O fortfarande händer inget.

Nu har jag varit inlagd i exakt 1 månad. O här händer ingenting. Jag blir nekad utredning o istället ska de skicka mig till Rehab i Jönköping. Så jag kan träna upp mig... Det är ju bara det att vare sig det vanliga eller autonoma nervsystemet fungerar. Signalerna går fel till muskler o senor o kroppen vare sig håller ihop eller fungerar att röra. Jag faller bokstavligt samman av att ligga i sängen samt att försöka ta mig till toan. När jag försöker röra mig så rycker det o hoppar i muskler o nerver o det blir bars mer ju mer jag försöker använda kroppen. O lederna går sönder. Syn, hörsel, mage är påverkat. Jag hostar blod, jag skiter stundtals blod, jag kissar blod, jag snyter blod. Kort sagt löser min bindväv upp. Hela gommen o tandköttet är uppluckrat o tänderna är lösa. O nervsystemet är superstressat. När jag insjuknade så vibrerade nervsystemet i hela kroppen. Nu vibrerar det så kraftigt att det känns som en brandspruta. Det känns som det inte får plats i kroppen, som jag sprängs snart. Det utgår från bakskallen/nacken o sprider sig i resten av kroppen.  Där är något stort fel o det klickar o knakar då jag sväljer, vrider på huvudet etc. Känns som jag tappar huvudet snart, så löst är det. O smärtan i bakskallen/nacken o huvudet ska vi inte tala om. O denna extrema svaghet i kroppen.

Dessvärre reagerar jag mkt dåligt på medicin, jag reagerar i princip inte alls. När jag skulle göra MR fick jag först 1 lugnande spruta, Stesolid. Detta sa sköterskorna att man somnar på. Det hände ingenting... Så när jag kom till röntgen gav de mig en dos till, men ingen reaktion på det heller. O mer kunde de inte ge. Så det var tredje o sista gången jag gör MR, denna helveteskista. Klaustrofobi?! Kanske lite... ;-)

Dessvärre biter inte det smärtstillande jag får heller. Jag ville få träffa en smärtläkare som kanske kan hitta en cocktail som funkar på mig. Men det får jag oxå avslag på. Jag har oxå bönat om medicin som kan lugna nervsystemet, så jag slipper det fruktansvärda sprutet i kroppen. För kroppen kan aldrig läka om nervsystemet sprutar o går på helvarv. Dessutom är det fruktansvärt, nästan det värsta av allt som pågår i kroppen. Men det har jag inte heller fått. Jag får ta en lugnande tablett som heter Oxascand vid behov. Det tar toppen av sprutet. Detta preparat slår vad jag förstod på kuratorn på det autonoma nervsystemet. Att det lugnar sig något av det visar alltså att det är nervsystemet som spökar. 

Sista ca 1,5 veckorna har jag börjat reagera på all sorts föda. Massor av saker som jag kunnat äta hela livet reagerar jag nu kraftigt på. Så jag kan inte äta mkt nu. Får kraftiga reaktioner. Det kliar i mun, svalg o öron. O hela huden hettar o kliar. Jag har sagt detta till läkaren, men får till svar att de inte har någon läkare som arbetar med allergi.

Läkaren kom förra veckan in o berättade att han skulle ringa till Karolinska. Men att jag inte skulle räkna med att få komma dit. Jag sa då att det beror på hur han lägger fram det. Säger han mina symptom (som han visserligen inte känner till mkt av då han inte vill lyssna), så nekar de knappast. Men senare under dagen kommer han in o säger att han pratat med Karolinska. O de hade ingen stående MR, så jag nekades där. Att de inte har stående röntgen där visste jag redan. Det är ju inte därför jag vill dit. Men jag tänker att de har betydligt större erfarenhet av ovanliga saker där. O de borde ha träffat på patienter med cranial settling/ cranial instability innan. Om inte annat veta vart jag ska skickas vidare. Men nej. Jag har oxå bett dom kolla upp om det finns läkare med någon form av erfarenhet av dessa tillstånd, eller andra som kan ge dessa symptom. Men inte fått svar.

Så nu vill de alltså skicka mig på Rehab, så jag som de säger "kan träna upp kroppen". Jag har försökt att förklara att det inte är det som är problemet. När jag kraschade var jag otroligt vältränad, träningsnarkoman till o med. Men ändå gick jag på några v från fungerande till sängliggande. Hela nervsystemet ballade ur o signalerna till muskler o senor blev fel. O pang så gick alla leder sönder. Så just nu är det att få igång nervsystemet som är det primära. Men jag når inte fram.

