O fortfarande händer inget.

Men herregud, så här får det bara inte gå till, kan du inte dela detta blogginlägg i EDS-grupperna så vi kan hjälpa dig??
Eller om du inte orkar göra det själv så hjälper jag dig gärna med det och om det är något annat jag kan göra??

Jag har inte ord....jag måste läsa igenom det du skriit en gång till, men detta är fruktansvärt!!!!
:(

Hej:) lider med dig jätte mycket. Har en kontakt i Stockholm som jobbar som kinesolog bla bla. Svårt att förklara, vet bara att han är grymt duktig på kroppsliga system osv. Jag tänkte bara höra med dig om du vill att jag pratar med honom om din situation? Kan inte ge några garantier på att han kan ta sig an dina problem men jag kan fråga. Han kommer till jkpg om två veckor i så fall. Skulle så gärna vilja hjälpa dig. Hatar o se folk må dåligt o jag vet att den vanliga vården brister på många punkter som någon annan kanske klarar bättre. Skriv till mig när du ser detta. Kram Mina [email protected]

Hej, tråkigt att höra att du inte får den hjälp du så uppenbart behöver. Jag har själv Eds, dock ej den vaskulära typen utan typ.3. Även min syster har denna typ. Jag var under hösten-12 delaktig på Rehab i Jönköping men de kunde inte hjälpa mig speciellt mycket. De var jättetrevliga, men det var inte många som var kunniga inom Eds (iaf inte som jag träffade). Dock fick jag hjälp med remiss till smärtkliniken på Ryhov och även till ortoped för ortroser om det är något du har behov utav. Så det gav ändå något. Jag svarar inte heller på någon form av smärtstillande, enligt doktorer har jag testat de verksamma ämnen som finns i dagsläget. Som jag förstår det är detta vanligt när man har Eds tyvärr. Jag har inte läst igenom din blogg och vet inte om du prövat att få hjälp i Uppsala? Bifogar en länk till Maritta, hon är överläkare i Uppsala på Klinisk genetik och borde kunna komma med förslag/åtgärder hur du ska komma vidare och får hjälp. http://katalog.uu.se/empinfo/?id=N96-4431 Med vänlig hälsning Linda Egonsson

Hej igen dessan, jag har läst yterligare om EDS och hittat ett flertal tjejer med EDS som även har haft Chiari 1 malformation, http://chiaricare.com/Chiari-1-Malformation/Symptoms.aspx kolla gärna om du känner igen dig med symtomen,
allt är värt att titta på tycker jag så du kan få bli bättre nån gång. Jag vägrar att ge mig på den fronten, hästtjejer är starka:)Du är fantastisk som kämpar mot dessa hemska läkare, Kramar

Hej... Det gör ont att läsa hur du mår och hur kroppen är. Det blir inte bättre av att läsa hur du inte får rätt hjälp.
Jag har själv en del diagnoser och ont, trött, överrörlig mm och vet hur kämpigt det är men jag klarar mig. Jag önskar verkligen att du får all hjälp du kan och ska bli bättre.
Många styrkekramar från mej.....

Ni som är med i EDS grupper: starta en namninsamling som protest. Jag hade kunnat starta den men har ej fått diagnos än men har fått remiss till klinisk genetik. Dessan: om du eller någon vän orkar prata med Karolinska så ring dit och berätta hur du har det. Det borde ta skruv. Det blir nog svårt att träna dig. Inser de inte hur illa det är? Kanske Karolinska kan övertala din läkare. Det här handlar nog mer än Chiari. Du behöver specialist hjälp omgående. <3 <3

Om du har facebook så anslut dig till "vi som vill att SVT fortsätter med programserien arga doktorn" och "Dr Björn Bragée". Berätta din historia för jag får inte lägga upp din bloggsida utan det får du bara göra själv. När jag kontaktar Karolinska så ska jag försöka ta reda på om jag kan hjälpa dig bakvägen på något sätt. Kram!

