Juni 2012

Juni

3/6: ”Vaknade i natt av att jag fick upp kräkbitar i munnen. Illamående inatt och under dagen till och från. Svettningar hela veckan, som svallningar. Svagare idag, kunde knappt stå på benen då jag duschade, inte kunnat använda telefonen. Mycket muskelryckningar, speciellt v öga. Väldigt ont i h ben + lite upp över höft. Extrem trötthet eller nervpåverkan? Urinläckage. Mer och mer ont i mage på v sida mot bäckenet sedan flera dagar. Konstig (sötaktig) lukt på avföring (som i mars). Nyckelbenen har knakat mycket idag, även de inre fästena vid bröstbenet.  Potsen sämre idag och blev värre framåt kvällen. Yr och illamående. Ont i tänder och tandkött.”

 

6/6 skriver jag för första gången själv i filofaxen sen i början av april! Dock så viker sig pekfingret och långfingret fel när jag skriver, trots att jag skriver så löst/med lite tryck jag kan. Och jag kunde använda datorn för första gången sen i mars (lapptopp i sängen)! 3 månaders bara ligga i sängen och blunda växlat med titta på ingenting är slut! Illamående, särskilt då jag gäspar (i flera dagar).

 

4/6 Jag träffar kuratorn och sjukgymnasten från vc team. Utredningen som vc gjort visar att jag inte är psykiskt sjuk, utan faktiskt sjuk. Läkaren ska nu äntligen skriva en remiss till västervik, vilket vi bett om sedan i april.

 

7/6 ” Illamående, förstärks då jag sväljer och gäspar. Har gått upp snabbt från 69 kg till 74. Men brösten har minskat ytterligare en storlek. Har inte haft så här små bröst sen i typ 5:an.”

 

9/6 ”Jag är lite piggare muskulärt! Vi firade mormors födelsedag hemma hos oss så jag skulle kunna vara med. Och jag orkade sitta med ganska mycket! Dock mycket trött efter, särskilt i bröstrygg och nacke. Ploppa ut känsla i ögonen (tom14/6).”

 

12/6 ”Ingen mens sen början av april. Cystorna är förmodligen kvar, annars borde jag väl märkt om ngt kommit ut i trosorna? Några av håren på benen börjar bli ljusa igen, helt sjukt. Jäkla konstiga kropp. Förra v vägde jag 74 kilo, nu väger jag 77. Va fan, är det hormonerna, levaxinet eller den nya medicinen airiclaim som kunde störa levaxinet? Fruktansvärt ont i revbenen några dagar, särskilt i fästena i bröstbenen. Nyckelbenen gör mycket ont, knakat på insidan några dagar. Hade en kvissla på ryggen på kvällen. Den blödde mycket och jag torkade av. Gick sen och la mig. På morgonen var det som en stor reva med blod på lakanet. Av en liten kvissla… Jag är iaf piggare i musklerna nu och idag satt/halvåg jag i fåtöljen i vardagsrummet på kvällen! En sån skön känsla att kunna vara med i vardagsrummet igen! Har dock varit hård i magen sen 4-5 dagar och svårt att få ut det. Jag blöder från rumpan också… Min kropp tål ingenting längre. Skör var ordet.”

 

14/6 ”Fatta så skönt det är att kunna använda datorn igen! Att bara ligga och stirra rätt ut är ingen hitt. Eftersom jag inte har kunnat titta på tv då jag inte orkat hålla kropp och huvud i samma ställning så länge så har det inte blivit så mkt tv. Fast iof satt Marcus ibland på en film på datorn, och så flyttade han datorn när jag var tvungen att ändra ställning så att den kom i mitt synfält! Han är för go! Nu när jag har kunnat använda datorn så har jag shoppat! Något måste man ju göra även om man ligger i sängen! Tror inredning får bli mitt nya intresse om jag nu aldrig mer kommer att kunna rida eller sporta mer. Klart jag ska bli bättre, jag måste få ett värdigt liv. Jag är inte redo att avsluta det. Lite roligt iaf: Skulle köpa 2 shabby chic bord på Blocket. Och jag skrev till tjejen för några dagar sedan att det inte är säkert att jag kan följa med då jag är mkt muskelsvag och har svårt att sitta längre stunder. Hon undrade då vad jag hade för sjukdom och jag svarade att det med största sannolikhet är EDS. Och helt otroligt, hon hade också eds! Så eftersom jag var piggare så följde jag med till Motala där vi skulle mötas upp. Klickade ngt otroligt med henne, måste varit ödet! Vad är oddsen liksom! Vi åkte över Linköping hem och köpte en billig vacker guldspegel också. När vi väl kom hem var musklerna mycket trötta. Sängen hägrade igen. Märks att mina ”snedsymtom” kommer så fort jag har varit ”uppe” (sittande iaf!). Ont i v mage, fästena vid blygdbenet på v sida, v ljumske, v utsida ben, v insida ben samt v rumpa. Även ont bröstrygg, särskilt höger sida. Och nacken, värst v sida.  Min kropp klarar inte detta sneda bäcken. Mkt ont i fingrarna annars är lederna liiite bättre nu.