Vad ska man göra? Jag vägrar ge upp o tro att livet är slut o ska tillbringas i dessa plågor. Jag vill tillbaka till livet. Men dag för dag går jag sönder mer o mer, o får således mer o mer o läka. O inget görs. Vad fan ska jag göra?


Kommentarer
Petra

Men herregud, så här får det bara inte gå till, kan du inte dela detta blogginlägg i EDS-grupperna så vi kan hjälpa dig??
Eller om du inte orkar göra det själv så hjälper jag dig gärna med det och om det är något annat jag kan göra??

Jag har inte ord....jag måste läsa igenom det du skriit en gång till, men detta är fruktansvärt!!!!
:(

Svar: Hej! Jag länkade till forumen längre tillbaka. O nu har jag tagit mig framåt med alternativa metoder!
Dessan

2014-01-13 @ 21:35:25
Mina

Hej:) lider med dig jätte mycket. Har en kontakt i Stockholm som jobbar som kinesolog bla bla. Svårt att förklara, vet bara att han är grymt duktig på kroppsliga system osv. Jag tänkte bara höra med dig om du vill att jag pratar med honom om din situation? Kan inte ge några garantier på att han kan ta sig an dina problem men jag kan fråga. Han kommer till jkpg om två veckor i så fall. Skulle så gärna vilja hjälpa dig. Hatar o se folk må dåligt o jag vet att den vanliga vården brister på många punkter som någon annan kanske klarar bättre. Skriv till mig när du ser detta. Kram Mina minaandersson@hotmail.com

Svar: Kan det vara Micke tro?! Han kunde iaf inte hjälpa mig. Men nu har jag hittat metoder som hjälper mig framåt! ❤️
Dessan

2014-01-14 @ 03:56:00
Linda Egonsson

Hej, tråkigt att höra att du inte får den hjälp du så uppenbart behöver. Jag har själv Eds, dock ej den vaskulära typen utan typ.3. Även min syster har denna typ. Jag var under hösten-12 delaktig på Rehab i Jönköping men de kunde inte hjälpa mig speciellt mycket. De var jättetrevliga, men det var inte många som var kunniga inom Eds (iaf inte som jag träffade). Dock fick jag hjälp med remiss till smärtkliniken på Ryhov och även till ortoped för ortroser om det är något du har behov utav. Så det gav ändå något. Jag svarar inte heller på någon form av smärtstillande, enligt doktorer har jag testat de verksamma ämnen som finns i dagsläget. Som jag förstår det är detta vanligt när man har Eds tyvärr. Jag har inte läst igenom din blogg och vet inte om du prövat att få hjälp i Uppsala? Bifogar en länk till Maritta, hon är överläkare i Uppsala på Klinisk genetik och borde kunna komma med förslag/åtgärder hur du ska komma vidare och får hjälp. http://katalog.uu.se/empinfo/?id=N96-4431 Med vänlig hälsning Linda Egonsson

Svar: Tack fina du! ❤️
Dessan

2014-01-15 @ 09:51:54
sanna

Hej igen dessan, jag har läst yterligare om EDS och hittat ett flertal tjejer med EDS som även har haft Chiari 1 malformation, http://chiaricare.com/Chiari-1-Malformation/Symptoms.aspx kolla gärna om du känner igen dig med symtomen,
allt är värt att titta på tycker jag så du kan få bli bättre nån gång. Jag vägrar att ge mig på den fronten, hästtjejer är starka:)Du är fantastisk som kämpar mot dessa hemska läkare, Kramar

Svar: Hej! Jag vet o jag vet oxå att jag har det. Men läkarna vägrade skicka mig på stående röntgen. Men det är OK, jag har hittat alternativa metoder som jag gör framsteg med! ❤️
Dessan

2014-01-15 @ 09:58:50
Caroline

Hej... Det gör ont att läsa hur du mår och hur kroppen är. Det blir inte bättre av att läsa hur du inte får rätt hjälp.
Jag har själv en del diagnoser och ont, trött, överrörlig mm och vet hur kämpigt det är men jag klarar mig. Jag önskar verkligen att du får all hjälp du kan och ska bli bättre.
Många styrkekramar från mej.....

