Mars 2012

Jag blir sakta men säkert piggare. Den 1 mars kletade jag på lite mascara och kajal för första gången på flera veckor. Det tog på armarna, men det var det värt för att få känna sig lite normal! Den manliga läkaren ifrån Eksjö ringde i början av veckan då han hade granskat min EMG-undersökning (nålar) + nervhastighetsmätningen. Han hade funnit vissa avvikelser och ville att jag skulle göra ett test till i Jönköping. Så den första mars var vi i Jönköping för att göra ett repetitivt nervstimuleringstest. Den 2 mars fick vi (jag, sambon och pappa) komma till Eksjö och träffa ytterligare en läkare, dansken. Vad skönt tyckte vi, då kan vi äntligen få berätta sjukdomshistorien från början till slut. Äntligen ska någon lyssna på oss! Vi hann till december 2011 sen ville läkaren inte höra mer. Han ville kolla mig och han kunde inte se någon artrofi på vaderna. Han kollade min rygg och sa att den är helt felmusklad i själva filéerna runt ryggraden och nacken. Att istället för att de olika musklerna är jämnstora så är musklerna olika långa och spända. Helt enkelt en felmusklad rygg. Det har han iof rätt i. Han sa att detta är ett smärttillstånd min kropp gått in i pga av långvarig smärta i ryggen. Han menade att talamus i hjärnan på så sätt stänger ner den icke dominanta sidan, vilket är min v sida. Jag och min sambo försökte förklara att det gäller hela min kropp, inte bara v sidan. Men det gick inte riktigt in. Jag begärde alla mina journaler. Jag fick endast danskens journal. Läste denna sedan hemma och hittade en hel del fel. Jag ringde och påpekade dessa, men det är en annan historia. Dansken menade iaf att jag har ingen normal rygg och jag kan inte göra normala saker. Den enda typ av motion min kropp klarar är promenader. Efter danskens undersökning har jag mkt ont i ryggen då han var extremt hårdhänt i sin undersökning. Han kastade med mina ben och extremiter och jag kände när det sista av bäckenet släppte. Nu är bäckenet tillbaka på ruta 1 där vi började i sept 2010 hos kiron. Dessutom svullnade vävnaderna upp i nacken (även över kotorna), jag fick mycket ont. Och nacken (kotorna) var knakiga. Svullnaden, smärtan höll i sig flera dagar. Jag frågade även dansken om vad den andra manliga läkaren hittat för avvikelse på mina nerv/muskeltester. Det kunde han dock inte svara på.

 

I mitten av mars verkar förtviningen/förändringen av muskler och vävnader vara färdig. På slutet (och i början) gick det sakta. Det var som värst där 2 veckor i februari då jag förlorade ca 6 kg i vikt och tappade massor med vävnad. Och ändå åt jag mer än normalt för att försöka undvika att tappa mer vikt. Jag blir sakta men säkert piggare. Vi går promenader, längre allteftersom tiden går. Jag börjar städa lite försiktigt hemma. Jag får dock fortfarande nervinklämningar ibland. Jag kommer på att det verkar komma då jag böjer överkroppen framåt. Påverkar bland annat rumpa, underliv (med trängningar), ben, arm (ex  21/3 h: arm, axel, nyckelben, under käke etc.).  Då jag får dessa nervkittlingar är det MYCKET obehagligt att ta på de berörda områdena. Men under den mars börjar jag ha vänner hemma, kunna gå lite promenader med dem m.m. Jag är mycket hos Jenny då jag fortfarande inte har orka att göra sådant som tar lång tid. Som att laga mat etc. Då jag inte var hos fantastiska Jenny, så var mormor och morfar här hos mig och tog hand om mig! De är så fantastiska!!!  När jag börjar bli piggare i mitten av mars är jag mer och mer själv. Skönt att få känna sig vuxen igen ;-) Men mormor och morfar kom och lagade mat åt mig då det tog slut. Och Jenny hängde jag hos, bra med en bästis som är mammaledig!

Finaste Jenny leker lite!

 

Jag nattar Jennys fina son Melvin hemma i soffan!

 

 

Jag är med när Jennys lilla stumpa Isabell fyller 3 år!!!