 

Det här fina skrivbordet hittade jag på blocket! Och tjejen hade EDS hon med. Märkligt.

 

 

Guldspegeln.

 

 

15/6 Jag hade en kompis här. Hon var snäll och följde med mig till Preem för att hämta ett paket från Jotex. Och jag GICK in!! Första gången sedan i mars jag gick in i en affär! Känns så skönt att kunna delta liiiite i livet igen!!! Inte många steg då vi parkerade nära, men ändå!! Sen vilade jag i sängen hela dagen. Men framåt kvällen tyckte jag att nu ska jag nog klara av att slipa spegeln jag köpt. Så det gjorde jag. Fick svårt att andas. Jag la mig i sängen och vilade ett par timmar. Sen gick jag och borstade av spegeln och målade den.  Upp och la mig igen. Men nu fick jag riktigt svårt att andas och bröstet väste/pep. Massor av slem med i lungorna/bröstet. Riktigt ont i lungorna hade jag också. Otäckt var det och det var nära att jag ringde ambulansen. Men det värsta lättade efter ett par h. Dock fortfarande ansträngd andning och ont i lungorna. Jag har tydligen fått astma med. Vad i helvete, en grej till. Har de sista veckorna varit hostig på nätterna, men inte på dagarna. Och vid ett par tillfällen har min sambo kommit och lagt sig nyduschad. Det har jag också reagerat på. 26/5 gifte vi oss och fick en massa blommor. På kvällen när vi skulle sova var vi tvungna att bära ut blommorna då jag reagerade på dem. Dock inte så här med andningssvårigheter. Likaså några dagar innan astmaanfallet sågade min man EN list i sovrummet. Jag kände direkt i näsan och lungorna och sa till honom att jag har nog blivit allergisk mot trä med. Herregud, vi köpte huset i oktober 2010 och jag har slipat och målat varenda list vi har. Jag har aldrig reagerat på detta sätt tidigare. Men nu i efterhand så har jag visat tecken på astma i flera veckor utan att reflektera över det själv, med den nattliga hostan bland annat. Hade stora problem dagen efter med då vi åkte till Jönköping i en skitig snickarbil. Marcus körde mig i rullstolen på Ikea och där reagerade jag då vi kom till ljusavdelningen samt själva lageravdelningen. Kul var det iaf att komma ut lite! Men jag var mycket trött efteråt och skakig i musklerna efteråt. Ändå hade jag min väst på mig som ska hjälpa till att stötta upp ryggen (bröstryggen in particular). Ont i flera leder. Särskilt handleder och fingrar. Blir ju att man lyfter lite varor och kollar, och det var tydligen för mycket… Det sprakar och knakar i vad jag antar är ledband och muskelfästen. Det är verkligen som att lederna inte sitter fast.  Så är det i hela kroppen; fingrar, handleder, armbågar, ryggrad (några kotor sitter riktigt snett), nacke, käcke, och andra ställen i ansiktet, bäcken, knän, fotleder, tår… Ja ni fattar. Sen undrar man ju hur mycket skador det blir på mina redan trasiga ledband.

 

Slipning av spegeln.

 

19/6:

Nu händer det äntligen saker och jag har tid i Västervik hos Hani Hattar. Som tur är så är jag lite piggare så jag klarar bilresan dit hyfsat. Pappa och Marcus lastar ur rullstolen och rullar upp mig till Rehab och geriatrikmottagningen. Som tur var så fanns det en soffa där så jag kunde ligga och vila innan läkartiden. Hani kommer och hämtar mig och det är nära till rummet vi ska vara i så jag går. Vi sätter oss i varsin stol runt ett skrivbord. Han pratar om min personlighet och det är rätt fantastiskt hur rätt han har. Visserligen har jag mailat min sjukdomshistoria till honom och där har jag ju skrivit att jag tidigare var aktiv, men ändå. Och det verkar som han bara har ögnat igenom det lite snabbt. Ja, historien är lång… Men iaf förklarar han att EDS-människors muskler hela livet har fått arbeta mer än vanliga personers muskler för att stabilisera lederna. Detta gör att det går mer information från våra muskler genom nerverna och upp till hjärnan. Detta utvecklar även det kognitiva och gör oss aktiva människor som vill göra mycket. Hani förklarar att dessutom så gör det att vi kan hålla kanske 7-10 bollar i luften, medans ”vanliga” människor har nog med 2-3 bollar. Allt detta pga att den ökade trafiken i nerver och hjärna har utvecklat hjärnan på det viset. Min egen slutsats är då att ju mer överrörlig du är och i ju fler leder du är överrörlig, desto mer utvecklas hjärnan på det viset. Med tanke på att jag är sådan, men de andra i min familj (på mammas sida) har alltid levt ett mycket lugnare liv. Men jag vill alltid att det ska hända mycket, vilket min sambo ibland kan tycka är jobbigt. Kan vi inte bara vara hemma idag, har jag fått höra några gånger… ;-) Det är inte så att jag måste röra mig och vara aktiv. Men jag vill att det ska hända saker. Jag sitter hellre och hänger med kompisar än att jag och sambon bara sitter hemma själva, om ni förstår vad jag menar. Vidare frågar Hani om jag inte ibland får höra saker i stil med: hur orkar du göra så mycket. Och det har jag fått höra många gånger. Jag har alltid haft en aktiv fritid, men jag har tänkt att så är det ju när man har häst. Det tar mycket tid. Och ofta har jag ju varit så trött att jag tänkt att jag ska sluta med hästeriet. Men det har jag aldrig gjort, då jag älskar hästarna. De goda sidorna har varit större än de ”onda”.