Hej,
Anna Sållarp länkade din blogg på fb. Då jag kände igen namnet Dessan blev jag nyfiken. Det var dock inte den Dessan jag trodde men jag vet inte om du kommer ihåg men vi läste några kurser ihop på konvuxi Tranås. När jag läste hur du har det blev jag alldeles tagen. Vilken hemsk sjukdom och vilken kämpe du är!! Har inte läst allt men förstått att du fått kraniosakral behandling. I söndags fick min häst ks behandling och då berättade terapeuten att hennes ridtränare hade skadat sig illa i ryggen och inte lyckats få ngn behandling som hjälpte hos läkaren. Fick en massa medicin och tillslut en dag hittade en elev henne liggandes hemma läkemedelsförgiftad. På något sätt fick hon kontakt med en alternativare som är iaf homeopat och akupunktör mm. Han finns i Örkelljunga och hon åker dit med jämna mellanrum och har blivit mkt bättre. Han heter Kjell Söderlund och finns i Örkelljunga. Om du vill kan jag fixa telnr. Kämpa på!!! Mvh Linda Nyman (fd Klaar)

Hej,
Anna Sållarp länkade din blogg på fb. Då jag kände igen namnet Dessan blev jag nyfiken. Det var dock inte den Dessan jag trodde men jag vet inte om du kommer ihåg men vi läste några kurser ihop på konvuxi Tranås. När jag läste hur du har det blev jag alldeles tagen. Vilken hemsk sjukdom och vilken kämpe du är!! Har inte läst allt men förstått att du fått kraniosakral behandling. I söndags fick min häst ks behandling och då berättade terapeuten att hennes ridtränare hade skadat sig illa i ryggen och inte lyckats få ngn behandling som hjälpte hos läkaren. Fick en massa medicin och tillslut en dag hittade en elev henne liggandes hemma läkemedelsförgiftad. På något sätt fick hon kontakt med en alternativare som är iaf homeopat och akupunktör mm. Han finns i Örkelljunga och hon åker dit med jämna mellanrum och har blivit mkt bättre. Han heter Kjell Söderlund och finns i Örkelljunga. Om du vill kan jag fixa telnr. Kämpa på!!! Mvh Linda Nyman (fd Klaar)

Hej,
Anna Sållarp länkade din blogg på fb. Då jag kände igen namnet Dessan blev jag nyfiken. Det var dock inte den Dessan jag trodde men jag vet inte om du kommer ihåg men vi läste några kurser ihop på konvuxi Tranås. När jag läste hur du har det blev jag alldeles tagen. Vilken hemsk sjukdom och vilken kämpe du är!! Har inte läst allt men förstått att du fått kraniosakral behandling. I söndags fick min häst ks behandling och då berättade terapeuten att hennes ridtränare hade skadat sig illa i ryggen och inte lyckats få ngn behandling som hjälpte hos läkaren. Fick en massa medicin och tillslut en dag hittade en elev henne liggandes hemma läkemedelsförgiftad. På något sätt fick hon kontakt med en alternativare som är iaf homeopat och akupunktör mm. Han finns i Örkelljunga och hon åker dit med jämna mellanrum och har blivit mkt bättre. Han heter Kjell Söderlund och finns i Örkelljunga. Om du vill kan jag fixa telnr. Kämpa på!!! Mvh Linda Nyman (fd Klaar)

Fråga om Fentanyl-plåster! När det är uteslutet att ingen annan smärtlindring fungerar, ska man prova dessa plåster!! De ska bytas efter 72 timmar!! Be om det!!

Fråga om Fentanyl-plåster! När det är uteslutet att ingen annan smärtlindring fungerar, ska man prova dessa plåster!! De ska bytas efter 72 timmar!! Be om det!!

Åh jag blir helt förtvivlad när jag läser om hur de behandlar dej. Hoppas något av tipsen i kommentarerna har kunnat eller kommer kunna hjälpa dej.