 

7/3 skrev jag i min filofax att jag börjat få extrema blodtrycksfall.  T ex då jag satt mig upp från liggande, då jag ställde mig upp från sittande. Jag märkte också att blodet samlades i händerna och fötterna. Trots att jag rört mig en del tänkte jag att jag nog måste få igång blodcirkulationen. Så vi gick en promenad. Det blev dock bara värre av det och blodet samlades i händer och fötter. Lyfte jag händerna över huvudet så rann blodet bort från händerna. Men så fort jag sänker dom så rinner blodet ner i händerna igen. Den 9/3 ringer vi VC om detta fenomen och de tar ett blodtryck vilket var 109/70. Sedan försvinner fenomenet med blodansamlingen för ett tag och kommer sen tillbaka igen, mycket konstigt. Jag börjar nu även få tillbaka inflammationen i v rumpa + ben (jävla skitbäcken) och ryggen gör apont. Men att gå till kiron vågar jag inte då jag får nervinklämningar (de sista gångerna iaf). Förmodligen är det L5 som ställer till det där jag har en diskbuktning. Men jag gör mina rygg- och magövningar hela mars iaf.

 

11/3 skriver jag i filofaxen:  ”Så ont (felställningen ryggen + nacken) så jag kan/vill inte gå då kroppen SKRIKER att ngt är fel (smärtan).” Jag får även ont i muskulaturen på v magen och bakåt på ryggen. Jag tror att detta beror på att mitt bäcken är roterat bakåt åt vänster och min överkropp är vriden åt höger. Jag tror helt enkelt att det beror på att kroppen försöker kompensera för den extrema felställningen av kroppen. Liksaså är nacken/halsen mer ansträngd och mer musklad på v sida. Det är ju rätt självklart egentligen. Är överkroppen vriden bakåt på högersidan, så får ju v sida av nacke/hals kompensera för det. Står jag rakt naken och tittar rakt ner så ser jag inte mellan brösten, utan v bröst. Så sned är jag… Jag har även smärtor i v mage. Känner igen smärtan sedan innan då jag legat fel i bäckenet, dock aldrig så här kraftigt innan. Idrottsläkaren har då förklarat det med att det är en muskel djupt inne i magen (vars namn jag ej minns) blir påverkad då jag går så sned i bäckenet.

 

Jag drar igång och bakar bullar. Mina muskler orkar dock inte slutföra det hela så då ställer

min underbara sambo Marcus upp och slutför projektet!

 

 

Illamående och yr är jag till och från, kan komma plötsligt då jag byter ställning. Som en kväll då vi var hos en kompis och kollade på film. Jag hade legat i hans soffa hela kvällen och kollat på film. Blir toanödig och sätter mig upp. Illamåendet slår då till med full kraft men jag går på toan. Sedan blev jag inte av med illamåendet, så sambon och jag gick hem. 12/3 skriver jag:  ”Jag tog en kort promenad runt kvarteret. När benen är piggare sätter ryggen stop för att röra mig. Snacka om moment 22.”

 

13/3 ”Ilningar nacke och bröstrygg. Svårt med andning. Känns nästan som att kall luften jag andas in kittlas, fast det är säkert kittlet från ryggraden (filéerna). Mkt knakig i nacke. Kotorna känns sneda, gjorde de även i Thailand. Knakar massor då jag stretchar nacken mot bröstet.”

 

10/3-2012 Vi sitter i trädgården och myser. Men jag minns den här dagen väl och jag hade fruktansvärt

ont i ryggen v rumpa, v mage, v knä och under fötterna. Musklerna i ryggen var superspända och det framkallade nervkittlingar.

 

15/3: ”Orkar snart inte mer ett sådant fruktansvärt obehag och smärta i kroppen med dessa nervkittlingar, domningar och svagheten i musklerna. Jag känner att insidan förändras också, tex med magrörelser/ljud och funktion och lukt(toalettbesvär), kräkbitar som kommer upp i halsen och så vidare. Min kropp går sönder.”

 

16/3 går jag till en Osteopat som min kiro rekommenderat då hon inte vågar arbeta med min kropp längre. Han ser att jag stukat min v fot (hur kan man se det?!) tidigare i livet. Han menar att bäckenet sällan är problemet utan att mitt problem med bäckenet förmodligen kommer från foten. Han vrider v ben på olika sätt och gör det längre. Låter sjukt jag vet, men det är sant! Min pappa såg hur han genom vissa rörelser kunde göra benet längre och med andra rörelser gjorde benet kortare! Och inflammationen i v rumpa och ben blev faktiskt betydligt bättre.  Dessutom trodde han att smärtan i v sida i mage kom från att tjocktarmen låg på bäckenet (och typ skavde), så han flyttade försiktigt på tarmen. Fick ännu ondare i magen efter det och blev väldans hård i flera veckor.