 

Vidare ritar Hani 2 figurer och frågar rätt upp och ner vilken figur jag skulle välja. Jag valde direkt den till höger. Han menade då att det gör alla med eds. Hade jag valt den till vänster så hade han misstänkt att jag hade fibromyalgi, då de patienterna alltid väljer den. Jag vet inte hur man ritar på datorn *host*, men jag kan försöka förklara bilderna. När vi har skaffat en scanner så kan jag lägga ut en bild! Han ritade som två kanelbullar, eller två spiraler. På den vänstra ritade han pilen längst in i bullen riktad inåt. På den vänstra ritade han pilen längst ut riktad utåt, mot det tomma pappret. Han menade att EDS-patienter alltid väljer den högra bilden med pilen utåt, då det är vår personlighet. Öppna och vill bli bättre. Fibromyalgipatienter väljer den vänstra bilden med pilen riktad inåt då de är mer inbundna och inte vill bli bättre. Stämde på mig i alla fall! Konstigt det där att han satt och berättade att jag är en glad, aktiv och öppen tjej. Och min kämparglöd. Marcus vet hur in i helvete jag har kämpat varenda dag med mina övningar för att bli bättre i ryggen. Och hur jag har kämpat i hela mitt liv med min rygg. Hur trött jag än har varit så gjorde jag mina övningar. Och jag tränade och tränade och tränade. Och hade så fruktansvärt ont att jag ibland bara ville lägga mig ner och dö. Då grät jag en skvätt och sen kämpade jag på igen. Jag och sambon, och delvis pappa tror jag, satt med hakan långt nere. Märkligt att träffa en människa för första gången och att denne beskriver din personlighet rakt upp och ner!

 

Vidare berättade Hani att han tror att det har blivit typ ”kortslutning” i hjärnan. Det har kommit för mycket information från mina instabila leder och hjärnan klarar inte av att sortera. Utan den börjar koppla fel och muskler slappnar av då de ska vara spända och spänns då de ska vara avslappnade. Han menar att det är därför till exempel mina nyckelben har gått ur led. Muskeln har fått signal att vara avslappnad då jag tex höjer armen, och då går det ur led eftersom muskeln måste vara spänd för att hålla mina nyckelben på plats. Han pratade också om att EDS-patienter generellt är väldigt smärttåliga. Och det stämmer oerhört bra på mig. Jag minns till exempel då jag bröt handleden. Det dröjde lång tid innan jag gick till sjukhuset, då jag tyckte att det är inte så farligt. Den är nog bara vrickad. Eller när jag skulle ta ut p-staven. Jag valde att göra det utan bedövning då jag har reagerat på bedövningsmedel. Läkaren verkade inte tycka jag var riktigt klok och sa flera gånger att den har ju vuxit fast i vävnaderna. Det gör jätteont att ta ut den. Och visst gjorde det ont, men inget jag inte klarade av. Men det har alltid varit sådär, att jag är ganska okänslig för sådant andra tycker gör väldigt ont. Hani menar att det beror på att jag har gått med mycket smärta och då blir det så. Han visade med händerna skillnaden mellan friska människor och personer med eds. Att vi då har högre smärttröskel. Men sen menade han att när smärtan kommer upp till vår höga tröskel och ligger där en längre tid, så går smärtan sen inte ner. Jag tror att han menade så iaf. Han pratade om någon form av sensibilisering. Men jag är inte helt 100 där. Han avslutade iaf med att han tror jag har goda chanser att komma tillbaka. Jag ställde några frågor, utöver det så var det Hani som pratade det mesta. Tyckte det var konstigt att han inte gjorde några undersökningar, men sa ingenting om det. Det var mycket information att ta in, så jag tappade bort det tyvärr. Vilken diagnos jag fick var vi osäkra på. Att det var EDS var ju givet, en vilken sort jag fick. Hani pratade nämligen om klassiska symtom och klassiska typen hypermobilitet. Jag uppfattade det som att han menade att jag hade bara hypermobilitetstypen. Marcus uppfattade det som att han menade en kombination av klassisk och överrörlighetstypen. Det enda vi kände oss säkra på innan var att det är mer än överrörlighetstypen. Hani menade att jag inte kan ha kärltypen då jag överlevde operationen som 20-åring (sköldkörteln). Vet att jag reagerade på det då jag hade för mig att jag läst om personer med antingen bara kärltypen eller kärltypen i kombination med andra typer som har opererats. Kollade upp det på ett internationellt forum då vi kom hem, och mycket riktigt är det flera av dem som opererats och överlevt. Men genomsnittet för dödsfall är 40-50 år, även om en del blir äldre. Verkar också variera inom samma familj. I alla fall, så tror jag inte att vi har kärltypen. Det enda som i så fall skulle tyda på det är mormors pappa som dog av att något brast i magen på honom 3 dagar efter att han ramlat omkull (45 år).