Svar: Jag har hittat metoder som hjälper mig! Hoppas du har/gör det du med! ❤️
Dessan

2014-01-15 @ 13:04:37
Monica

Ni som är med i EDS grupper: starta en namninsamling som protest. Jag hade kunnat starta den men har ej fått diagnos än men har fått remiss till klinisk genetik. Dessan: om du eller någon vän orkar prata med Karolinska så ring dit och berätta hur du har det. Det borde ta skruv. Det blir nog svårt att träna dig. Inser de inte hur illa det är? Kanske Karolinska kan övertala din läkare. Det här handlar nog mer än Chiari. Du behöver specialist hjälp omgående. <3 <3

Svar: Hej! Har varit på Karolinska utan resultat. Hon trodde jag var där för att ta ett muskelprov, vilket inte var fallet. Så jag blev hemskickad. Men det är OK, jag har hittat metoder som hjälper mig. O jag har jobbar mkt på att förlåta henne. Vilket jag gjort! O de andra läkarna. Man kan inte vara arg för att människor inte förstår bättre. De gör sitt bästa trots allt. Och jag vill inte bära omkring på en massa oförlöst ilska. ❤️
Dessan

2014-01-15 @ 19:16:58
Monica

Om du har facebook så anslut dig till "vi som vill att SVT fortsätter med programserien arga doktorn" och "Dr Björn Bragée". Berätta din historia för jag får inte lägga upp din bloggsida utan det får du bara göra själv. När jag kontaktar Karolinska så ska jag försöka ta reda på om jag kan hjälpa dig bakvägen på något sätt. Kram!

Svar: Tack fina! Men nu har jag hittat min väg!!!! ❤️
Dessan

2014-01-15 @ 19:33:48
Linda

Hej,
Anna Sållarp länkade din blogg på fb. Då jag kände igen namnet Dessan blev jag nyfiken. Det var dock inte den Dessan jag trodde men jag vet inte om du kommer ihåg men vi läste några kurser ihop på konvuxi Tranås. När jag läste hur du har det blev jag alldeles tagen. Vilken hemsk sjukdom och vilken kämpe du är!! Har inte läst allt men förstått att du fått kraniosakral behandling. I söndags fick min häst ks behandling och då berättade terapeuten att hennes ridtränare hade skadat sig illa i ryggen och inte lyckats få ngn behandling som hjälpte hos läkaren. Fick en massa medicin och tillslut en dag hittade en elev henne liggandes hemma läkemedelsförgiftad. På något sätt fick hon kontakt med en alternativare som är iaf homeopat och akupunktör mm. Han finns i Örkelljunga och hon åker dit med jämna mellanrum och har blivit mkt bättre. Han heter Kjell Söderlund och finns i Örkelljunga. Om du vill kan jag fixa telnr. Kämpa på!!! Mvh Linda Nyman (fd Klaar)

Svar: ❤️
Dessan

2014-01-16 @ 22:01:36
Linda

Hej,
Anna Sållarp länkade din blogg på fb. Då jag kände igen namnet Dessan blev jag nyfiken. Det var dock inte den Dessan jag trodde men jag vet inte om du kommer ihåg men vi läste några kurser ihop på konvuxi Tranås. När jag läste hur du har det blev jag alldeles tagen. Vilken hemsk sjukdom och vilken kämpe du är!! Har inte läst allt men förstått att du fått kraniosakral behandling. I söndags fick min häst ks behandling och då berättade terapeuten att hennes ridtränare hade skadat sig illa i ryggen och inte lyckats få ngn behandling som hjälpte hos läkaren. Fick en massa medicin och tillslut en dag hittade en elev henne liggandes hemma läkemedelsförgiftad. På något sätt fick hon kontakt med en alternativare som är iaf homeopat och akupunktör mm. Han finns i Örkelljunga och hon åker dit med jämna mellanrum och har blivit mkt bättre. Han heter Kjell Söderlund och finns i Örkelljunga. Om du vill kan jag fixa telnr. Kämpa på!!! Mvh Linda Nyman (fd Klaar)

Svar: Tack Linda! Jag kommer ihåg hästen Baxter du hade på TRK då jag hade Tore (den enögde) där!
Dessan