 

16/3 Här kommer underbara Therése och Viggo och bjuder mig, pappa och Marcus på mat!

 

Mätta och goa!

 

 

Eva och Hugo tar en fika!

 

Den 22/3 har jag för första gången en påverkan på hörseln. Då umgås jag med en kompis och dennes barn. När barnet 3 år, skriker så får jag ett skorrande/mullrande ljud i örat (nästan som åska) vid flera tillfällen. Vi gick även en promenad denna dagen. Längre än jag gjort på länge. Vi promenerade i kanske 45 min- 1 timme, vila ingår också i den tiden. Så härligt att få ta en skogspromenad i vårsolen! Nästan så att jag kände mig normal igen!

 

En härlig vårpromenad!

 

Kissarna är med oxå! Skönt med lite vilopaus!

 

 

Woops, på hemvägen blev Shimajra jagad av en hund. Lååångt upp i trädet kom hon. Kom ner själv då vi lämnade henne där tillslut. Efter ca 1 h åkte vi tillbaka och då satt det ingen katt i trädet längre. När vi ropade på henne jamade hon, och efter några minuter hittade vi henne nerkrypen under ett litet berg, oskadd!

 

Dagen efter gick jag och min mormor en ”lång” promenad och plockade påskris. Vi var ute i knappt en timme, vi vilade uppe på Tranås utsiktsplats i ca 10 minuter. På hemvägen kändes h ljumske konstig, som jag snedbelastar. Även en extrem trötthet i h ben. Får senare extremt ont i v mage och runt bak i ryggen, tror att det är muskulär smärta. Jag har ju även andra smärtor i magen (v sida). Det lättar då jag tömmer tarm och blåsa, konstigt. Känns som jag skriver konstigt jämnt nu för tiden. Men min kropp har aldrig betett sig på det här sättet tidigare. Och ändå hade jag här ingen aning om att mardrömmen knappt har börjat… Jag blir nu sämre dag för dag, svagare och knakigare.

 

Mormor och jag plockar påskris!

23/3-2012

 

Vitsipporna har tittat fram! Så vackert!

En sommarbild från Högamloft.

 

 

21/3: ”Min ryggrad beter sig mkt märkligt. Både igår och idag knakar/hoppar kotorna då jag rör mig. Tex då jag ska vända mig i soffan. Jobbiga nervkittlingar h arm, axel, nyckelbenet samt underkanten av käkbenet. Läcker droppar i dag med.”

 

24/3” Mildare nervkittel än igår (samma som 21/3) fortfarande dock obehag vid beröring. Då vi var i Österbymo på Jack Wresvik utade jag mig framåt och blev illamående. Som vibrationer inombords i bla bröstryggen (ungefär som i Thailand). Mkt konstigt. Det är som att mina muskler inte orkar mer.”

 

Pappa och hans Gun på konserten.

 

Marcus och svärfar!

 

Enklare saker orkar jag inte längre göra. Skulle t ex städa bilen en dag, men fick dela upp det på två dagar då jag inte orkade det på en dag. Jag blir mycket skakig i musklerna. Jag har sista tiden blivit mycket knakig i leder och kotor. 27/3 dagen efter bilstädet åker jag till idrottsläkaren och berättar om mina symptom. Jag har sista dagarna bara blivit sämre och sämre, svagare i musklerna och problem med lederna. Jag har ont i lederna, det känns som om vissa ska falla ur led. Värst idag är fotleder, knän, höfter, axlar, nacke och fingerleder. Han lyssnar på min berättelse och undersöker mig. Han ser då att det h nyckelbenet har flyttat sig neråt. Han berättar att han tror att jag har en sjukdom som heter Ehler Danlos Syndrom, EDS. En sjukdom jag aldrig har hört talas om. Han berättar att nervinklämningar är vanligt vid denna typ av sjukdom då överrörligheten gör att kotorna inte alltid hålls på plats. Han påpekar också att musklerna då arbetar ännu hårdare och blir superspända vilket kan påverka de nerver som går i musklerna. Han menade att detta oftast bara syns på stående röntgen (det med kotorna). Han tyckte att det var bra att jag veckan efter skulle läggas in på universitetssjukhuset i Linköping, för då skulle de ju utreda det här där och hjälpa mig. Trodde vi…

 

28/3:  Är hos osteopaten igen. Jag är mycket dålig. Axlarna känns som om de ska trilla ur led. Under natten höll min axel på att gå ur led bara genom att ha legat på sidan (tyngdlagen) Osteopaten menar att det inte finns en sjukdom som heter EDS utan att det är samma sak som fibromyalgi. Men så är det ju inte.