 

Hani frågade om jag hade ont på andra ställen innan det bröt ut på det här sättet. Jag sa att det stora då var ländryggen (bäckenet). Men jag sa ingenting om mina problem med hela ryggen och nacken, fotleder, knän och handleder. Så dumt av mig. Men det absolut värsta har ju varit bäckenet. Ibland blir det så dumt när man träffar läkare. Särskilt nu efter vi har blivit så illa behandlade av läkarna. Jag blir så nervös. Det är så mycket som hänger på besöket. Man har så kort tid på sig att förmedla och det är så lätt att allt blir fel. Det var iof därför jag mailade i förväg. Då jag så snabbt blivit så sjuk, hela kroppen har ju kraschat liksom.

 

På väg hem och tiden efter så stod vi lite frågande inför besöket i Västervik. Hani var jättetrevlig och pratet om personligheten stämde så bra. Men ingen kontroll av kroppen med tanke på ärr, blåmärken, skörhet, överflödshud, överrörlighet, bäcken och så vidare. Vi började fundera på om han förstått att detta kommer av att mitt bäcken är skadat och snett och att min rygg är vek och felmusklad. Inte bara en felkoppling med andra ord. Fick nästan känslan av att han då han ögnade igenom min sjukdomsberättelse (jag tror han gjort det iaf), trott att jag inbillat mig. Typ att Thorblad sa till mig att det förmodligen är EDS. Att jag sen läst om det och SEN börjat hitta på symtom.  Jag vet inte om det är så, det är bara en känsla jag har att det kan vara så. Problemet är dock att alla symtom fanns redan innan jag hört talas om sjukdomen. Det är bara att läsa min filofax. Det enda som har tillkommit är den kraftiga astman.

 

Fortsättningen av juni var som tidigare. Lite piggare var jag. Jag kunde sitta korta stunder och måla. Men största tiden spenderas fortfarande i sängen.

 

 

Midsommar firades hos min sambos, måste vänja mig vid att säga man...

Midsommar firades hos min MANS bror och hans fru.

Jag var hyfsat pigg och kunde sitta med en del.

Sen hade jag soffan att chilla i!

 

 


Bröllopsfest!

 

 

 


Hi, hi nu ryker Marcus idiothår!

 

 

 

 



Kommentarer
Rebecka

Hej. Hittade din sida. Vilken otrolig berättelse du har. Jag finner inga ord. Det ända ordet jag kan tänka mig är, kämpa på!

Nu är jag inte alls inne på detta med din sjukdom, men jag vet att många andra som har, annorlunda svåra sjukdomar, har blivit hjälpta efter att det har börjat med 3 fantastiska produkter. Helt naturliga!

Hör gärna av dig om du vill veta mer!

Lycka till!

Mvh
Rebecka Johnsson (en som vill hjälpa)

Svar: Ja än så länge kämpar jag på, även om det är tufft. Men har iaf insett att sjukvården inte kan göra något för mig. Så nu söker jag mig ut på alternativa vägar. Bland annat kraniosakral terapi, som jag var på förra veckan. Är inte helt säker på att detta kan komma att hjälpa mig och har därför sökt med ljus och lykta efter osteopater och kineseolog. Nu har jag hittat en och hoppas att han kan ta emot mig. Bara jag klarar resan till Stockholm!
Dessan

2012-08-28 @ 14:46:58
URL: http://minbebis.com/blogg/ungmamma88


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

dessanseds.blogg.se

Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for_health

RSS 2.0