2014-01-16 @ 22:01:36
Linda

Hej,
Anna Sållarp länkade din blogg på fb. Då jag kände igen namnet Dessan blev jag nyfiken. Det var dock inte den Dessan jag trodde men jag vet inte om du kommer ihåg men vi läste några kurser ihop på konvuxi Tranås. När jag läste hur du har det blev jag alldeles tagen. Vilken hemsk sjukdom och vilken kämpe du är!! Har inte läst allt men förstått att du fått kraniosakral behandling. I söndags fick min häst ks behandling och då berättade terapeuten att hennes ridtränare hade skadat sig illa i ryggen och inte lyckats få ngn behandling som hjälpte hos läkaren. Fick en massa medicin och tillslut en dag hittade en elev henne liggandes hemma läkemedelsförgiftad. På något sätt fick hon kontakt med en alternativare som är iaf homeopat och akupunktör mm. Han finns i Örkelljunga och hon åker dit med jämna mellanrum och har blivit mkt bättre. Han heter Kjell Söderlund och finns i Örkelljunga. Om du vill kan jag fixa telnr. Kämpa på!!! Mvh Linda Nyman (fd Klaar)

Svar: Hej!
Ja jag har gått på KS och kommer att göra det igen när jag kan ta mig till Stockholm. Nu går jag på Reiki som oxå är bra!
Sveriges ledande homeopat finns i Stockholm, och jag tänkte ta kontakt med honom när jag ska till Stockholm!
Dessan

2014-01-16 @ 22:01:37
Anonym

Fråga om Fentanyl-plåster! När det är uteslutet att ingen annan smärtlindring fungerar, ska man prova dessa plåster!! De ska bytas efter 72 timmar!! Be om det!!

Svar: Nu klarar jag mig utan smärtlindring, men det kan kanske behövas i framtiden!
Dessan

2014-01-17 @ 13:29:38
Anonym

Fråga om Fentanyl-plåster! När det är uteslutet att ingen annan smärtlindring fungerar, ska man prova dessa plåster!! De ska bytas efter 72 timmar!! Be om det!!

Svar: Klarar mig utan smärtlindring för tillfället! Men tack för tipset!
Dessan

2014-01-17 @ 13:29:53
Jonna

Åh jag blir helt förtvivlad när jag läser om hur de behandlar dej. Hoppas något av tipsen i kommentarerna har kunnat eller kommer kunna hjälpa dej.

Svar: Tack fina <3!
Dessan

2014-02-12 @ 02:18:06
URL: http://www.edslivetannorlunda.se
Monica

Hur går det Dessan??? Får du hjälp?? <3

Svar: Nej ingen hjälp av sjukvården. Jag har fått söka alternativa vägar återigen. Men jag har gått små steg framåt iaf!
Dessan

2014-03-05 @ 14:02:09
Ingvar

Läkarna i Jönköping är rena katastrofen.Har haft extremt ont i halsen och slembildningar det påverkar hela mitt liv,sover dåligt,blir betraktad som en simulant blir okoncentrerad mm
Överläkaren på Öron- näs- och halsmottagningen på Ryhov Dr Kjell Ydreborg hittar inget fel.Han ordinerar SB12,ett munsköljvatten.Han skriver även i journalen att jag somatiserar problemen. Det finns infört i Journalen.Jag har två av varandra oberoende läkare som konstaterat att näsmusslorna är svullna och förstorade.En läkare på ett av Thailands mest renommerade sjukhus. Bangkok Pattaya Hospital. Han har 35 års erfarenhet och utbildning i USA. En docentläkare i Göteborg konstaterar samma sak. Klinikchefen Ola Sunnergren på Ryhov har också kompetensen men vägrar titta på min hals. Han skickar mig ett intyg där det står att dom inte kan finna några fel och ej heller har någon terapi för detta.Har anmält händelsen till IVO-=Inspektionen för vård och omsorg, dom skriver av ärendet med motiveringen att det inte är någon fara för patientsäkerheten. Har anmält till patientnämnden.Men dessa läkare behagar inte att svara. Varför skulle dom ? Det utgår ju inga straff.Kjell Ydreborg kasserade in 944 000 kr i årslön enligt taxeringsuppgifter.Klart överbetald läkare.För två år sedan kunde man läsa i Jönköpingsposten att dom missat cancer i halsen på en patient på den avdelningen.
http://www.sn24.se/artikel/misstog-cancer-nastappa

Svar: Hej! Har du oxå EDS?
Dessan

2014-03-23 @ 20:46:38
Marie

Hej,

Jag blir verkligen berörd av din berättelse.
Jag har en wiplashskada och när jag bodde i Jönköping var jag på smärtrehab bredvid ryhov och kom dit vis temisd och de ville inte ta emot mig för att jag var för ung och "borde inte ha så ont i kroppen". Hårt slag i magen.