Hur går det Dessan??? Får du hjälp?? <3

Läkarna i Jönköping är rena katastrofen.Har haft extremt ont i halsen och slembildningar det påverkar hela mitt liv,sover dåligt,blir betraktad som en simulant blir okoncentrerad mm
Överläkaren på Öron- näs- och halsmottagningen på Ryhov Dr Kjell Ydreborg hittar inget fel.Han ordinerar SB12,ett munsköljvatten.Han skriver även i journalen att jag somatiserar problemen. Det finns infört i Journalen.Jag har två av varandra oberoende läkare som konstaterat att näsmusslorna är svullna och förstorade.En läkare på ett av Thailands mest renommerade sjukhus. Bangkok Pattaya Hospital. Han har 35 års erfarenhet och utbildning i USA. En docentläkare i Göteborg konstaterar samma sak. Klinikchefen Ola Sunnergren på Ryhov har också kompetensen men vägrar titta på min hals. Han skickar mig ett intyg där det står att dom inte kan finna några fel och ej heller har någon terapi för detta.Har anmält händelsen till IVO-=Inspektionen för vård och omsorg, dom skriver av ärendet med motiveringen att det inte är någon fara för patientsäkerheten. Har anmält till patientnämnden.Men dessa läkare behagar inte att svara. Varför skulle dom ? Det utgår ju inga straff.Kjell Ydreborg kasserade in 944 000 kr i årslön enligt taxeringsuppgifter.Klart överbetald läkare.För två år sedan kunde man läsa i Jönköpingsposten att dom missat cancer i halsen på en patient på den avdelningen.
http://www.sn24.se/artikel/misstog-cancer-nastappa

Hej,

Jag blir verkligen berörd av din berättelse.
Jag har en wiplashskada och när jag bodde i Jönköping var jag på smärtrehab bredvid ryhov och kom dit vis temisd och de ville inte ta emot mig för att jag var för ung och "borde inte ha så ont i kroppen". Hårt slag i magen.

Hur som helst. Mitt tips till dig även att det inte tar bort ditt onda eller läker dina leder så testa mindfulness i ett par veckor. Det har hjälpt mig att få bort de värsta topparna. Det är svårt att fokusera jag vet. Men det behöver inte alltid bli perfekt! Finns även en guidat avslappning på spotify (engelsk version) Harriet brekalo -progressive relaxation. Det är kanon!
Hjärnan påverka oss så mycket mer än vi tror och kan vi lugna nervsystemet så tror jag på återhämtning av de fysiska delarna allt eftersom i den utsträckning det är meningen till att bli.

Jag har åxå hört att Ängelholm ska ha en läkare som utreder och är duktig på EDS!
Vi blir nog allt fler och fler som söker oss till alternativa metoder när läkarna vägrar anstränga sig för individer som inte har livshotande skador.

Önskar dig all lycka till!
Kram!

Hej,

Jag blir verkligen berörd av din berättelse.
Jag har en wiplashskada och när jag bodde i Jönköping var jag på smärtrehab bredvid ryhov och kom dit vis temisd och de ville inte ta emot mig för att jag var för ung och "borde inte ha så ont i kroppen". Hårt slag i magen.

Hur som helst. Mitt tips till dig även att det inte tar bort ditt onda eller läker dina leder så testa mindfulness i ett par veckor. Det har hjälpt mig att få bort de värsta topparna. Det är svårt att fokusera jag vet. Men det behöver inte alltid bli perfekt! Finns även en guidat avslappning på spotify (engelsk version) Harriet brekalo -progressive relaxation. Det är kanon!
Hjärnan påverka oss så mycket mer än vi tror och kan vi lugna nervsystemet så tror jag på återhämtning av de fysiska delarna allt eftersom i den utsträckning det är meningen till att bli.

Jag har åxå hört att Ängelholm ska ha en läkare som utreder och är duktig på EDS!
Vi blir nog allt fler och fler som söker oss till alternativa metoder när läkarna vägrar anstränga sig för individer som inte har livshotande skador.

Önskar dig all lycka till!
Kram!

Man blir mörkrädd över hur de behandlar dig. Har du fått komma hem? Hur mår du?

Hej,Läkarna i kristianstad är inte bättre har med haft darrningar i över ett år,sveda i ryggen o ner i benet simmiga ögon,har begärt doxycyklin i fem veckor dubbel dos då jag är säker på att det är någon festingsjukdom, men fått nej,så mycket kan vi inte skriva ut,sa jag vet en som fick det så kan ni visst det och denne blev bra.dom tar ju bara vanliga billiga boreliaprov de andra är för dyra