så här snabbt. Fick Tradolan utskrivet mot smärtan samt Siffrol. Siffrol trodde läkaren kunde få bort muskelryckningarna. Pots illa. Känsla av att kissa på sig flera gånger. Illamående.” Tradolan kunde jag dock inte äta då jag blev totalt väck i huvudet av dem. Jag klarade några dagar, sen gick det inte mer. Fick man en liten inblick i hur psykstörda har det. Usch, stackars människor.

 

24/5: min sambo läser om chiari och cranial settling och kopplar ihop det med mina besvär. Han kom att tänka på den gången i februari då akutläkaren tryckte ner mitt huvud i ryggraden och jag blev jätte illamående och yr. Vi har läst om det massor med gånger i samband med eds, men inte kopplat det till mig. Men nu inser vi att jag har flera symtom som skulle kunna komma därifrån. Vi kommer också p då de skulle ta ryggvätskeprov och att det var svårt och när det väl gick var det dåligt flöde. SÅ blir det just vid Chiari och cranial settling. Tänk om det är så och man kan åtgärda. Då kanske jag har chans på ett drägligt liv iaf. Nu väcks det lite hopp hos mig. Tack Marcus för att du la ihop ett och ett! Vi läser symtomlistan och jag har många av symtomen. Vi läser också att man kan få försämrad/förändrad kräkreflex. Jag har alltid varit extremt känslig vad gäller kräkreflex. Jag kan bara borsta längs fram på tungan, jag klöks om jag borstar för långt bak. Jag testade kräkreflexen och jag kunde köra ända till svalget, helt sjukt. Det borde iaf kollas upp ordentligt (jämförelse mellan stående och liggande MR). Forskning visa att 33-50% av eds:are med klassisk och/eller överrörlighetstypen utvecklar Pots. O att flera av dessa patienter utvecklar det mad anledningav Chiari och canial settling. Finns mycket att läsa om detta, särskilt på engelska.

 

Här följer en svensk länk: http://intebarasjuk.wordpress.com/2012/05/05/ehlers-danlos-syndrom-kopplat-till-dysautonomi/

 

De symtom jag har (skriver dem på engelska då vi hittade det mesta på engelska sidor):

·         Headache (esp. at lower back of head)

·         Painful tension in neck

·         Fatigue (är väl bara förnamnet)

·         Dizziness

·         Visual disturbances/loss of vision/spots in vision

·         Tingling in the extremeties

·         Intolerence to bright light (har jag iof alltid varit)

·         Vertigo from position change or sudden standing

·         Pressure/pain in neck

·         Pressure/pain behind the eyesnm(soreness in the eyeballs)

·         Back pain

·         Neck spasms (har iof ryckningar I hela kroppen)

·         Ringing in the ears, change in hearing

·         Intolerance to loud sounds

·         Difficulty swallowing

·         Spontaneous vertigo

·         Hand tremors (är ju iof skakig I all muskulatur)

·         Pressure in ears

·         Nausea

·         Intense itchiness/profuse sweating

·         Gagreflex problems/loss of gagreflex

·       (  sleepapnea)

          Pots

         

 

Tror det var runt den 28 maj som jag började få kraftiga svettningar, nästan som svallningar. Ofta är jag dyngsur av svett. Vissa nätter får jag vända på täcket då det är så blött. Händer och fötter är ofta det värsta. Händerna ser ibland ut som jag har badat. Idag 18/6 har jag fortfarande kvar dessa svettningar. Konstigt, jag som ALLTID har varit superfrusen. Känns som mina hormoner har frispel med tanke på mens, hår som ändrar färg, svettningar, viktuppgång (senaste veckorna), bröst som krympt  4 storlekar med mera. 30/5 har jag för första gången att jag inte kan andas när jag somnar in. Detta har jag haft sedan dess, mycket obehagligt. Slänger mig upp i panik och då släpper det. Igår, 17/5, skedde detta vid 5 tillfällen innan jag äntligen kunde somna.



Kommentarer
klara

SPybitar bilden!! Jag får upp aånna med jämna mellanrum men jag trodde det var för att jag börjar bli förkyld!? Är det inte typ infektionsklumpar från halsen :S Dom luktar ju så *pip* äckligt!!

Svar: Ja visst är det vidrigt Klara. Jag kan få upp till 30 i timmen. Nu när sjukdomen brutit ut så hårt. Innan fick jag 2 om året kanske. Men det är tydligen magmunnen som är överrörlig ;-) Upp med bilder på din blogg med vet`ja ;-) Eller så räcker det min min äckliga bild! Hi, hi!
Dessan

2012-09-03 @ 22:14:56
URL: http://kmv.blogg.se
Klara Vikberg

Mina ser exakt likadana!!
Jag får bara när jag börjar bli lite krasslig och då kaske 10om dagen!

Svar: Ja så äckligt det är. Tur att du bara får då du är krasslig!
Dessan

2012-09-03 @ 22:51:45
URL: http://kmv.blogg.se


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

dessanseds.blogg.se

Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for_health

RSS 2.0