 

Jag har ont i alla leder, även de små som t ex fingerleder. Käkleden knakar och kommer ur läge och får ont när jag tuggar. Känslan sitter sen i länge och det känns som om käken inte håller ihop. Mycket muskelryckningar i hela kroppen.

 

Tiden efter är som ett töcken. Tur jag har min filofax så jag vet lite vad som hänt, minns inte så mycket och är för dålig för att anteckna. Min sambo antecknade dock vid några tillfällen. Extremt muskelsvag. Nyckelbenen hoppar och knakar för minsta lilla rörelse jag gör. Det räcker att höja armen lite. Det gäller även ryggkotorna i ländrygg, bröstrygg och nacke. De knakar nu inte bara utan riktigt hoppar. Även naglarna har förändrats och blivit som skivlingar som, som min mormors. Jag har ju alltid haft släta naglar, märkligt. Likaså nagelbanden har förändrats samt huden nedanför naglarna. Huden går sönder bara av att dra upp byxorna (iof var jag mest naken här då jag inte klarade av att klä mig, dra ner/upp kläder vid toalettbesök osv).

 

Alla leder påverkas nu och framöver (jag skriver detta i maj-juni): alla fingerleder, armbågar, axlar, kotor, käkled, nyckelben, revben, skulderblad, svanskota, höfter (bara några dagar när det var som värst som tur var), bäcken, knän, fotled och alla tåleder. Samt benen i fötter och händer. En mardröm som jag aldrig kunnat tänka mig. Benen viker sig utåt, jag får palla upp med kuddar. När jag ligger på rygg viker sig fötterna neråt samt utåt och jag får försöka palla upp med kuddar. Jag försökte med fotledsskydd, men då blev knäna mkt värre. Under den här tiden känns det som att benet mellan fot och knä sitter snett, det drar och har sig i musklerna och gör mkt ont. Under några dagar då jag satt vek sig foten så att den vilade på utsidan av foten. Jag kunde tvinga ner fotsulan, men så fort jag slappnade av veks foten fel igen. Jag står och känner hur instabila fotleder och knän är, tittar ner och man ser instabiliteten, som att det wobblar (i brist på bättre ord). Jag står och ser hur bäckenet är sinstabilt o rör sig på ett onormalt sätt. Jag kan inte använda telefon, fjärrkontroll med mera. Musklerna orkar inte och lederna gör så ont och böjer sig fel. Ligger jag på rygg och har armarna på magen så knakar det, knäpper och knarrar i fingerleder, handleder, armbågar och axlar i takt med andningen. Axlarna vill falla ur led bara av att sitta. Det är både ben och mjukdelar (muskelfästen och ledband) som sprakar.Jag ligger i sängen och pallar upp med kuddar. Under några dagar hade jag väldiga vibrationer i v fot. Även muskelryckning i v. lilltå (finns på film) samt att tårna inte orkar hålla sig uppe. De hänger liksom, ingen styrsel i dom. När jag är som sämst är det flytkost som gäller. Käken hänger inte ihop och musklerna orkar inte tugga. Jag kan heller inte öppna munnen särskilt mycket, käkleden funkar inte som den ska. Ont i svalg, öron med mera. Detta är lite av vad jag går igenom i april och maj. Och om det ändå bara var lederna, men det gäller hela kroppen inifrån och ut. Jag och sambon letar febrilt efter människor med eds som drabbats så hårt. Men vi hittar inga. Antar att dessa är så dåliga att de inte kan skriva själva på dator och därmed inte har någon hemsida eller blogg. Om man nu kan bli så här dålig av eds, kanske är det ngt annat också?  Jag lovar mig själv att ta hjälp att skriva ner min historia (denna!) för att det ska finnas på internet. Jag vet att jag skulle ha uppskattat det, att veta att man inte är ensam när kroppen så snabbt fullständigt havererar. Och fast jag tycker jag sammanfattar så blir det visst mycket text.