Hur som helst. Mitt tips till dig även att det inte tar bort ditt onda eller läker dina leder så testa mindfulness i ett par veckor. Det har hjälpt mig att få bort de värsta topparna. Det är svårt att fokusera jag vet. Men det behöver inte alltid bli perfekt! Finns även en guidat avslappning på spotify (engelsk version) Harriet brekalo -progressive relaxation. Det är kanon!
Hjärnan påverka oss så mycket mer än vi tror och kan vi lugna nervsystemet så tror jag på återhämtning av de fysiska delarna allt eftersom i den utsträckning det är meningen till att bli.

Jag har åxå hört att Ängelholm ska ha en läkare som utreder och är duktig på EDS!
Vi blir nog allt fler och fler som söker oss till alternativa metoder när läkarna vägrar anstränga sig för individer som inte har livshotande skador.

Önskar dig all lycka till!
Kram!

Svar: Hej! Ja meditation, mindfullness o andligt arbete är en stor del av mitt liv sedan 2-3 år tillbaka! Det började i liten skala o har växt sig större o större! Nu vet jag att det är det andliga arbetet som jag är här för! Tänk, det kanske behövdes något stort för att jag skulle se mina talanger inom det området!
Dessan

2014-05-21 @ 23:15:29
Marie

Hej,

Jag blir verkligen berörd av din berättelse.
Jag har en wiplashskada och när jag bodde i Jönköping var jag på smärtrehab bredvid ryhov och kom dit vis temisd och de ville inte ta emot mig för att jag var för ung och "borde inte ha så ont i kroppen". Hårt slag i magen.

Hur som helst. Mitt tips till dig även att det inte tar bort ditt onda eller läker dina leder så testa mindfulness i ett par veckor. Det har hjälpt mig att få bort de värsta topparna. Det är svårt att fokusera jag vet. Men det behöver inte alltid bli perfekt! Finns även en guidat avslappning på spotify (engelsk version) Harriet brekalo -progressive relaxation. Det är kanon!
Hjärnan påverka oss så mycket mer än vi tror och kan vi lugna nervsystemet så tror jag på återhämtning av de fysiska delarna allt eftersom i den utsträckning det är meningen till att bli.

Jag har åxå hört att Ängelholm ska ha en läkare som utreder och är duktig på EDS!
Vi blir nog allt fler och fler som söker oss till alternativa metoder när läkarna vägrar anstränga sig för individer som inte har livshotande skador.

Önskar dig all lycka till!
Kram!

Svar: Tack snälla för din omtanke! Var hos läkaren i Ängelholm och fick diagnosen EDS! Han är verkligen duktig! Kör med mindfulness och meditation!
Dessan

2014-05-21 @ 23:15:57
monica

Man blir mörkrädd över hur de behandlar dig. Har du fått komma hem? Hur mår du?

Svar: Uppdatering kommer inom kort!
Dessan

2014-09-10 @ 18:50:32
Tommy

Hej,Läkarna i kristianstad är inte bättre har med haft darrningar i över ett år,sveda i ryggen o ner i benet simmiga ögon,har begärt doxycyklin i fem veckor dubbel dos då jag är säker på att det är någon festingsjukdom, men fått nej,så mycket kan vi inte skriva ut,sa jag vet en som fick det så kan ni visst det och denne blev bra.dom tar ju bara vanliga billiga boreliaprov de andra är för dyra

Svar: Hoppas du har fått hjälp o mår bättre?! ❤️
Dessan

2014-09-16 @ 13:27:57


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

dessanseds.blogg.se

Blev svårt sjuk årskiftet 2011-2012. Det visade sig att jag hade den genetiska sjukdomen EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag gav mig ut på ett eget sökande. Sedan ett år tillbaka blir jag sakta men säkert bättre o bättre!! Jag har utbildat mig i kraniosakral terapi samt healing. Och sedan våren 2015 använder jag Aloe Vera med stor framgång. Nu ligger fokus på fortsatt läkande samt att bygga upp min verksamhet kring healing o Aloe Vera-produkter. JAG VILL HJÄLPA ANDRA GENOM ALLT JAG FÅTT LÄRA MIG!! Instagram: Marching_for_health

RSS 2.0